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PSP : gérer la dépendance et la fin de vie d'un proche

Publié le 11 déc. 2019 • Mis à jour le 19 déc. 2019 • Par Louise Bollecker

Maryse a accompagné son mari, atteint de la maladie de Steele-Richardson ou paralysie supra-nucléaire progressive, jusqu'au bout. Elle nous parle de son expérience de la fin de vie, de la solitude, et les aides qu'elle est parvenue à obtenir.

PSP : gérer la dépendance et la fin de vie d'un proche

Des premiers symptômes au diagnostic de la maladie de Steele-Richardson-Olszewski

Dès 2011, mon mari s’est plaint de difficultés à se servir de sa main droite. Nous avons mis ceci sur une mauvaise rééducation à la suite d’une opération des métacarpiens cassés lors d’une chute, puis des suites d’une opération de la maladie de Dupuytren. Il se plaignait également de ne pas trouver ses mots.

En 2012, certains comportements m’ont semblé anormaux :

  • - Difficulté de se concentrer dans le travail
  • - Changement de caractère, agressivité
  • - Modification de ses activités, moins d’envie
  • - Difficultés à organiser quoi que ce soit
  • - Quelques pertes d’équilibre


Fin 2012, je lui propose de consulter un neurologue et je le sens soulagé. Le neurologue lui fait faire plusieurs examens et repère des problèmes mais rassure mon mari en lui signalant que ce n’est pas Alzheimer. Il hésite à mettre un nom sur sa maladie et ne le prend pas en charge avec assez d’empathie.

Mon mari essaie alors un traitement adapté à Parkinson qui crée des évanouissements. Pendant l’été 2013, il fait des chutes à vélo, se met dans des situations difficiles avec sa voiture, alors que c’est un bon conducteur. La situation commence à s’aggraver. Fin 2013, nous consultons un nouveau neurologue qui reconnaît la maladie mais qui souhaite l’avis d’un confrère. Nous lui demandons d’être pris en charge par l’ICM de la Pitié-Salpêtrière (Institut du Cerveau et de la Moelle épinière), centre de recherche des maladies neurologiques. Début 2014, le diagnostic est posé : PSP, c’est-à-dire paralysie supra-nucléaire progressive (ou maladie de Steele-Richardson-Olszewski).

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Les traitements et l’aggravation des symptômes

On lui prescrit des séances de kinésithérapie et d’orthophonie, seuls traitements possibles, pour maintenir le plus possible les fonctions motrices et les fonctions cognitives, ce qu’il fera jusqu’à ce printemps 2019. Il commence à avoir de temps en temps des problèmes de déplacements, ne peut plus jouer au golf. Il fait des chutes à vélo. Il ne peut plus prendre de décision dans sa vie professionnelle. Je prends le relais, il l’accepte difficilement. En 2014 : nous vendons notre affaire sans qu’il ait la capacité d’intervenir. Nous nous installons pendant l’été et l’automne dans notre maison de vacances. Il y est beaucoup mieux. L’air de l’Atlantique le vivifie. Il ne peut plus bricoler, plus conduire, plus nager. Il perd définitivement l’usage de sa main droite. Nous essayons de maintenir sa marche en faisant de la gym. 

En 2015, il fait une grave chute en tombant en arrière et se casse deux vertèbres, 2 mois d’immobilisation avec beaucoup de douleur et de souffrance. Les rendez-vous à la Pitié-Salpêtrière tous les 6 mois ne sont là que pour évaluer l’évolution. J’ai eu un entretien avec l’assistante sociale mais ce qu’elle me propose ne correspond pas à mes attentes et ce n’est pas très précis. Je souhaitais avancer le plus possible dans une vie normale tant que c’est envisageable. 

En 2016, nous vendons notre maison car les escaliers deviennent un problème. Il n’a plus la capacité de m’aider physiquement et marche très mal. Je réussis dans l’hiver 2016/2017 à ce qu’il soit pris en charge dans un centre de rééducation 3 fois par semaine pendant 4 mois, en région parisienne. Il fait une rééducation assez complète avec orthophonie, kiné, gymnastique, ergothérapie. Je ne suis pas certaine qu’il ait beaucoup apprécié mais c’était un soulagement pour moi. Il apprend à se servir d’un déambulateur (il n’a pas réussi à l’utiliser beaucoup à son retour, à cause de sa main droite). Il est sorti aussi avec un fauteuil roulant dont je me suis servie pour tous les déplacements extérieurs.

