Endométriose : “Cela fait 6 ans que je n’ai plus de symptôme !”

Bonjour Bertille, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m’appelle Bertille, j’ai 37 ans et je suis mariée depuis dix ans et maman de 3 petits garçons. Je suis de nature très curieuse et je suis passionnée par la capacité de résilience que nous avons en nous pour faire face aux difficultés. 

Je suis aussi hypersensible ce qui peut être compliqué au quotidien mais qui me donne beaucoup de qualités (bienveillance, empathie, intuition, écoute) pour accompagner les femmes ! 

J’ai créé un compte Instagram @endholistic pour expliquer avec des mots simples ce qu’est l’endométriose et partager les outils et les astuces que j’utilise dans mon quotidien avec la maladie. 

Vous êtes atteinte d’endométriose. Pourriez-vous nous dire quand ont débuté les symptômes ? Quelles étaient les premières manifestations de la maladie ? Quand avez-vous décidé de consulter ?

Les symptômes ont débuté avec mes premières règles. Je me souviens très exactement de ces premiers saignements - sur le trajet de retour des sports d’hiver quand j’avais 11 ans - qui s’accompagnaient déjà de douleurs dans le ventre. Et au fil du temps, les douleurs se sont accentuées et j’ai eu de plus en plus de problèmes digestifs. 

J’étais tout le temps gonflée au niveau du ventre. Puis les saignements sont devenus de plus en plus abondants. Mais je ne me suis pas vraiment inquiétée parce que la plupart des femmes autour de moi me disaient que c’était normal de souffrir pendant les règles. J’ai tout de même échangé quelques années plus tard avec ma généraliste qui m’a alors prescrit un traitement hormonal pour soulager mes douleurs et réduire les saignements. 

Plus de dix ans après, quand j’ai arrêté le traitement dans le cadre d’un désir de grossesse, tous les symptômes sont revenus de manière fracassante. En plus de ceux que j’avais déjà, j’avais aussi d’importantes dyschésies (douleurs en allant à la selle) les trois premiers jours des règles. 

Mais là encore aucun médecin ne m’a proposé des explorations plus poussées. 

De mon côté, j’ai lu des témoignages sur Internet disant que les symptômes pouvaient être de l’endométriose. Mais j’ai fait l’autruche car j’avais peur que cela compromette encore plus la possibilité d’une grossesse (un peu absurde quand j’y pense aujourd’hui mais c’est une réaction tout à fait normal dans le parcours d’appropriation avec la maladie chronique !). 

Le diagnostic de l’endométriose peut-être très long à être posé. Combien de temps a-t-il fallu dans votre cas ? Comment a évolué la maladie ? 

Il a fallu 19 longues (très longues) années. La moyenne est plutôt autour de 7 ans (certaines études récentes disent 10 ans). 

Et le diagnostic a été posé de manière complètement fortuite : j’ai été opérée en urgence pour une grossesse extra-utérine en 2016 et lors de cette coelioscopie, le chirurgien a découvert de nombreuses lésions d’endométriose : ovaires, rectum, cul de sac de Douglas, ligaments utéro-sacrés, etc. 

Tout de suite m’ont été proposés le traitement hormonal (que je ne pouvais pas prendre parce que j’avais un désir de grossesse) et la chirurgie (que j’ai refusée parce que j’avais trop peur des conséquences comme la stomie). 

Après de longues semaines à me dire que ma vie était littéralement fichue et que je n’aurais jamais d’enfant, j’ai commencé à me documenter sur la maladie grâce des médias étrangers (Etats-Unis et Australie) et j’ai découvert que des femmes allaient bien grâce à des approches naturelles (alimentation, gestion du stress, yoga, etc.). Je me suis alors investie à fond dans cette direction pour retrouver un peu de bien-être et me laisser le temps de reconcevoir un bébé. 

Pour moi les effets ont été spectaculaires : en 3 mois, j’avais 80% de douleurs en moins ! 

Aujourd’hui, 6 ans après, un grand nombre de mes lésions ont disparu et les autres ont largement régressé. Je n’ai plus aucune douleur ou autre symptôme. Et j’ai eu mes enfants alors que je partais de très loin en termes de fertilité. 

Quelle a été votre prise en charge ? En êtes-vous satisfaite ? Quels traitements suivez-vous ou avez-vous suivi ? Qu’en pensez-vous ?  

Depuis mon diagnostic en 2016, je passe une IRM par an pour voir l’évolution de la maladie. Je suis également suivie par un super gynécologue à l’écoute et qui répond à toutes mes questions en prenant le temps. C’est tellement précieux. Pour moi le suivi médical est indispensable.  

