«
»

Top

PSP : gérer la dépendance et la fin de vie d'un proche

Publié le 11 déc. 2019 • Mis à jour le 19 déc. 2019 • Par Louise Bollecker

Maryse a accompagné son mari, atteint de la maladie de Steele-Richardson ou paralysie supra-nucléaire progressive, jusqu'au bout. Elle nous parle de son expérience de la fin de vie, de la solitude, et les aides qu'elle est parvenue à obtenir.

PSP : gérer la dépendance et la fin de vie d'un proche

Des premiers symptômes au diagnostic de la maladie de Steele-Richardson-Olszewski

Dès 2011, mon mari s’est plaint de difficultés à se servir de sa main droite. Nous avons mis ceci sur une mauvaise rééducation à la suite d’une opération des métacarpiens cassés lors d’une chute, puis des suites d’une opération de la maladie de Dupuytren. Il se plaignait également de ne pas trouver ses mots.

En 2012, certains comportements m’ont semblé anormaux :

  • - Difficulté de se concentrer dans le travail
  • - Changement de caractère, agressivité
  • - Modification de ses activités, moins d’envie
  • - Difficultés à organiser quoi que ce soit
  • - Quelques pertes d’équilibre


Fin 2012, je lui propose de consulter un neurologue et je le sens soulagé. Le neurologue lui fait faire plusieurs examens et repère des problèmes mais rassure mon mari en lui signalant que ce n’est pas Alzheimer. Il hésite à mettre un nom sur sa maladie et ne le prend pas en charge avec assez d’empathie.

Mon mari essaie alors un traitement adapté à Parkinson qui crée des évanouissements. Pendant l’été 2013, il fait des chutes à vélo, se met dans des situations difficiles avec sa voiture, alors que c’est un bon conducteur. La situation commence à s’aggraver. Fin 2013, nous consultons un nouveau neurologue qui reconnaît la maladie mais qui souhaite l’avis d’un confrère. Nous lui demandons d’être pris en charge par l’ICM de la Pitié-Salpêtrière (Institut du Cerveau et de la Moelle épinière), centre de recherche des maladies neurologiques. Début 2014, le diagnostic est posé : PSP, c’est-à-dire paralysie supra-nucléaire progressive (ou maladie de Steele-Richardson-Olszewski).

paralyise-temoignage

Les traitements et l’aggravation des symptômes

On lui prescrit des séances de kinésithérapie et d’orthophonie, seuls traitements possibles, pour maintenir le plus possible les fonctions motrices et les fonctions cognitives, ce qu’il fera jusqu’à ce printemps 2019. Il commence à avoir de temps en temps des problèmes de déplacements, ne peut plus jouer au golf. Il fait des chutes à vélo. Il ne peut plus prendre de décision dans sa vie professionnelle. Je prends le relais, il l’accepte difficilement. En 2014 : nous vendons notre affaire sans qu’il ait la capacité d’intervenir. Nous nous installons pendant l’été et l’automne dans notre maison de vacances. Il y est beaucoup mieux. L’air de l’Atlantique le vivifie. Il ne peut plus bricoler, plus conduire, plus nager. Il perd définitivement l’usage de sa main droite. Nous essayons de maintenir sa marche en faisant de la gym. 

En 2015, il fait une grave chute en tombant en arrière et se casse deux vertèbres, 2 mois d’immobilisation avec beaucoup de douleur et de souffrance. Les rendez-vous à la Pitié-Salpêtrière tous les 6 mois ne sont là que pour évaluer l’évolution. J’ai eu un entretien avec l’assistante sociale mais ce qu’elle me propose ne correspond pas à mes attentes et ce n’est pas très précis. Je souhaitais avancer le plus possible dans une vie normale tant que c’est envisageable. 

En 2016, nous vendons notre maison car les escaliers deviennent un problème. Il n’a plus la capacité de m’aider physiquement et marche très mal. Je réussis dans l’hiver 2016/2017 à ce qu’il soit pris en charge dans un centre de rééducation 3 fois par semaine pendant 4 mois, en région parisienne. Il fait une rééducation assez complète avec orthophonie, kiné, gymnastique, ergothérapie. Je ne suis pas certaine qu’il ait beaucoup apprécié mais c’était un soulagement pour moi. Il apprend à se servir d’un déambulateur (il n’a pas réussi à l’utiliser beaucoup à son retour, à cause de sa main droite). Il est sorti aussi avec un fauteuil roulant dont je me suis servie pour tous les déplacements extérieurs.