A l’intérieur, je continue à l’aider en le maintenant face à lui avec ses deux bras. Il a besoin aussi de moi pour sa toilette, sa douche. Durant l’été 2017, dans notre lieu de vacances, un centre très réputé de La Croix Rouge le prend en charge en hôpital de jour, pour 2 mois, l’après-midi. Il fait une nouvelle chute et tombe de nouveau sur le dos, de casse une nouvelle vertèbre et 1 mois alité, épisode très douloureux. Nous mettons en place un tableau avec des expressions, des images de la vie quotidienne pour faciliter les échanges car la communication devient très difficile.

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Les difficultés pour obtenir de l’aide

Je réussis à avoir l’intervention du Sesid qui met en place le passage d’une assistante chaque matin pour la toilette. Nous la conserverons jusqu’à la fin de l’automne et notre retour en région parisienne ne nous permet pas de retrouver de l’aide. Je suis de nouveau seule en tant qu’aidante. Il commence à avoir de plus en plus de problèmes de déglutition. Je mets en place l’eau gélifiée et lui donne à manger car il ne peut plus tenir sa fourchette même avec sa main gauche.

Retour au printemps 2018 au bord de l’océan et avec beaucoup de difficultés j’arrive à obtenir 3 semaines de prise en charge à temps plein au centre de rééducation de La Croix Rouge. Il devient en grande partie invalide et la kiné et l’orthophonie ne sont là que pour maintenir un semblant d’activité. La situation s’aggrave et il mange de plus en plus difficilement et fait de plus en plus de fausses routes. Il ne peut plus se déplacer seul et difficilement avec de l’aide. Nous avons pendant tout l’été l’aide des intervenantes du Sesid pour la toilette.

En automne, il est hospitalisé pour une hématurie après plusieurs épisodes aux urgences. Nous ne communiquons qu’avec le pouce (en haut oui, en bas non). Je le déplace en fauteuil roulant pour tout. Je continue à l’emmener avec moi en voiture mais l’installation sur son siège devient difficile. De retour à Paris pour l’hiver 2018/2019, nous ne recevons aucune aide, je fais appel à une association privée pour la douche. Nous restons peu de temps et retournons après 2 mois vers l’Atlantique où l’aide est plus aisée. Cette année 2919 débute avec une prise en charge au centre de rééducation de la Croix Rouge qui prend conscience très vite que la situation a beaucoup empiré en six mois. Il a perdu 10kg et le médecin décide de mettre en place une gastrotomie pour une nourriture par sonde. Il le laisse sortir avec l’installation de l’hospitalisation à domicile. Il est de plus en plus affaibli et nous ne communiquons plus qu’avec sa main qui serre la mienne pour dire oui.

Aborder la question de la fin de vie grâce à l’hospitalisation à domicile

Après avoir fait connaissance avec sa première petite-fille, il devient très apathique et j’arrive, après de grands moments d’échanges, à aborder la question de la fin de vie. Il me broie la main pour me me faire comprendre qu’il souhaite en finir avec ce combat. Et me broie de nouveau la main pour que ce soit rapide. Nous avons essayé, avec nos filles, de mettre en place un dossier de suicide assisté en Suisse et finalement nous avons eu l’aide de l’équipe de l’HAD (hospitalisation à domicile). Ils ont pris conscience que la nourriture par sonde commençait à créer beaucoup de problèmes et qu’ils n’avaient plus de solution à mettre en place. Ils ont accepté de l’accompagner.

temoignage-fin-de-vie

L’HAD est un système de soin exceptionnel, avec l’intervention d’infirmières, d’aides-soignantes, de kinés, de pharmaciens, le tout organisé par un infirmier coordinateur et suivi par un médecin référent. Je ne sais pas si nous aurions pu en bénéficier avant, mais je remercie La Croix Rouge de l’avoir mis en place.

Mon mari en a profité 4 mois et j’ai été pour la première fois écoutée et aidée. Les professionnels de santé ne sont pas force de proposition et les neurologues analysent simplement l’évolution puisqu’il n’y a pas de médicaments adaptés. Notre situation personnelle avec des allers et venues entre deux lieux n’a pas facilité l’intervention de notre médecin traitant. Il était de toute façon démuni. Je me suis sentie très souvent seule et il serait souhaitable qu’un organisme nous permette de connaître les aides possibles.

