Névralgie du trijumeau et AVF : “Mettre un nom sur la douleur ne l’efface pas, mais ça change tout.”

Bonjour Emmanuel, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?  

Je m’appelle Emmanuel. Je suis auteur, un peu sophrologue, coureur quand mon corps le permet… et quelqu’un qui vit avec la douleur depuis longtemps. J’avance à ma manière : pas toujours vite, pas toujours droit, mais j’avance. Je passe beaucoup de temps à écrire, à réfléchir, à respirer, à comprendre ce que je ressens. Et j’essaie de transformer tout ça en quelque chose d’utile pour moi et pour les autres. Parce que rester bloqué dans la douleur, c’est possible… mais ce n’est pas vivre vraiment. 

Comment décririez-vous la douleur que vous ressentiez avant que l’on pose un diagnostic ?  

C’était violent, brutal, imprévisible, inhumain. Ça arrivait comme un coup de tonnerre et te laissait à terre. Tu ne pensais plus à demain, tu pensais juste à tenir la minute suivante. Le visage, la tête, parfois le corps entier… comme si quelqu’un envoyait des décharges électriques partout en même temps. Et puis ça disparaissait… mais ça revenait, parfois plus fort. Tu ne peux pas t’y préparer, tu ne peux pas l’ignorer, et tu te demandes toujours ce qui va arriver. 

Aviez-vous des signes ou symptômes qui apparaissaient de manière imprévisible et difficile à expliquer ?  

Oui, c’était ça, le pire parfois. Un jour, tout va bien ; le lendemain, tout bascule sans raison. Tu peux être assis, tranquille, et puis, d’un coup, la douleur te frappe. Ça disparaît aussi vite qu’elle est arrivée. Et, entre deux crises, tu as l’air normal. Donc, pour les autres, tu es « bien », tu es « normal ». Et toi, tu te sens encore plus seul avec ce que tu traverses. 

Quels moyens utilisiez-vous pour gérer ou soulager la douleur avant de savoir ce que vous aviez ?  

J’essayais vraiment tout ce que je pouvais. Les médicaments, bien sûr : parfois trop, parfois pas assez, sans vraiment savoir si c’étaient les bons. Je me reposais quand c’était possible, je restais immobile, en me disant que, si je ne bougeais pas, ça finirait peut-être par passer. Parfois, ça calmait un peu. Souvent, non. 

Je respirais aussi, sans méthode particulière, juste pour ne pas paniquer. J’essayais de me concentrer sur autre chose, de penser à autre chose, même si la douleur prenait toute la place. Il m’arrivait de m’isoler, de m’enfermer dans le silence, parce que parler était trop compliqué et que je ne voulais pas inquiéter ou déranger. 

Et puis, il y avait beaucoup de retenue. Je serrais les dents. Je faisais semblant que ça allait, parce que je ne savais pas comment expliquer ce que je ressentais, et parce que j’avais peur qu’on ne me croie pas. Mais, au fond, rien n’effaçait vraiment cette douleur. Elle revenait toujours, parfois plus forte, parfois différemment. Et moi, je n’avais pas vraiment de solution. Je faisais juste ce que je pouvais pour tenir, crise après crise. 

Comment vos proches ou les professionnels de santé réagissaient-ils face à vos douleurs invisibles ?  

Il y avait de l’inquiétude, oui, clairement. Mais aussi énormément de questions. Et parfois du flou. Quand la douleur ne se voit pas, elle met les gens mal à l’aise. Ils cherchent à comprendre, à rationaliser, à trouver une explication logique. Et quand ils n’y arrivent pas, ça peut créer de la distance, même involontairement. 

Moi, je connaissais déjà les handicaps invisibles, donc je comprenais leurs réactions. Mais ça n’empêchait pas que ce soit dur à vivre. Parce que, quand tu as mal et que ça ne se voit pas, tu te retrouves souvent à devoir expliquer encore et encore. À justifier ton état. À rassurer les autres, alors que toi-même, tu n’es pas rassuré du tout. 

Certains proches étaient très présents, à l’écoute, même s’ils ne comprenaient pas tout. D’autres avaient plus de mal, surtout quand les crises allaient et venaient. Un jour, ça va ; le lendemain, plus du tout. Et ça, pour quelqu’un qui regarde de l’extérieur, c’est difficile à intégrer. 