A l’intérieur, je continue à l’aider en le maintenant face à lui avec ses deux bras. Il a besoin aussi de moi pour sa toilette, sa douche. Durant l’été 2017, dans notre lieu de vacances, un centre très réputé de La Croix Rouge le prend en charge en hôpital de jour, pour 2 mois, l’après-midi. Il fait une nouvelle chute et tombe de nouveau sur le dos, de casse une nouvelle vertèbre et 1 mois alité, épisode très douloureux. Nous mettons en place un tableau avec des expressions, des images de la vie quotidienne pour faciliter les échanges car la communication devient très difficile.

olewski-temoignage

Les difficultés pour obtenir de l’aide

Je réussis à avoir l’intervention du Sesid qui met en place le passage d’une assistante chaque matin pour la toilette. Nous la conserverons jusqu’à la fin de l’automne et notre retour en région parisienne ne nous permet pas de retrouver de l’aide. Je suis de nouveau seule en tant qu’aidante. Il commence à avoir de plus en plus de problèmes de déglutition. Je mets en place l’eau gélifiée et lui donne à manger car il ne peut plus tenir sa fourchette même avec sa main gauche.

Retour au printemps 2018 au bord de l’océan et avec beaucoup de difficultés j’arrive à obtenir 3 semaines de prise en charge à temps plein au centre de rééducation de La Croix Rouge. Il devient en grande partie invalide et la kiné et l’orthophonie ne sont là que pour maintenir un semblant d’activité. La situation s’aggrave et il mange de plus en plus difficilement et fait de plus en plus de fausses routes. Il ne peut plus se déplacer seul et difficilement avec de l’aide. Nous avons pendant tout l’été l’aide des intervenantes du Sesid pour la toilette.

En automne, il est hospitalisé pour une hématurie après plusieurs épisodes aux urgences. Nous ne communiquons qu’avec le pouce (en haut oui, en bas non). Je le déplace en fauteuil roulant pour tout. Je continue à l’emmener avec moi en voiture mais l’installation sur son siège devient difficile. De retour à Paris pour l’hiver 2018/2019, nous ne recevons aucune aide, je fais appel à une association privée pour la douche. Nous restons peu de temps et retournons après 2 mois vers l’Atlantique où l’aide est plus aisée. Cette année 2919 débute avec une prise en charge au centre de rééducation de la Croix Rouge qui prend conscience très vite que la situation a beaucoup empiré en six mois. Il a perdu 10kg et le médecin décide de mettre en place une gastrotomie pour une nourriture par sonde. Il le laisse sortir avec l’installation de l’hospitalisation à domicile. Il est de plus en plus affaibli et nous ne communiquons plus qu’avec sa main qui serre la mienne pour dire oui.

Aborder la question de la fin de vie grâce à l’hospitalisation à domicile

Après avoir fait connaissance avec sa première petite-fille, il devient très apathique et j’arrive, après de grands moments d’échanges, à aborder la question de la fin de vie. Il me broie la main pour me me faire comprendre qu’il souhaite en finir avec ce combat. Et me broie de nouveau la main pour que ce soit rapide. Nous avons essayé, avec nos filles, de mettre en place un dossier de suicide assisté en Suisse et finalement nous avons eu l’aide de l’équipe de l’HAD (hospitalisation à domicile). Ils ont pris conscience que la nourriture par sonde commençait à créer beaucoup de problèmes et qu’ils n’avaient plus de solution à mettre en place. Ils ont accepté de l’accompagner.

temoignage-fin-de-vie

L’HAD est un système de soin exceptionnel, avec l’intervention d’infirmières, d’aides-soignantes, de kinés, de pharmaciens, le tout organisé par un infirmier coordinateur et suivi par un médecin référent. Je ne sais pas si nous aurions pu en bénéficier avant, mais je remercie La Croix Rouge de l’avoir mis en place.

Mon mari en a profité 4 mois et j’ai été pour la première fois écoutée et aidée. Les professionnels de santé ne sont pas force de proposition et les neurologues analysent simplement l’évolution puisqu’il n’y a pas de médicaments adaptés. Notre situation personnelle avec des allers et venues entre deux lieux n’a pas facilité l’intervention de notre médecin traitant. Il était de toute façon démuni. Je me suis sentie très souvent seule et il serait souhaitable qu’un organisme nous permette de connaître les aides possibles.

Un mot de réconfort pour tous les aidants

J’avançais en découvrant par moi-même les organismes susceptibles de nous aider et il m’a fallu beaucoup d’énergie. Je n’ai adhéré à aucune association qui permet peut-être d’échanger entre aidants. En conclusion, pensons tous à écrire nos souhaits de fin de vie tant que nous sommes en bonne santé. En tant qu’aidant, il est préférable d’être stable géographiquement et de se rapprocher d’autres personnes dans la  même situation pour échanger. Osez insister auprès de votre médecin traitant pour connaître les aides médicales et paramédicales à chaque épisode d’évolution.

Bon courage à tous les malades et tous les aidants.

4
avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

15 commentaires


lp13113
le 19/12/2020

Bonsoir Madisone, 

Veuillez m excuser je n avais.pas vu votre réponse et vous en remercie.

Toutes mes condoléances pour votre mari.

Malheureusement nous avons déjà pris connaissance des differentes étapes de la.maladie et oui ns n en sommes pas au stade du pb d alimentation bien que parfois qques fausses routes arrivent. Ma maman ne cesse de s adapter à tt nveau changement et bien qu elle soit aidée pour la toilette est épuisée mm si elle veut ns rassurer en disant qu elle arrive à gérer. 