Mais en même temps, j’ai fait le choix depuis six ans de n’avoir recours ni au traitement médical (pas traitement hormonal, pas « pilule ») ni au traitement chirurgical (coelioscopie de retrait des lésions) même s’ils m’ont été proposés à chaque rendez-vous médical. 

C’est un choix très personnel d’une approche à 100% naturelle de la maladie. On m’a mis régulièrement en garde sur les risques mais je suis très fière du chemin que j’ai parcouru : je n’ai plus aucune douleur ni aucun autre symptôme et mes lésions régressent. 

Vous parlez de rémission. Pourriez-vous nous en dire plus ?  

Pour la médecine conventionnelle, l’endométriose, comme toutes les autres maladies chroniques, est considérée comme incurable : il n’est pas possible d’en guérir. C’est donc le terme de rémission qui est utilisé pour parler de ces périodes pendant lesquelles la maladie ne se manifeste pas. C’est la raison pour laquelle je parle de rémission pour décrire mon état de santé actuel. 

Je ne souhaite pas susciter la polémique en parlant, par exemple, d’auto-guérison bien que ce soit ce que je vis dans mon corps – pour le moment en tous cas.  

Ce que je souhaite, au contraire, c’est que les personnes qui liront cet article retiennent qu’il est possible d’être en longue rémission (6 ans sans aucun symptôme et sans traitement) avec l’endométriose. Qu’importe le terme que l’on peut mettre dessus ! 

Vous êtes « patiente experte ». Pourriez-vous nous rappeler en quoi consiste ce « statut » ?  

La maladie chronique est un lieu d’apprentissage et de professionnalisation (Wittorski, 2007). Quand on vit avec l’endométriose, on met en place au quotidien un certain nombre d’actions qui au fil du temps deviennent des compétences : 

• Les savoirs : on se renseigne sur la maladie : qu’est-ce que la maladie ? comment elle se développe ? quels sont les traitements médicaux et chirurgicaux ? quelles sont les actions à mettre en place pour soulager les symptômes au quotidien ? 
• Les savoir-faire : la prise des traitements, l’adaptation de notre alimentation, la gestion des crises mais aussi le fait de savoir vivre avec la maladie dans le milieu professionnel, le fait de savoir gérer notre vie de famille avec la maladie et bien d’autres ; 
• Les savoir-être : pouvoir exprimer ses besoins, savoir résister aux pressions de l’entourage, avoir confiance dans ses capacités à prendre des initiatives favorables à sa santé. 

Notre expérience avec la maladie chronique fait que nous devenons en quelque sorte des professionnelles de la vie avec l’endométriose. Aujourd’hui, la reconnaissance de ces compétences et de cette expertise se développe, notamment par le biais de ce statut de patient expert. 

Selon Marguerite Friconneau, « le patient-expert désigne celui qui, atteint d’une maladie chronique, a développé au fil du temps une connaissance fine de sa maladie et dispose ainsi d’une réelle expertise dans le vécu quotidien d’une pathologie ou d’une limitation physique liée à son état. ». 

Les patients ont désormais la possibilité d’utiliser cette somme de connaissances et de compétences acquises dans leur parcours de vie avec la maladie chronique au bénéfice d’autres personnes malades. 

Cette opportunité a notamment été rendue possible par Catherine Tourette-Turgis et ses actions en faveur de la création de l’Université des patients à la faculté de la Sorbonne dès 2010.  

Quelques années plus tard, une formation certifiante en 40h à l’éducation thérapeutique reconnue par l’Etat est venue reconnaître les compétences que chacune de nous peut acquérir au fil du temps et de son vécu avec la maladie chronique. Cette certification vient également nous apprendre comment transmettre cette expertise aux autres. 

De mon côté, pour obtenir ce titre de patiente experte, j’ai suivi, il y a deux ans, cette formation certifiante de 40h et je suis actuellement en formation au sein du DU Education thérapeutique du patient à l’Université des patients de la Sorbonne. 

Vous êtes également coach spécialiste de l’endométriose. Que proposez-vous à vos patientes/clientes ? Quels bénéfices peuvent-elles tirer de l’accompagnement que vous proposez ? 

De manière générale, l’idée du coaching santé et bien-être est d’accompagner les personnes atteintes de maladie chronique à mettre en place des changements dans leur quotidien pour vivre sereinement avec la maladie. C’est une approche complémentaire (et qui ne se conçoit d’ailleurs qu’en complément) d’un suivi médical allopathique. 