Un mot de réconfort pour tous les aidants

J’avançais en découvrant par moi-même les organismes susceptibles de nous aider et il m’a fallu beaucoup d’énergie. Je n’ai adhéré à aucune association qui permet peut-être d’échanger entre aidants. En conclusion, pensons tous à écrire nos souhaits de fin de vie tant que nous sommes en bonne santé. En tant qu’aidant, il est préférable d’être stable géographiquement et de se rapprocher d’autres personnes dans la  même situation pour échanger. Osez insister auprès de votre médecin traitant pour connaître les aides médicales et paramédicales à chaque épisode d’évolution.

Bon courage à tous les malades et tous les aidants.

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Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

11 commentaires


anita63
le 17/05/2020

tres touchant


MADISONNE
le 08/07/2020

Bonsoir à tous

je viens de rejoindre carenity il y a pas longtemps et d'ailleurs j'y ai mis mon témoignage sur la maladie appelée paralysie supra nucleaire progressive car mon époux depuis 3 ans en est atteint. 

Je vous avoue que là il est dans un lit médicalisé, et ne sait plus manger seul ni boire seul  il fait des fausses  routes, ne parle plus d'ailleurs il est en hospitalisation a domicile appelée L'HAD depuis le 27 mars 2020

les premiers symptomes sont apparus fin 2016 (jalousie, trouble du comportement, perte de concentration dans son travail de peintre, hallucination, ) et a cette époque on cherchait la maladie , il a fait des irm, scanner cérébraux et les médecins ne trouvaient pas la maladie de mon époux. Le médecin généraliste de mon époux ne voyait jamais rien;

J'ai donc décidé d'emmener mon époux chez mon médecin et elle , elle a vu tout de suite que quelque chose clochait chez mon mari. Elle nous a envoyé chez un de ses confrères neurologues très réputé en martinique et le verdict final est tombé en avril 2018 après deux années de recherches ; le neurologue nous a annoncé que mon époux était atteint d'une maladie appelée paralysie supra nucléaire progressive cousine de la maladie de parkinson et incurable. Le neurologue a prescrit des séances orhophoniques (car la maladie s'attaque a la parole) et séances kiné, ( car la maladie s'attaque aux membres provoquant a long terme des problèmes d'équilibre et de posture.) , des séances d'orthoptie car la maladie s'attaque aussi aux yeux

maintenant mon mari n'a plus que des séances kiné ( enfin un semblant de réducation car il ne sait plus marcher sans l'aide d'une personne, et tous les jours le matin et en fin de journée une aide soignante et une infirmière passent pour le laver, changer la perfusion , car la maladie est au stade final maintenant car elle s'est attaquée a la déglutition , problème pour avaler. 

J'ai envoyé un mail il y a plus d'une semaine et demie environ au neurologue en lui demandant s'il y avait un remede contre les problèmes de déglutition il m'a répondu qu'il déconseillait la pose d'une sonde nazale ou gastrique car ca le ferait souffrir et ca ne lui permettrait pas de reprendre du poids. J'ai été assez d'accord avec lui car mon père en 2006 est mort d'un cancer de la gorge et on lui avait mis une sonde gastrique et son corps avait carement rejeté la sonde et il en est mort. Le neurologue m'a répondu par mail ( vachement délicat de sa part) qu'a moyen terme le dèces restait possible

mon mari ne pèse plus que 51.5 kgs au lieu de 80 kqs a la base.

Par contre , mon mari remange bien réussi a nouveau  a avaler son petit déjeuner et dejeuner depuis cinq jours , par contre il ne veut pas manger le soir. Mais il y a du mieux depuis 5 jours il arrive mieux a avaler depuis le jour ou je lui lis la prière destinée a marie celle qui s'appelle: "marie qui défait les noeuds " et je lui lis le "prions en église" tous les soirs 

j'ai vraiment l'impression que la haut dieu m'écoute et entends mes prières . 

Donc , le quotidien pas facile a gerer j'ai trouvé une aide a domicile mais avec ce que l'aide APA du conseil général nous donne il y en a même pas assez pour payer le surplus car laide a domicile travaille 20 hrs semaine car a coté j'ai conservé l'entreprise de mon époux et quand l'aide a domicile arrive et bien moi je pars travailler dans cette entreprise. 

