“La douleur ne me quitte jamais” : le combat de Lidwine face à la maladie des kystes de Tarlov

Bonjour Lidwine, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous commencer par vous présenter ?

Je m’appelle Lidwine Larose, j’ai 46 ans et je vis dans le Vaucluse. Je suis mariée et maman de deux enfants de 20 et 16 ans.

Je travaille comme accompagnante d’élèves en situation de handicap depuis 2016, mais je suis actuellement en congé de longue maladie depuis janvier 2024 en raison de problèmes de santé complexes, dont la maladie de Tarlov.

Quels sont les symptômes principaux de la maladie des kystes de Tarlov que vous ressentez au quotidien, et comment varient-ils d’un jour à l’autre ?

La maladie de Tarlov est une maladie neurodégénérative. Elle se caractérise par des kystes remplis de liquide céphalo-rachidien qui se développent le long de l’enveloppe des racines nerveuses. Ces kystes sont le plus souvent situés au niveau du sacrum, mais ils peuvent être présents sur l’ensemble du rachis.

Cette maladie est principalement connue sous sa forme asymptomatique. Cependant, lorsque les kystes deviennent symptomatiques, ils peuvent entraîner des douleurs neuropathiques chroniques très intenses, des troubles moteurs avec des paresthésies au niveau des membres inférieurs et une perte de sensibilité, mais aussi des troubles urinaires, sphinctériens et digestifs.

À cela s’ajoutent une grande fatigue et parfois une perte d’autonomie importante.

De nombreux patients atteints de cette maladie se retrouvent dans l’incapacité de travailler, de se déplacer normalement ou même d’accomplir les gestes du quotidien de manière autonome.

Concernant les symptômes, ils sont présents en permanence depuis l’apparition de la maladie. Ils ne me quittent jamais, 24 heures sur 24.

Leur intensité varie toutefois en fonction de plusieurs facteurs, comme la météo — notamment l’humidité ou la chaleur — mais aussi le stress lié aux situations du quotidien que je dois gérer.

Il y a des moments un peu plus supportables que d’autres, mais la douleur reste une présence constante avec laquelle je dois apprendre à composer chaque jour.

Y a-il des symptômes particuliers que vous trouvez difficiles à faire comprendre aux autres, qu’ils soient proches ou professionnels de santé ?

Concernant mon entourage, je pense que lorsqu’on vit avec une pathologie chronique, quelle qu’elle soit, le regard des autres change et qu’un profond sentiment d’isolement peut s’installer. On perd forcément certains proches et l’entourage se restreint peu à peu.

Il est extrêmement difficile de faire comprendre que nous devons nous adapter en permanence à des douleurs et à des symptômes à la fois envahissants et imprévisibles.

On peut se sentir bien le matin au réveil et, une heure plus tard, ne plus aller bien du tout.

C’est comme se retrouver figé dans un corps qui, soudainement, n’est plus capable de faire ce que l’on voudrait.

Lorsque j’ai appris que j’étais atteinte de cette maladie, j’ai très vite compris qu’elle était à la fois rare et surtout très mal connue lorsqu’elle devient symptomatique.

Les kystes de Tarlov sont généralement considérés comme asymptomatiques, ce qui complique énormément leur prise en charge dès lors que des symptômes apparaissent.

En France, il existe très peu de spécialistes — qu’il s’agisse de neurologues, neurochirurgiens, rhumatologues ou même de médecins exerçant dans les centres anti-douleur — réellement formés à cette pathologie dans sa forme symptomatique.

C’est pour cette raison que de nombreux patients, comme moi, vivent un véritable parcours d’errance médicale, souvent sans réelle prise en charge.

Nous consultons de multiples médecins et spécialistes, mais le discours reste fréquemment le même : nos symptômes ne pourraient pas être liés aux kystes, puisqu’ils sont censés être asymptomatiques.

Ce manque de connaissance peut être extrêmement déstabilisant, car il donne parfois l’impression que notre souffrance n’est pas reconnue, voire qu’elle est remise en question.

Comment la maladie affecte-t-elle vos activités quotidiennes et votre vie sociale ?

Avant que la maladie ne s’impose dans ma vie, j’étais une personne très active. Je gérais tout : mes enfants, mon travail, la maison… la vie, tout simplement.