J’aime bien cette citation issue du livre Mieux vivre avec une maladie chronique de Marie de Bonnières qui aide à comprendre le rôle et l’importance du coaching avec une maladie chronique : “La maladie n’apporte pas quelque chose de mieux ou de pire, elle transforme, et en partie seulement. En effet, si elle prive de certaines possibilités, on reste toutefois libre dans l’attitude à adopter à l’intérieur de cette contrainte. On peut s’opposer à cette nouvelle condition ou, à l’inverse, investir les possibilités qui y sont liées.” 

La démarche du coaching est centrée sur la patiente pour lui donner le pouvoir de choisir l’attitude qu’elle veut adopter avec la maladie. Cette pratique considère qu’il existe une complémentarité entre l’expertise des professionnels et l’expérience du patient acquise au fur et à mesure de la vie avec ses problèmes de santé ou psychosociaux, la maladie et ses répercussions sur sa vie personnelle et celle de ses proches. 

Dans le cadre de l’accompagnement des femmes atteintes d’endométriose, mon objectif est d’aider les femmes qui viennent à moi à retrouver confiance dans leur capacité à prendre en main leur santé et à mettre en place des actions au quotidien qui permettent de retrouver un vrai bien-être avec la maladie. Cela repose sur le triptyque : comprendre la maladie, s’approprier la maladie, mettre en place des actions personnalisées. Cette approche inclut la nutrition, l’activité physique, la gestion des émotions, les pratiques psychocorporelles. 

Mes accompagnements en coaching permettent aux femmes atteintes d’endométriose de devenir véritablement actrices de leur santé dans la mesure où c’est un outil qui développe et soutient la motivation au changement. 

Quand on vit avec une maladie chronique, il est fondamental de s’investir quotidiennement pour aller mieux. Mais cela peut être compliqué d’y arriver seule quand on se sent démunie et perdue face aux multiples traitements, aux nombreux rendez-vous et aux innombrables conseils venus de toute part. 

En plus des coachings individuels qui se déroulent sur 3 à 4 mois, je propose aussi des ateliers, des conférences (le sommet de l’endométriose), un ebook sur les problèmes digestifs, des programmes en ligne (sur l’utilisation du cycle menstruel comme outil au service du bien-être avec l’endométriose, sur le lien entre anxiété et endométriose), et bien entendu plein d’informations gratuites sur mon compte Instagram ou sur mon blog. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

En avril 2023, un livre qui raconte mon parcours avec la maladie et la manière dont j’ai réussi à être en rémission depuis 6 ans est sorti. Ca a été une très grosse étape pour moi !

Ensuite, au mois de juin, une fois le DU Education thérapeutique du patient (ETP) obtenu, je vais m’investir à l’hôpital dans les parcours d’ETP pour diversifier le soutien que j’apporte aux femmes atteintes d’endométriose et collaborer de manière encore plus étroite avec les soignants. Cette alliance soignant/patient est une des clés de notre système de santé futur ! 

Et enfin, je suis en train de préparer un format d’accompagnement inédit pour aider les femmes à « accepter » l’endométriose. Je mets ce terme entre parenthèses car c’est un mot qu’on n'utilise pas avec la maladie chronique mais il est très parlant. L’acceptation est une étape importante, je dirais même indispensable, pour vivre sereinement avec la maladie. Je n’en dis pas plus mais cela devrait être disponible d’ici la fin du premier semestre 2023. 

J’ai dit « enfin » mais en réalité, j’ai 1000 projets en tête pour aider les femmes atteintes d’endométriose à retrouver un vrai bien-être avec la maladie ! 

Que conseilleriez-vous aux membres Carenity également touchées par l’endométriose ? 

Gardez l’espoir qu’il est possible de retrouver (au moins un peu) de sérénité. Ne lâchez pas l’affaire même si vous êtes dans une période particulièrement difficile où les douleurs, les crises s’enchaînent, où l’infertilité vous fait devenir folle. J’ai vécu tout ça et je sais ô combien ça peut être compliqué voire ô combien cela peut être l’enfer. 

J’ai vraiment envie de vous inviter à vous faire confiance et à faire confiance aux possibilités incroyables de résilience de votre corps. 

Un dernier mot ? 

Je crois que la santé intégrative est l’avenir de la santé et ce tout particulièrement pour les maladies chroniques. C’est cette approche qui m’a aidée à être où j’en suis aujourd’hui et c’est ce que je veux transmettre le plus possible autour de moi. 

Prenez soin de vous avec les approches médicales conventionnelles et des approches thérapeutiques complémentaires qui vous parlent. Testez, essayez et gardez ce qui vous convient. Il n’y a pas un seul parcours unique mais une somme d’actions très personnalisées qui vous permettront de retrouver le bien-être. 

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