J'ai du me mettre en congé de solidarité car je suis salariée, mais après mêtre renseignée auprès de l'inspection du travail , si je propose un temps partiel a mon employeur au 1er octobre prochain c'est a dire a la fin de mon congé de solidarité il est libre de refuser et si je lui demande une rupture conventionnelle comme j'ai 18 ans d'ancienneté ca m'étonnerait qu'il accepte . Donc j'ai déja vu ce que je vais faire c'est continuer de travaille dans l'entreprise de mon époux d'ailleurs j'ai fais les papiers pour être gérante; 

je me dis que dans mon malheur j'arrive quand même encore a reflechir ... C'est bien ;

je pense que je ne dois pas etre la seule dans ce cas la , et souhaite bon courage a tous ceux ou celle qui traverse le même  calvaire que moi, j'aime mon mari de tout mon coeur, je profite de sa présence, tant que je peux , profites pour lui donner des calins, tendresses, mots d'amours ....

PAS FACILE TOUS LES JOURS MAIS JE M'ACCROCHE ;;;;


lp13113
le 23/10/2020

Touchée par ce temoignage car mon papa frappé de cette même maladie, lutte journalierement tant qu il peut, pour essayer de vivre malgré toutes les facultés qu elle lui retire de plus en plus.  Et en effet il.ne faut également dans la maladie pas oublier l aidante, ma maman qui s acharne pour essayer de faire tout ce qui est en son possible pour essayer qu il garde de la dignité et une vie certes anormale à leur âge,  mais des sorties difficiles souvent et qui s épuise de temps en temps mais les aides sont trop souvent inadaptées car peu de soignants connaissent les effets de cette maladie ou ont dû mal à la comprendre. Nous essayons de profiter de tous les moments passés ensemble et ne laisserons pas la maladie nous prendre tout l amour de notre père,  mari , grand père et beau père et tout ce qu il était avant la maladie ! La déchéance avec conscience est insupportable mais essayons malgré tout de trouver le.positif dans de ttes petites choses. 

Mon père a  traversé également 2 cancers et étant empli de bienveillance à l égard des autres, il mérite un respect que la PSP ne nous enlèvera jamais. 

Je tiens à préciser que jamais mon papa comme.ma.maman, remplis de courage , ne se plaignent. Nous sommes.parfois en colère mais essayons de rebondir coûte que coûte!


lp13113
le 23/10/2020

@MADISONNE  bon courage à vous de tout mon coeur ainsi que pour votre mari 


MADISONNE
le 24/10/2020

Malheureusement mon mari est décédé  il y a trois semaine suite à une longue agonie une longue souffrance ...cette maladie est draconienne elle a fini par l'achever avec des problèmes de déglutition  qui sont la phase finale de la maladie mon mari ne pouvait plus avaler ni manger ni boire . L'hospitalisation a domicile la fait partir a la morphine sous intraveineuse car les patchs a la morphine ne le soulagement plus .un conseil :profitez avant la retraite car vous ne savez jamais quelle maladie peur vous tomber dessus. Malheureusement  quand vous verrez que votre papa ne s'alimente plus demande à abréger ses souffrances et même sans que vous le demandiez les infirmières le feront partir a la morphine car ils refusent l'acharnement thérapeutique.  Surtout ne faites pas la bêtise de lui mettre une sonde gastrique pour l'alimenter ça ne ferait que retarder son décès qui est inévitable malheureusement.  Je m'excuse d'être franche avec vous . Mais une sonde gastrique est douloureuse 

 Votre père est condamné et malheureusement je sais c'est pas facile mais la je pense que vous devez être au début de la maladie. Vous vous devez d'être lucide et ne devrez pas quand il ne pourra plus avaler vouloir le garder en vie par égoïsme. Pensez à lui ce nest pas une vie pour lui. Mon mari dans les derniers temps passait ses journées  dans un lit médicalisé il a chopé  un escar au sacrum car il était toujours couché  . Insistez auprès des infirmières pour quelles le mette sur le côté droit puis après sur le côté gauche 

Il faut éviter quil soit toujours sur le dos .

Et rappelez vous quand il ne saura plus avaler laissez le partir en confort soins palliatif 

 Et surtout  pas d'acharnement thérapeutique en voulant lui mettre une sonde gastrique .

Bon courage ... la route est encore longue 

..madisone

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