Mon mari étant en déplacement professionnel toute la semaine, je devais assumer seule le quotidien, et je le faisais sans vraiment me poser de questions.

Je ne me suis jamais vraiment écoutée. Pourtant, avec le recul, je me rends compte que mon corps m’envoyait déjà des signaux d’alerte. Mais je continuais malgré tout à avancer, à m’occuper des autres, sans jamais prendre le temps de penser à moi.

Depuis début janvier 2024, je ne peux plus travailler.

J’ai également dû renoncer à certaines activités qui faisaient partie de mon équilibre, comme la randonnée, car mon périmètre de marche est désormais très limité. La faiblesse musculaire et la neuropathie sensitive qui touchent mes membres inférieurs rendent les déplacements difficiles.

Lorsque mes jambes sont trop douloureuses ou trop faibles, je dois m’aider d’une canne pour me déplacer.

J’ai aussi été contrainte d’arrêter le yoga et le pilates, qui faisaient pourtant partie de mon quotidien.

Tout cela a été très difficile à accepter.

Au fil du temps, j’ai appris à trouver d’autres occupations, plus adaptées à mon état.

La méditation fait désormais partie de mon quotidien, tout comme les courtes balades avec mon chien. Être au contact de la nature m’apaise énormément et m’aide à mieux traverser les moments difficiles.

Je lis également lorsque la concentration le permet et que les troubles visuels ne sont pas trop présents.

J’ai aussi mes deux séances de kinésithérapie, qui me permettent de mettre en place des étirements adaptés ainsi que des massages thérapeutiques. Cela me donne l’impression de continuer à faire un peu de sport malgré tout, mais différemment aujourd’hui.

Petit à petit, j’ai appris à me recentrer sur des choses simples, mais essentielles, qui donnent désormais du sens à mon parcours de vie.

Se retrouver soi-même a été une étape importante dans cette épreuve.

J’ai appris à me reconnecter à moi-même, à vraiment m’écouter, et à avancer seule face à moi-même, avec davantage de lucidité et de force intérieure.

Pouvez-vous partager votre parcours médical : combien de temps a-t-il fallu pour obtenir un diagnostic précis ?

Mon parcours médical est particulièrement complexe, avec une symptomatologie qui touche l’ensemble de mon corps.

Je souffre de douleurs neuropathiques, mais aussi de nombreux autres symptômes qui s’entrecroisent, ce qui rend les diagnostics précis difficiles et prolonge l’errance médicale.

Concernant la maladie de Tarlov, les kystes ont été découverts lors d’une IRM lombo-sacrée durant l’été 2023.

Cependant, il a fallu attendre entre mars et juin 2024 pour établir qu’ils étaient bien symptomatiques, notamment au niveau du périnée. Ce sont des examens spécifiques, comme les EMG périnéaux et ceux des membres inférieurs, qui ont permis de le mettre en évidence.

Par ailleurs, mon état de santé est rendu encore plus complexe par d’autres éléments.

On a notamment identifié chez moi un gène pouvant entraîner, à terme, des troubles comme une ataxie ou un syndrome cérébelleux. Des anomalies ont également été observées à l’imagerie, avec des hypersignaux au niveau des pédoncules cérébelleux.

Au cours des années 2024 et 2025, j’ai passé de nombreux examens complémentaires. Malgré cela, certaines choses restent encore inexpliquées, et mon état global demeure difficile à comprendre.

À plusieurs reprises, il m’a été évoqué la possibilité d’une maladie encore méconnue de la médecine, qui pourrait affecter les tissus conjonctifs.

Cette incertitude fait aujourd’hui partie intégrante de mon parcours.

Je vais subir une intervention au niveau de la moelle sacrée pour mes kystes compressifs en septembre. J’essaie de me donner une chance de soulager mes symptômes au niveau périnéal, même si je suis consciente que cela ne résoudra pas tout.

Quels ont été les moments les plus compliqués pendant l’errance médicale, et comment les avez-vous traversés ?

Lorsque la maladie est entrée dans ma vie, j’ai été submergée par une vague de sentiments : colère, injustice, déni, tristesse, mais aussi beaucoup de culpabilité.

Tout s’est arrêté brutalement. Du jour au lendemain, je ne pouvais plus rien faire comme avant. Je subissais mes douleurs et mes symptômes avec une grande violence.

