Entre douleurs et résilience : le parcours de Marine avec la syringomyélie et l’algie vasculaire de la face (AVF)

Bonjour Marine, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Marine, j’ai 23 ans. Je suis passionnée de musique et de pâtisserie. Je pratique ces deux passions, bien que la pâtisserie soit devenue difficilement praticable. Concernant l’aspect professionnel, je fais des études de psychologie.  

Avec l'aimable autorisation de Marine

Pouvez-vous nous raconter vos premiers symptômes et comment ils se manifestaient dans votre vie quotidienne ? 

Pour la syringomyélie, j’ai des douleurs dans les jambes depuis que je suis enfant, mais mes parents et le médecin traitant avaient mis ces douleurs sur le compte de la croissance. Un jour d’octobre 2016 (j’avais 14 ans), alors que j’étais en pleine séance de sport, ces mêmes douleurs se sont aggravées. 

Pour l’AVF (algie vasculaire de la face), j’ai commencé à voir les premiers symptômes à l’âge de 20 ans, avec des signes très caractéristiques comme l’œil et le nez qui coulent d’un seul côté, et des douleurs très intenses, au point de me taper la tête… 

À quel moment avez-vous ressenti que ces douleurs ou troubles nécessitaient une consultation médicale ?  

Pour la syringomyélie, c’est à la fin de la semaine d’octobre 2016 que ma mère m’a conduite chez le médecin. Il a conclu à un petit pincement des vertèbres. Nous y sommes retournées la semaine suivante, sur ses conseils : d’après lui, j’avais une sciatique. Nous y sommes encore retournées la semaine d’après, toujours sur ses conseils. Cette fois-ci, nous avons eu affaire à son remplaçant, qui nous a redirigées vers l’hôpital. Voici ma première hospitalisation. 

Pour l’AVF, les douleurs étant très intenses et les symptômes si particuliers, j’ai consulté très rapidement après la première crise. 

Comment s’est déroulé le parcours médical avant l’obtention d’un diagnostic précis ? Avez-vous rencontré des difficultés ou des incompréhensions ? 

Pour la syringomyélie, le diagnostic est tombé très vite… dès ma première hospitalisation, ils ont fait une IRM – à l’époque, elle mesurait 7,5 cm de long. Mais il a fallu attendre un rendez-vous au centre de référence en janvier 2022, puis un événement malencontreux en novembre 2023 pour que les médecins arrêtent de la remettre en cause. C’est aussi ça, vivre avec une maladie rare… 

Pour l’AVF, ça a été plus long. Le médecin, en 2022, avait conclu à une névralgie d’Arnold. C’est seulement en juillet 2025, suite à une crise pendant une hospitalisation particulièrement difficile à calmer, que le diagnostic de « névralgie d’Arnold probable intriquée avec une algie vasculaire de la face » a été posé. 

Quels ont été les différents diagnostics et traitements que vous avez reçus au fil des années ? 

Pour la syringomyélie, les médecins n’ont pas remis le diagnostic en cause. Ils s’interrogeaient davantage sur le fait que certains symptômes soient, ou non, imputables à la lésion. Ça a été long : le centre de référence a tranché avec un urologue (non spécialisé) – tous les symptômes situés en dessous de la lésion lui sont bien imputables. 

Pour l’AVF, comme dit précédemment, je suis longtemps restée avec un diagnostic de névralgie d’Arnold (3 ans). 

Comment avez-vous vécu les hospitalisations et les suivis médicaux réguliers ? 

À 14 ans, je ne me rendais pas bien compte de ce qui se passait, donc j’ai suivi les rendez-vous sans vraiment penser aux répercussions sur ma santé mentale. Aujourd’hui, maintenant que j’accepte d’en parler, je me rends compte à quel point tous ces problèmes ont eu, et ont toujours, un impact très important sur ma santé mentale. 

Quelles ont été les principales répercussions de la maladie sur votre scolarité ? 

Les symptômes, plus conséquents, de la syringomyélie ont commencé à se manifester quand j’étais en 3ᵉ. L’établissement dans lequel j’étais scolarisée a été très réactif : ils ont changé la chaise en bois contre un fauteuil pour limiter les douleurs, et j’ai bénéficié d’un ordinateur en cours. 

En seconde, j’ai été hospitalisée durant la quasi-totalité de l’année, donc j’ai suivi les cours à l’hôpital. 

En terminale, j’allais en cours seulement le matin, et mes absences étaient partiellement compensées par le SAPAD (Service d’Aide Pédagogique à Domicile). 

J’ai gardé l’ordinateur tout au long de ma scolarité. Aujourd’hui, j’ai un tiers-temps pour les examens, l’autorisation de sortir 30 minutes par tranche d’une heure pour mon traitement par oxygénothérapie, et je suis en salle particulière également. 

Concernant la scolarité, j’ai une autorisation d’absence ponctuelle pour pouvoir suivre mes rendez-vous médicaux ou me reposer si mon corps en a besoin. 

