Iléostomie : prendre le temps de surmonter l'impact psychologique et pratique au quotidien

Bonjour Elizabeth, pouvez-vous vous présenter ?

Mon nom est Liz et j'ai 68 ans. Cela fait 5 an que je suis stomisée et voici mon histoire.

Quelle a été la cause de l'iléostomie ? Cette opération s'est-elle imposée comme nécessaire rapidement ?

J'ai été diagnostiquée d'un cancer de l'anus sans avoir vraiment perçu des symptômes annonciateurs. C'était d'autant plus un choc. Lors d'un contrôle de mes intestins, on s'est aperçu qu'ils contenaient trop de polypes. On m'a tout de suite annoncé qu'il fallait en enlever une partie car cela tournerait sûrement en cancer. J'allais avoir besoin d'une coloscopie annuelle et l'iléostomie était la seule solution pour me guérir.  

Comment avez-vous réagi à cette annonce ?

Tout s'est passé tellement vite, je n'ai pas eu le temps de réaliser ce qui m'arrivait. J'étais sonnée. Le chirurgien était charmant mais il ne m'a pas vraiment expliqué l'opération. De toute façon, pas sûre que j'aurais compris grand chose avec tout le jargon médical ! L'infirmière était extrêmement positive et a voulu à tout prix me persuader que tout irait bien. 

Comment votre vie a-t-elle changé après l'opération ? Était-ce douloureux ?

Ma vie a beaucoup changé. La poche est désormais au centre de ma vie. Des années plus tard, j'ai encore quelques soucis avec, je suis encore en phase d'adaptation. Il est difficile de se faire à quelque chose d'aussi imprévisible. Heureusement, je n'ai pas de douleurs et je fais en sorte que ma peau reste en bon état.

L'opération et les moments post-opératoires étaient-ils douloureux ?

Oui, très douloureux, mais pas la stomie en elle-même, plutôt la zone de l'anus. C'était terrible. Après l'opération, ma vessie n'a pas fonctionné pendant 7 mois et j'ai dû avoir 2 poches. Deux semaines après l'opération, j'ai été admise à nouveau pour une infection. J'ai ensuite été envoyée chez un gynécologue en raison d'un écoulement (c'était un résidu de l'opération) et j'ai découvert que la moitié de mon vagin avait disparu !

Comment vos proches ont-ils réagi ?

Ma famille avait peur et ne savait pas comment réagir. Aucun médecin ou soignant n'a proposé de les accompagner, de les recevoir et mon mari s'est senti mis de côté. 

Quelles sont les conséquences sur votre vie de tous les jours ? 

Au quotidien, ça va. Il faut passer à autre chose et faire de son mieux pour être heureux ! Par contre, je suis très anxieuse à l'idée de voyager mais je fais en sorte de bien me préparer. J'ai de la chance, je peux manger ce que je veux - même si parfois, j'ai quelques surprises !

Comment avez-vous été prise en charge après l'opération ?

Les soins de suivi ont été désastreux. Les infirmières spécialisées en stomie étaient inutiles et n'ont pas fait leur travail. J'ai reçu un conseille, mais je ne l'ai pas trouvé utile. J'ai reçu l'autorisation de quitter l'hôpital et j'ai été livrée à moi-même. Heureusement, j'ai changé de fournisseur de poche et celui-ci semble être beaucoup plus utile et au point. En fait, on m'a conseillé de me plaindre de l'entreprise d'origine, mais je ne vois pas ce que cela aurait changé. Autant aller de l'avant !

Avez-vous connu des situations difficiles ou embarrassantes à cause de la poche ?

Trop pour les raconter tous ! Heureusement, c'était toujours à la maison. Parfois, je ne savais pas par où commencer, entre mes vêtements, le sol... bref, je ne vous fais pas un dessin, et je courrais vite à la douche ! 

Votre iléostomie a-t-elle eu des répercussions sur votre vie professionnelle ?

Au moment de l'opération, j'ai perdu mon travail. J'en ai trouvé un autre à mi-temps, cela se passe plutôt bien.

Avez-vous des conseils pour un patient sur le point de vivre une iléostomie ? 

Il faut poser le plus de questions possibles et se renseigner sur Internet. La plupart des gens sont soulagés d'avoir une iléostomie après des mois de souffrances, mais pour moi, c'était un peu différent car je ne souffrais pas avant l'opération.

Soyez conscients que tout n'est pas si merveilleux que les infirmières voulaient me le faire croire. Il y aura des moments difficiles, aussi il est important de s'y préparer et de les anticiper. Soyez complice avec l'infirmière. Changez de fournisseur aussi souvent que nécessaire. Faites appel à des aides extérieures, d'autres infirmières, demandez à l'hôpital... 

Merci beaucoup à Elizabeth d'avoir partagé son histoire ! Et vous, quelle est votre expérience de l'iléostomie ? Quelles sont vos questions ?