Témoignage – Association AFMKT-France

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m'appelle Lidwine Larose et je suis présidente de l'Association Française de la Maladie des Kystes de Tarlov (AFMKT-France) depuis mars 2026.

Je suis également atteinte de la maladie des kystes de Tarlov symptomatiques. Mon parcours m'a permis de mesurer à quel point cette maladie reste encore méconnue et combien les patients peuvent se sentir seuls face à leurs difficultés. Aujourd'hui, je mets cette expérience au service de notre association afin d'accompagner les personnes concernées et de faire avancer la reconnaissance de cette maladie.

Pouvez-vous nous raconter l'histoire de l'association AFMKT-France ? À quel moment a-t-elle été créée et dans quel contexte ? Quel est aujourd'hui votre rôle au sein de cette structure ? Combien de personnes en font partie ?

L'Association Française de la Maladie des Kystes de Tarlov (AFMKT-France) a été créée le 30 mai 2014. Elle est régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901.

Elle est née de l'initiative de patients confrontés à une maladie rare encore largement méconnue. Beaucoup se retrouvaient en errance diagnostique pendant plusieurs années, sans explication à leurs symptômes et sans véritable parcours de soins.

L'association s'est donc construite autour d'un objectif fort : faire reconnaître les kystes de Tarlov lorsqu'ils deviennent symptomatiques, lutter contre l'errance médicale et améliorer la prise en charge des patients.

J'ai l'honneur d'en assurer la présidence depuis mars 2026. Avec les membres du bureau, nos bénévoles et nos adhérents, nous poursuivons le travail engagé depuis plus de dix ans pour informer, soutenir et défendre les personnes concernées.

Notre association continue de se développer et rassemble aujourd'hui des patients, des proches et des bénévoles unis par une même volonté : faire évoluer les connaissances, améliorer le parcours de soins et faire reconnaître cette maladie lorsqu'elle devient symptomatique.

À quels constats, ou besoins, l'association a-t-elle souhaité répondre lors de sa création ? Ces besoins ont-ils évolué avec le temps ?

Dès sa création, l'association est partie d'un constat simple : les patients étaient souvent livrés à eux-mêmes.

La maladie était peu connue, les formes symptomatiques étaient rarement reconnues et de nombreuses personnes vivaient une longue errance médicale avant d'obtenir un diagnostic.

Ces besoins existent malheureusement encore aujourd'hui.

En revanche, notre action s'est élargie. Nous travaillons désormais à sensibiliser les professionnels de santé, à améliorer le parcours de soins, à encourager la recherche, à défendre les droits des patients et à faire reconnaître l'impact réel de cette maladie sur leur vie quotidienne.

Quelles sont aujourd'hui les principales missions de l'association ?

Notre mission est d'être présente aux côtés des patients à chaque étape de leur parcours.

Nous les informons sur la maladie, nous les écoutons, nous les accompagnons dans leurs démarches et nous les orientons vers les professionnels les plus adaptés lorsque cela est possible.

Nous menons également un important travail de sensibilisation auprès des médecins, des institutions et du grand public afin de faire connaître les kystes de Tarlov symptomatiques.

Enfin, nous soutenons le développement de la recherche et défendons une meilleure reconnaissance de cette maladie rare.

Quels types de services ou de ressources proposez-vous aux personnes concernées par la maladie des kystes de Tarlov ?

Nous proposons une permanence téléphonique, une écoute bienveillante, un accompagnement personnalisé, des échanges entre patients ainsi que différents supports d'information.

Nous aidons également les personnes à mieux comprendre leur maladie, à préparer leurs rendez-vous médicaux, à identifier les examens adaptés à leurs symptômes et à s'orienter dans leur parcours de soins.

Notre objectif est que chaque patient puisse trouver auprès de l'association des réponses, du soutien et des informations fiables.

Quelle est l'étendue de votre champ d'action, géographiquement parlant ?

L'AFMKT-France accompagne des patients sur l'ensemble du territoire français.

Notre objectif est d'être présente aux côtés des personnes concernées, quel que soit leur lieu de résidence, en leur apportant écoute, information et accompagnement.

Nous souhaitons également développer progressivement un réseau de référents régionaux afin de renforcer la proximité avec les patients et de mieux répondre aux besoins de chacun.

Par ailleurs, notre association compte également plusieurs adhérents résidant à l'étranger, notamment en Argentine et en Pologne. Même si notre action est aujourd'hui principalement tournée vers la France, nous restons attentifs aux avancées et aux informations internationales concernant la maladie des kystes de Tarlov, afin d'en faire bénéficier au mieux les patients que nous accompagnons.

Organisez-vous régulièrement des événements, en présentiel ou à distance ? Pourriez-vous nous citer quelques exemples passés ? Avez-vous des événements à venir à partager ?

Nous développons progressivement différentes actions de sensibilisation et de mobilisation en faveur des personnes atteintes de la maladie des kystes de Tarlov.