Du côté des professionnels de santé, il y avait aussi cette attente de preuves, de signes visibles, de résultats d’examens. Tant que rien n’était clair, j’avais parfois l’impression de ne pas être totalement cru. Et ça, ça ajoute une douleur mentale de plus : celle de devoir prouver que ce que tu ressens est réel, alors que toi, tu le vis dans ta chair. 

Dans quelles circonstances le diagnostic vous a-t-il été annoncé ?  

Franchement… à l’hôpital. Sur un brancard, aux urgences. Pas du tout le décor qu’on imagine pour ce genre d’annonce. J’avais passé la nuit entière en crise, sans vraiment dormir, sans répit. J’étais vidé, épuisé, je ne tenais plus debout. La douleur me rongeait depuis la veille ; j’étais à bout. 

Après des mois, voire des années d’errance, de rendez-vous, d’examens, quelqu’un a enfin mis un mot sur ce que je vivais. Pas dans un bureau calme, pas dans un moment préparé. Juste là, entre deux passages de soignants, allongé, incapable de faire grand-chose d’autre qu’écouter. 

Ce n’était pas un moment fort au sens où on l’imagine. Pas solennel, pas dramatique dans la forme. C’était presque banal. Et pourtant, pour moi, c’était énorme. Horrible aussi, parce que j’étais au bout du rouleau. Mais nécessaire. Parce qu’à ce moment-là, mettre un nom sur la douleur, c’était la seule chose qui pouvait encore me faire tenir. 

Quels sentiments ont accompagné la découverte du nom de votre maladie ?  

Il y a d’abord eu un énorme soulagement. Vraiment. Enfin un mot. Enfin quelque chose de concret. Je n’étais pas fou, je n’exagérais pas, je n’inventais rien. Mettre un nom là-dessus, ça m’a fait respirer un peu. Comme si on allumait une petite lumière dans un tunnel. 

Et en même temps… ça a été un choc. Une vraie claque. Parce que ce mot, tu comprends très vite qu’il ne va pas repartir comme ça. Qu’il va rester. Que ce n’est pas juste une douleur passagère, un truc qu’on soigne en quelques semaines. 

Et puis, comme tout le monde, j’ai fait ce qu’il ne faut surtout pas faire : je suis allé sur Google. 

Et là… l’horreur. Les mots qui s’affichent. « Maladie du suicide ». C’est comme ça qu’on l’appelle. Tu lis ça et, d’un coup, tout prend une autre dimension. Tu te prends ça en pleine figure alors que tu es déjà à bout. Mentalement, c’est violent. 

Je ne vais pas mentir : il y a eu des moments très sombres. Des crises tellement intenses que tu ne sais plus quoi faire de toi. Une fois, en pleine douleur, j’ai vraiment cru devenir fou. Tellement mal que tu ferais n’importe quoi pour que ça s’arrête. Et ça, c’est difficile à dire, difficile à entendre, mais c’est la réalité de cette douleur. 

Une autre fois, en pleine crise, j’ai appelé le 15. Personne n’a envoyé d’ambulance. J’ai fini aux urgences par mes propres moyens et, là-bas, ils ont cru que je faisais un AVC. Ça te donne une idée de la violence du truc. Quand même les soignants hésitent sur ce que tu es en train de vivre, tu comprends que ce n’est pas « juste dans ta tête ». 

L’annonce du diagnostic a-t-elle changé votre perception de votre douleur ou de votre quotidien ?  

Oui. Ma douleur était enfin reconnue. Elle existait. Mais j’ai aussi compris que mon quotidien allait devoir changer. Que je ne pourrais plus vivre comme avant et qu’il fallait apprendre à faire autrement. Mais j’ai mis un peu de temps à analyser tout ce que cela impliquait. 

Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour adapter votre vie aux limites imposées par la douleur ?  

La plus grande difficulté, ça a été d’accepter. Accepter que je ne pouvais plus faire comme avant. Accepter de ralentir quand tout en moi voulait continuer. Accepter de dire non, même quand ça me faisait mal de le dire. 

Il a fallu apprendre à écouter mon corps, alors que, pendant longtemps, je l’avais plutôt combattu. Il a fallu renoncer à certaines choses, parfois sans savoir si c’était temporaire ou définitif. Et ça, mentalement, c’est très dur. 

Il y a aussi le regard des autres. Expliquer pourquoi un jour ça va et le lendemain non. Pourquoi je peux faire quelque chose aujourd’hui et plus du tout demain. Et arrêter de me sentir coupable de ça. 