La marche actuellement bien qu aidée est de plus en plus difficile et bcp de fatigue chez mon papa, la parole est de moins en moins fluide et rare.

Ce qui est encore.plus dur à mon sens c est que mon papa souffre en silence, ne se plaint jamais, je pense pour garder le.peu de dignité qu il gagne sur cette terrible.maladie qui lui prend tout et nous qui souffrons egalement de voir tt qu elle lui enlève. 

Nous essayons de profiter au jour.le jour des petites choses que nous pouvons faire ensemble, et avons conscience du conseil que vous soulignez. 

Ma maman tout comme.ma soeur et moi ne souhaitons pas que mon papa souffre et.le garder égoïstement dans une vie qui n en est pas une pour la suite.

C est deja aujourd hui des annees de souffrance car a eu 2 cancers( tjs dur surveillance).

C est un homme bon, plein de bienveillance et suis bien entendu plus que dégoûté que cette.maladie.l est choisie.

Sur ces mots en effet Carpe Diem ! 

Je vous souhaite tt de mm de.passer de bonnes fêtes de fin d année en étant sure que votre mari veille sur vous et les vôtres 

Laetitia 


sylvieT1
le 25/07/2022

Bonjour,

J'ai un ami atteint de PSP et nous assistons impuissants à la dégradation de son état. Nous avions beaucoup d'espoir dans un médicament AZP2006 toujours en phase d'essai mais il semblerait d'après son neurologue que les résultats ne soient pas concluants. Avez vous eu des retours par rapport à ce médicament ?

Merci,


Musikant
le 05/03/2023

Bonjour et un grand merci pour ce récit d'aidant.

Mon épouse est également atteinte de la PSP. Les premiers symptômes - chutes et difficulté à trouver ses mots - sont apparus début 2016 mais la maladie n'a été diagnostiquée qu'en juillet 2018 à Sainte-Anne.

Elle ne marche plus, n'a plus aucune mobilité, ne mange plus seule et ne parle plus. Ses problèmes oculaires sont ceux traditionnellement évoqués dans le cadre de la PSP. Elle n'a pas de problème de déglutition pour le moment.

Elle est suivie ne neurologie au CHU d'Amiens pour le traitement médical en relation avec son médecin traitant.

Etant à la retraite, je m'occupe d'elle à plein temps avec l'assistance de deux auxiliaires de vie gérées administrativement par l'organisme "Petits-Fils" qui interviennent à tour de rôles deux matinées et deux après-midis par semaine. Elle bénéficie de l'APA qui l'a placée en GIR 2 et participe modiquement aux frais d'assistance à concurrence de 9 heures par semaine.

Je nous retrouve dans votre récit et n'ajouterai rien de plus quant au rôle d'aidant. Je signalerai simplement la page Facebook de l'association "PSP-France" qui permet de trouver beaucoup de témoignages et de se sentir moins seuls face à cette terrible maladie.

Bon courage aux malades et aux aidants




FilledePSP
le 05/08/2023

Bonjour, mon papa est atteint d'une PSP.Son état s'est dégradé rapidement ces dernières semaines: il n'arrive plus à se déplacer même avec son déambulateur mais continue à essayer de se lever ce qui engendre des chutes.

Il ne peut plus faire seul sa toilette et a parfois du mal à manger seul. Il murmure des mots mais qui sont incompréhensibles.

Après une hospitalisation suite à des chutes à répétition, il est en accueil temporaire en attente d'une place définitive en Ehpad. Je pense qu'il préférerait rentrer à domicile mais c'est devenu trop difficile à gérer pour ma maman qui est épuisée. Et pour ma part, je travaille et donc ne peux pas être là au quotidien.

Ce sont les chutes les plus compliquées à gérer. (à l'hôpital il était contentionné parce qu'il tentait de se lever en permanence malgré les chutes.)

L'an dernier à cette époque, il me faisait chercher " Comment se suicider sans souffrir ?" sur internet. (il n'arrivait plus à se servir de son ordinateur).La communication est très difficile. Je lui fais lever la main pour dire oui, la fermer pour dire non.

Je me pose la question de la fin de vie puisqu'il le souhaitait lui-même.

Mais n'ai pas l'énergie de l'emmener en Suisse ou en Belgique et me demande ce qui est possible, surtout maintenant qu'il est en Ehpad.


sylvieT1
le 17/02/2024

Bonsoir,

Mon ami atteint de PSP est décédé, j'ai le cœur lourd , beaucoup de peine mais en même temps je suis soulagée , cette maladie est un calvaire qui a duré de nombreuses années. Il est resté conscient jusqu'au dernier moment, le seul moyen qu'il avait encore de communiquer était de serrer la main pour nous dire oui. Nous l'avons entouré de notre mieux et apparemment il ne souffrait pas physiquement. Je souhaite aux personnes atteintes de cette maladie ainsi qu'à leur entourage beaucoup de courage.

Vous aimerez aussi

Voir le témoignage
Voir le témoignage
Voir le témoignage