Douleurs neuropathiques : “Profitons des moments où les douleurs le permettent.”

Bonjour Adrien, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?  

Je m’appelle Adrien, j’ai 27 ans. Je ne travaille plus actuellement car j’ai été déclaré inapte au métier de cuisinier mais j’espère pouvoir reprendre un jour un poste dans la restauration. Ma conjointe et moi avons une fille, née en 2023, et nous vivons également avec son fils de 3 ans. 

J’aime le football, mais ma plus grande passion, c’est le cinéma. Je m’intéresse également à beaucoup de catégories comme la santé, entre autres. 

Vous êtes atteint de douleurs neuropathiques. A quel moment la maladie s’est-elle déclarée dans votre vie ? Quels ont été vos premiers symptômes ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ?  

J’ai fait mon premier pneumothorax en avril 2017 et ma première opération au thorax, également. Mais c’est après ma deuxième opération, en septembre 2020, que les douleurs ont vraiment débuté. J’ai ressenti des picotements, des démangeaisons et je n’avais plus de sensations au niveau du thorax. J’en ai de suite parlé à mon chirurgien. Il disait que c’était normal et que ça ne durerait pas longtemps… 

 Combien de temps a-t-il fallu et combien de médecins avez-vous rencontrés avant d’avoir un diagnostic ? 

En 2021, j’ai décidé de consulter un pneumologue à Montbéliard et il m’a envoyé au CHU de Besançon où j’ai rencontré une pneumologue. J’y ai effectué plusieurs examens pour savoir pourquoi je faisais beaucoup de pneumothorax. 

Malheureusement, il n’y pas d’explication mais elle a approuvé que j’ai ces fameuses douleurs neuropathiques et m’a donc conseillé de consulter un centre de la douleur. 

Et comme le temps de traitement des dossiers est long, j’ai enfin été pris en charge en septembre 2023. 

Quel est votre suivi actuel ? Quels sont vos traitements ? En êtes-vous satisfait ? 

Aujourd’hui, je suis donc suivi au centre de la douleur de l’hôpital Nord Franche-Comté à Trévenans. J’ai eu une pose de patchs de Qutenza (capsaïcine) en octobre et en décembre 2023. 

Je ne ressens pas vraiment d’amélioration grâce aux patchs mais j’ai également un appareil de TENS (neurostimulation électrique transcutanée) qui m’aide énormément à soulager mes douleurs. 

Même si je reste dubitatif concernant l’amélioration de mes douleurs, je suis néanmoins satisfait de la prise en charge et de l’intérêt qu’on porte à ma situation. 

Quel est l’impact des douleurs neuropathiques sur votre vie personnelle et sur votre vie professionnelle ?  

Concernant l’impact des douleurs neuropathiques, l’intensité dépend des jours, de mon stress, de ma fatigue, des soucis et de l’attention que je porte aux douleurs. Ma vie personnelle et professionnelle sont donc très impactées. Il y a des jours où je me sens vraiment déprimé face à cette situation. 

De plus, vous faites régulièrement des pneumothorax, pourriez-vous nous en dire plus ?  

En effet, depuis avril 2017, j’ai fait plusieurs pneumothorax côté gauche uniquement, un complet en 2017, puis quelques petites récidives jusqu’en septembre 2020 où j’ai refait un pneumothorax complet et, depuis, de nouveau de petites récidives. Je ne fume pas mais je suis grand, maigre et jeune et c’est apparemment un gros facteur de déclanchement des pneumothorax chez les hommes. 

Parlez-vous de la maladie à votre entourage ? Qu’en disent-ils ? Vous soutiennent-ils ? 

Mes parents et ma conjointe me soutiennent, ils m’accompagnent à mes rendez-vous quand ils sont disponibles. Mais pour parler de cette maladie, c’est surtout sur les réseaux sociaux où j’ai pu trouver d’autres personnes plus ou moins dans le même cas que moi et avec qui j’échange beaucoup grâce aux différents groupes ou en privé. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

À l’avenir, j’aimerais pouvoir reprendre le travail à temps complet en essayant de contrôler mes peurs et mon stress au maximum et, évidemment, de continuer de parler de cette maladie avec qui le voudra sur les réseaux sociaux ou ailleurs. 

Quels conseils pourriez-vous donner aux membres Carenity également touchés par les douleurs neuropathiques ? 

De ne pas rester seul(e), de discuter, et si quelqu’un (entourage, médecins…) vous dit que c’est dans la tête, il faut demander des avis à d’autres personnes ! Pour les personnes atteintes de ce type de douleurs, il y a souvent plusieurs années d’errance médicale avant qu’un diagnostic soit posé et que des solutions soient proposées. 

Un dernier mot ?  

Même si la douleur est présente plus ou moins tous les jours à des intensités différentes et qu’elle rend parfois irritable, il faut profiter de chaque instant durant lequel les douleurs le permettent. Sinon, je pense que l’on peut vite tomber dans une dépression et qu’il faut profiter de ce qui nous entoure et de ce qui nous rend heureux (passions, famille…).