Mais le plus compliqué, je crois, ça a été de ne pas me définir uniquement par mes limites. De comprendre que, même avec la douleur, je restais une personne entière, pas juste quelqu’un qui « ne peut plus ». De toute façon, sinon, je ne suis plus rien. 

Avez-vous développé des stratégies pour anticiper ou mieux gérer les crises ?  

Oui, avec le temps. Pas tout de suite. Pas comme une recette miracle. Au début, je subissais surtout. Et puis, petit à petit, j’ai compris que je ne pouvais pas juste attendre que ça passe à chaque fois. 

La respiration a pris une place énorme. Pas pour faire disparaître la douleur — il faut être honnête — mais pour ne pas panique, pour ne pas me laisser embarquer par elle. Respirer, ça m’aide à rester présent, même quand ça tape fort. À ne pas ajouter de la peur à la douleur. 

La sophrologie est arrivée comme ça, presque naturellement. Parce que j’avais besoin d’outils concrets, pas de grandes théories. Apprendre à écouter mon corps autrement, à repérer les signaux avant que tout explose. À accepter aussi que, parfois, il n’y a rien à faire à part accompagner ce qui est là. 

Bouger, quand c’est possible, m’aide aussi. Pas forcément courir ou faire du sport intense, mais juste remettre du mouvement, ne pas me figer complètement. Parce que rester immobile trop longtemps, ça peut aussi enfermer la douleur encore plus. 

Et puis, il y a l’écriture. Très clairement. Mettre des mots sur ce que je ressens, ça me permet de reprendre le contrôle quand la douleur en prend trop. Quand tout est confus dans ma tête, écrire remet de l’ordre. Même si la douleur est toujours là, elle ne prend plus toute la place. 

Ce ne sont pas des solutions parfaites. Il y a des jours où rien ne marche vraiment. Mais ces stratégies-là me permettent de tenir, d’anticiper un peu, et surtout de ne plus être complètement démuni face aux crises. 

Qu’aimeriez-vous partager avec quelqu’un qui traverse encore l’errance et la solitude avant un diagnostic ?  

Déjà, j’aimerais lui dire une chose très clairement : sa douleur est réelle. Même si personne ne met encore de mot dessus. Même si les examens sont flous. Même si on lui dit que « ça va passer » ou que « c’est dans la tête ». Non. Ce qu’il ou elle ressent est réel. 

J’aimerais aussi dire qu’il ou elle n’invente rien. Que ce n’est pas de la faiblesse, ni un manque de courage. Quand on vit avec une douleur que personne ne voit, on finit souvent par douter de soi-même. Par se demander si on n’exagère pas. Et ça, c’est terrible. Parce qu’on se retrouve seul, même face à sa propre souffrance. 

On a le droit d’être fatigué. Vraiment. Le droit d’en avoir marre. Le droit de pleurer, de se sentir à bout, de ne plus avoir d’énergie pour expliquer encore et encore ce qu’on vit. Ce n’est pas un échec. C’est humain. 

Et surtout, j’aimerais lui dire qu’il ou elle mérite d’être écouté. Même avant le diagnostic. Même sans réponse claire. Parce que le diagnostic finit souvent par arriver, mais la solitude, elle, peut faire beaucoup de dégâts si on la laisse s’installer trop longtemps. 

Tu n’es pas seul. Même si, aujourd’hui, tout te donne l’impression du contraire. 

Un dernier mot ?  

Mettre un nom sur la douleur ne la fait pas disparaître. Il ne faut pas se mentir là-dessus. La douleur reste, parfois aussi forte, parfois différente. Mais ce nom, il change quelque chose à l’intérieur. Il enlève un poids. Celui du doute. Celui de se demander sans cesse si on invente, si on exagère, si on est seul à vivre ça. 

Mettre un nom, ça permet de respirer un peu mieux. Pas parce que tout va mieux d’un coup, mais parce qu’on arrête de se battre contre l’invisible. On peut enfin dire : voilà ce que j’ai. Et ça, c’est déjà énorme. 

Et puis, parfois, doucement, ça permet de se remettre en mouvement. Pas comme avant. Pas au même rythme. Mais à son rythme. En apprenant à s’écouter, à respecter ses limites, à avancer autrement. 

Ce n’est pas une victoire spectaculaire. C’est une avancée discrète. Mais, pour quelqu’un qui vit avec la douleur, c’est déjà beaucoup. 

Un grand merci à Emmanuel pour son témoignage !

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