Y a-t-il eu un moment où vous avez choisi de mettre entre parenthèses votre suivi médical ? Qu’est-ce qui a motivé ce choix et comment l’avez-vous vécu ? 

Oui, de 2023 à juin 2024, j’ai stoppé tout suivi médical, sauf les rendez-vous tous les six mois chez le médecin généraliste pour renouveler mon traitement. J’avais l’impression que la maladie m’avait volé mon adolescence et me volait encore mon début d’âge adulte, alors j’ai choisi de prendre un peu de temps loin de tout ça. J’avoue l’avoir très bien vécu : ça a eu un vrai impact positif sur ma santé mentale. D’ailleurs, le premier suivi que j’ai repris était le suivi psy. 

Comment votre maladie impacte-t-elle votre vie quotidienne aujourd’hui, sur les plans physique, émotionnel ou social ? 

Physiquement, j’ai un fort retentissement lié à l’utilisation d’un fauteuil roulant. 

Émotionnellement, c’est compliqué. Toutes les émotions sont plus difficiles à gérer à cause de la fatigue, de la douleur et des médicaments. 

Socialement, mes ami·es comprennent aisément – j’ai vraiment de la chance de les avoir rencontré·es – mais il est vrai que d’autres personnes, qui ne me connaissent pas encore, pensent que je ne fais pas d’effort quand on me demande de sortir le soir après une journée, voire une demi-journée, de cours ou de rendez-vous médicaux… D’autant plus que je suis constamment assise, donc mon corps a besoin de changer de position en fin de journée ou le week-end, en m’allongeant ou en essayant de me verticaliser. 

Quel rôle a joué le suivi psychologique dans votre parcours et votre manière de gérer la maladie ? 

J’ai un suivi psy depuis le diagnostic de la syringomyélie en 2016, mais comme je ne me rendais pas compte de ce qui se passait, je ne comprenais pas l’utilité d’un suivi psy. J’y allais quand même, et ça m’a aidée à affronter les diverses hospitalisations. 

Depuis 2024, ce suivi a été un véritable support pour moi : il m’a vraiment aidée à commencer à accepter les maladies et le handicap.  

Avez-vous connu des moments particulièrement difficiles ou des événements marquants qui ont changé votre perception de la maladie ? 

Ma première hospitalisation a été difficile à vivre parce que l’hôpital dans lequel j’étais en pédiatrie ne faisait pas la différence entre les troubles psy et les troubles physiques, ce qui n’était bénéfique pour aucun des jeunes hospitalisés dans cet établissement. 

L’annonce du diagnostic de la syringomyélie a été compliquée également, car mes parents étaient bloqués dans les bouchons aux abords de l’hôpital et allaient bientôt arriver. Mais le médecin, alors que j’étais hospitalisée pour au moins une semaine, m’a annoncé le diagnostic comme ça, toute seule, à 14 ans (il aurait très bien pu attendre le lendemain, mes parents venaient au moins une fois par jour). Je pense que c’est en quelque sorte ce qui fait que je tarde à accepter ce qui m’arrive. 

Ensuite, il y a eu d’autres moments difficiles, mais le dernier que j’aimerais évoquer est l’arrivée des bouteilles d’oxygène à la maison. Il y en a quatre à l’appartement et deux chez mes parents. Le jeudi soir, j’ai fait une crise en hospitalisation – ils m’ont mise sous oxygène, le vendredi le médecin le prescrivait, le samedi le prestataire l’installait chez mes parents, et le dimanche à l’appartement… 

Avec l'aimable autorisation de Marine

Quelles ressources ou stratégies vous aident à vivre au mieux avec la maladie ? 

Clairement, ma mère et mon beau-père sont mes premières ressources, mes premiers soutiens – ma mère, qui m’a toujours cru quand je lui disais que j’avais mal, alors que cela aurait pu simplement passer pour un prétexte pour manquer les cours. 

Mes ami·es, évidemment, qui sont d’un soutien extraordinaire. 

Le médecin traitant et l’algologue, qui me suivent, m’écoutent et me croient à leur tour. 

Mon chat, Ubella, qui se blottit contre moi à chaque crise en attendant que ça passe et qui est capable d’en prévenir certaines liées à l’AVF. 

Et ma psy, évidemment, qui m’aide grandement dans ce parcours, qui m’a écoutée et qui a su sécher toutes les larmes. 

Je mesure chaque jour la chance que j’ai d’avoir ce soutien. Merci à vous tous. 

Enfin, quel message souhaiteriez-vous partager avec d’autres personnes qui traversent des situations médicales complexes ou qui cherchent à retrouver une vie « normale » malgré la maladie ? 

Il n’est pas impossible de mener une vie « normale » malgré la fatigue, les douleurs ou la perte de mobilité. 

Il faut parfois du temps, parfois des ajustements, mais on finit par y arriver… à notre manière. 

Le handicap et la maladie bouleversent notre rapport au corps, mais ne laissez jamais le doute effacer votre valeur. 

Un grand merci à Marine pour son témoignage !

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