Je me suis retrouvée comme paralysée, envahie par la peur face à ce corps qui, soudainement, n’était plus capable de répondre.

Cela m’a profondément bouleversée, autant physiquement qu’intérieurement.

L’errance médicale ne m’a jamais vraiment quittée, encore aujourd’hui, puisqu’il existe des symptômes que l’on n’arrive toujours pas à expliquer, comme cette neuropathie au niveau de mes membres inférieurs. Malgré certaines recherches et examens, la cause reste inconnue.

Je n’ai pas de véritable suivi, pas de neurologue référent, et mon suivi en centre anti-douleur n’est pas réellement pris au sérieux. J’attends un nouveau rendez-vous depuis septembre 2025 : cela fait maintenant huit mois sans nouvelles, malgré mes relances et un état de santé qui se dégrade sur certains points.

C’est psychologiquement très difficile de rester dans l’inconnu, de ne pas savoir ce qu’il va se passer pour moi, que ce soit au niveau de ma santé ou de mon avenir professionnel.

Malgré tout, j’ai appris à avancer étape par étape dans mon parcours.

Quelles stratégies ou outils vous ont aidée à mieux gérer la maladie et à accepter votre état de santé ? 

Je crois que le plus difficile aujourd’hui est de vivre avec des douleurs chroniques sans réelle prise en charge.

Cette errance médicale est extrêmement violente, car elle entraîne une grande solitude et fragilise profondément sur le plan psychologique. Elle vient alourdir un parcours déjà complexe et éprouvant.

Rejoindre une association de patients à la fin de l’année 2023 a été un véritable tournant pour moi.

Elle m’a aidée à mieux comprendre la maladie, à m’orienter vers les examens adaptés en fonction de mes symptômes, mais surtout, elle m’a apporté un soutien essentiel. Grâce à elle, j’ai compris que je n’étais plus seule face à ce combat.

En 2024, durant ma première année d’arrêt maladie, j’ai également entrepris une sophrothérapie pendant quatre mois. Cela m’a permis d’apprendre à mieux gérer mes douleurs grâce à des exercices de respiration et de méditation.

Je pratique désormais régulièrement la méditation, qui m’aide énormément à traverser les moments les plus difficiles.

Parallèlement, j’ai engagé des démarches administratives pour obtenir un congé de grave maladie, qui a été accordé puis renouvelé, mon état de santé ne s’étant pas amélioré pour le moment.

J’ai aujourd’hui entamé ma troisième année de congé de grave maladie, et j’avoue me questionner sur la suite.

J’ai aussi commencé une psychothérapie, qui m’aide à effectuer un véritable travail intérieur. Je pense que cela fait partie du chemin : comprendre, avancer et parfois se libérer de certains poids ou traumatismes afin d’apaiser également l’esprit.

Aujourd’hui, malgré toutes les difficultés et une vie profondément bouleversée, je remercie mes maladies de m’avoir fait grandir.

Je me sens désormais plus en paix avec moi-même.

À travers votre engagement dans l’association française de la maladie des kystes de Tarlov (AFMKT-FRANCE), comment contribuez-vous à faire connaître la maladie auprès du public et des professionnels de santé ?

Je suis engagée au sein de l’Association Française de la Maladie des Kystes de Tarlov (AFMKT-France) depuis fin 2023.

J’y ai d’abord été membre, avant d’intégrer la permanence téléphonique en mars 2024, ainsi qu’un rôle de conseillère administrative.

Depuis mars 2026, j’en suis la présidente.

Avec mon équipe, nous menons actuellement plusieurs actions pour faire connaître cette maladie encore trop méconnue.

Parmi elles, la création d’un documentaire consacré à la maladie de Tarlov, que nous souhaitons diffuser largement, accompagné de conférences et de temps d’échange avec le public.

Nous publions également des articles dans les médias et avons récemment mis en place une collaboration avec une plateforme destinée aux patients atteints de maladies chroniques.

D’autres projets sont en cours et, même si je ne peux pas encore les détailler, ils s’inscrivent tous dans une volonté commune : faire avancer la reconnaissance de la maladie et améliorer la prise en charge des patients.

Nous souhaitons également, avec le bureau de l’association, solliciter une rencontre avec le ministre de la Santé afin d’alerter sur plusieurs enjeux essentiels liés à cette pathologie.