Chaque année, l'AFMKT-France participe à la Marche des Maladies Rares organisée à Paris. Cet événement est un moment fort de mobilisation qui permet de sensibiliser le grand public, les institutions et les décideurs aux réalités vécues par les personnes atteintes de maladies rares.

Parmi nos projets les plus importants figure également la réalisation d'un documentaire consacré à la maladie des kystes de Tarlov. Il donnera la parole aux patients, à leurs proches et aux professionnels de santé afin de montrer la réalité de cette maladie, les difficultés rencontrées au quotidien, mais aussi les besoins en matière de reconnaissance, de prise en charge et de recherche.

Nous souhaitons également développer des rencontres nationales entre patients, des groupes de parole, des conférences, des actions de sensibilisation auprès des professionnels de santé ainsi que des événements solidaires destinés à mieux faire connaître cette maladie auprès du grand public.

Chaque action que nous menons poursuit le même objectif : rompre l'isolement des patients, favoriser le partage d'informations fiables et faire progresser la reconnaissance de la maladie lorsqu'elle devient symptomatique.

Quels sont vos projets pour les mois et années à venir ? Avez-vous des actualités ou nouveautés en cours ?

Notre ambition est de poursuivre le développement de l'association afin de répondre toujours mieux aux besoins des patients.

Nous souhaitons renforcer nos actions de sensibilisation auprès des médecins et des institutions, développer des partenariats avec d'autres associations et acteurs de santé, favoriser la recherche, notamment autour des liens possibles avec certaines maladies du tissu conjonctif, et contribuer à une meilleure reconnaissance des kystes de Tarlov symptomatiques.

Nous travaillons également sur la création d'un réseau de référents régionaux, sur le développement de nouveaux outils d'information ainsi que sur la refonte de notre site Internet afin qu'il devienne une véritable plateforme de référence pour les patients et les professionnels de santé.

Où peut-on retrouver l'association et suivre ses actualités (site Internet, réseaux sociaux, etc.) ?

Les personnes concernées peuvent retrouver toutes nos informations sur notre site Internet www.associationkystesdetarlov.com, ainsi que sur notre page Facebook et notre groupe privé d'entraide.

Nous travaillons actuellement à une refonte complète de notre site Internet afin de proposer une interface plus moderne, plus épurée et plus intuitive. Notre objectif est de faciliter l'accès à l'information pour toutes les personnes qui souhaitent mieux comprendre la maladie des kystes de Tarlov, qu'il s'agisse de patients, de proches ou de professionnels de santé.

Nous repensons également l'organisation des contenus afin que chacun puisse trouver rapidement les informations recherchées sur la maladie, le parcours de soins, les actions de l'association, les ressources disponibles et nos actualités.

Nous invitons toutes les personnes concernées, leurs proches ainsi que les professionnels de santé à nous rejoindre pour suivre nos actions, découvrir nos projets et contribuer, ensemble, à faire progresser la reconnaissance de cette maladie rare.

Quel message souhaiteriez-vous transmettre aux membres de la communauté Carenity concernés par la maladie des kystes de Tarlov ?

J'aimerais avant tout leur dire qu'ils ne sont pas seuls.

Nous savons combien cette maladie peut être difficile à vivre, tant sur le plan physique que psychologique, et combien il peut être éprouvant de devoir faire reconnaître ses symptômes.

Je voudrais leur dire de ne jamais perdre espoir. Continuez à vous informer, à poser des questions, à rechercher les professionnels les plus compétents et à échanger avec d'autres patients.

Chaque témoignage, chaque action et chaque initiative contribuent à faire avancer la reconnaissance de cette maladie.

Ensemble, nous sommes plus forts.

Un dernier mot pour conclure ?

Je tiens tout d'abord à remercier chaleureusement Carenity de mettre en lumière les maladies rares et de donner la parole aux associations de patients. Ces espaces d'expression sont essentiels pour sensibiliser le grand public, faire connaître la réalité de notre maladie et permettre aux patients de se sentir moins seuls.

Je souhaite également adresser un remerciement particulier à notre partenaire associatif Compare, qui nous accompagne à nos côtés. Les collaborations entre associations, partenaires et acteurs engagés sont précieuses pour faire progresser la reconnaissance de la maladie des kystes de Tarlov et développer des actions concrètes au service des patients.

Je remercie enfin tous nos bénévoles, nos adhérents, nos partenaires, les professionnels de santé qui s'engagent à nos côtés, ainsi que toutes les personnes qui, par leur engagement, contribuent à faire avancer notre combat.

Notre souhait est simple : qu'aucune personne atteinte de la maladie des kystes de Tarlov ne soit laissée seule face à l'errance médicale, à l'incompréhension ou au manque de reconnaissance.

Nous continuerons à nous mobiliser avec détermination pour faire progresser les connaissances, améliorer le parcours de soins et offrir davantage d'espoir aux patients et à leurs familles.