Quels conseils donneriez-vous à quelqu’un qui vient de découvrir son diagnostic ou qui se sent isolé à cause de cette maladie rare ?

Dans le cadre de mon engagement au sein de l’association, j’échange très régulièrement avec des patients via la permanence téléphonique.

Ce sont souvent des personnes très fragilisées, en manque d’informations et parfois complètement démunies face à cette maladie.

Mon rôle est de leur apporter du soutien, de leur expliquer le fonctionnement de la pathologie, mais aussi de les questionner sur leurs symptômes afin de les orienter au mieux vers les examens adaptés.

L’écoute et la compréhension sont essentielles, surtout face à une maladie encore mystérieuse, dont le parcours est souvent long et complexe.

Il est également important de leur expliquer qu’il existe encore très peu de spécialistes en France lorsque la maladie devient symptomatique, et que les prises en charge restent limitées.

Le conseil que je donne systématiquement est d’apprendre à vivre avec la maladie, à apprivoiser ses symptômes et à développer une véritable écoute de son corps.

Je leur recommande aussi de ne pas rester seuls et de garder du lien avec des personnes qui vivent la même chose, car c’est souvent auprès d’elles que l’on se sent réellement compris et écouté.

Enfin, j’insiste sur l’importance d’avancer pas à pas, sans brûler les étapes, même si c’est souvent ce qu’il y a de plus difficile.

Selon vous, quelles sont les choses les plus importantes à faire évoluer pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge de la maladie des kystes de Tarlov ?

Pour faire évoluer la reconnaissance et la prise en charge de la maladie des kystes de Tarlov, plusieurs actions me semblent essentielles.

Tout d’abord, l’inscription de cette pathologie dans la liste des affections de longue durée (ALD) permettrait une meilleure reconnaissance et un accès plus adapté aux soins pour les patients.

Il serait également nécessaire de développer davantage d’études scientifiques, notamment autour de la recherche génétique, afin de mieux comprendre la maladie et d’améliorer les futures prises en charge. Cela pourrait, à terme, réduire l’errance médicale, qui reste aujourd’hui extrêmement lourde pour de nombreux patients.

Depuis 2022, un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) existe. Cependant, il reste encore trop peu utilisé ou connu, et certains professionnels de santé continuent de considérer cette maladie uniquement comme asymptomatique, ce qui freine considérablement sa prise en charge.

Il serait également important que le centre de référence dédié s’implique davantage afin de mieux accompagner les patients et de faire avancer les connaissances autour de cette pathologie.

Il est indispensable de renforcer l’information et la sensibilisation de l’ensemble des professionnels de santé en France.

Cela concerne aussi bien les neurochirurgiens, les médecins de la douleur, les gynécologues, les gastro-entérologues, les neurologues, les rhumatologues, les radiologues, que les médecins traitants, qui sont souvent en première ligne.

Il est essentiel de leur faire comprendre que cette maladie peut être symptomatique et qu’elle existe pleinement dans ces formes, afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients.

Un dernier mot ?

Il est également indispensable de renforcer l’information et la sensibilisation de l’ensemble des professionnels de santé en France.

Cela concerne aussi bien les neurochirurgiens, les médecins de la douleur, les gynécologues, les gastro-entérologues, les neurologues, les rhumatologues, les radiologues, que les médecins traitants, qui sont en première ligne.

Il est essentiel de leur faire comprendre que cette maladie peut être symptomatique et qu’elle existe pleinement sous cette forme, afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients.

Lorsqu’on est malade, on a aussi le droit d’exister pleinement.

Avec le temps, j’ai compris qu’il était important de chercher du sens dans ce que l’on traverse, d’essayer de comprendre pourquoi la vie nous amène sur ce chemin, afin de pouvoir en tirer quelque chose malgré tout.

Même si la vie ne sera jamais plus exactement comme avant, il est possible de transformer cette épreuve en quelque chose de positif, à condition de s’écouter et d’avancer à son propre rythme.

Je terminerai en disant que, même dans les moments les plus difficiles, il y a toujours une lumière quelque part.

Le soleil finit toujours par éclairer nos chemins, et chacun de nous a la capacité de trouver, au fond de lui, ces petits bonheurs qui viennent illuminer la vie malgré tout.

Un grand merci à Lidwine pour son témoignage !

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