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Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante raconté par les membres Carenity

18 avr. 2019 • 45 commentaires

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique change une vie entière. Voici l'histoire des membres de Carenity touchés par la spondylarthrite ankylosante.

Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante raconté par les membres Carenity

Enquête menée auprès de 518 membres Carenity en France en 2018.

 

Spondylarthrite-Ankylosante-Diagnostic

Et pourtant, pendant cette période précédant le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante, les patients se plaignent de nombreux symptômes

diagnostique-spa-symptome
Ces symptômes ont un impact très important sur la qualité de vie des patients. 

Spondylarthrite-Ankylosante-Symptome-Qualite-Vie

52%
 des patients sont d'abord victimes d'un diagnostic erroné comme...

Spondylarthrite-Ankylosante-Diagnostic-Errone

"Une rhumatologue m'a dit que j'étais atteinte d'une discopathie en L4-L5 et L5-S1 une arthrose inter-apophysaire. Un podologue m'a diagnostiqué un syndrome de Raynaud. Un médecin m'a fait faire cinq semaines en centre de réadaptation avec un programme de fibromyalgie. J’en suis ressorti avec un surdosage de Tramadol. Un gastro-entérologue m'a diagnostiqué le syndrome de l'intestin irritable. Une autre rhumatologue a décidé de me faire une infiltration des deux côtés en L4-L5 ET L5-S1. C'est sur Internet que j'ai trouvé un rhumatologue spécialisé dans la spondylarthrite qui m'a diagnostiqué." 

"Un rhumatologue m’a diagnostiqué une hernie discale à opérer d'urgence avec un nouveau procédé à base de papaye dans la colonne vertébrale. Suite à cette opération, je ne pouvais plus marcher sans souffrance. On m’a dit qu'il fallait une réduction par un kinésithérapeute pour reprendre du muscle. Suite à d'autres crises, le rhumatologue a certifié qu'il fallait que je retourne me faire opérer. Ses confrères m'ont dit entre deux portes que je risquais d’être paralysé car je n'avais pas de hernie… Un autre rhumatologue a trouvé le problème avec une prise de sang. Les effets de cette erreur : une très grande faiblesse du dos et ma jambe qui me lâchait car il fallait que ma moelle épinière se refasse petit à petit soit plus de deux ans de souffrance."

"Diagnostic de mon rhumatologue : les douleurs étaient dû à une supposée dépression due au manque de sommeil après la naissance de mes jumeaux."

Pendant cette période, 52% des patients touchés par une spondylarthirte ankylosante font des recherches sur Internet et 40% ont recours aux médecines alternatives comme...

Spondylarthrite-Ankylosante-Medecines-alternatives

Le diagnostic est un moment capital dans le parcours d'un patient touché par une maladie chronique. Toute sa vie change lors d'un seul rendez-vous. La maladie a enfin un nom. Ses symptômes sont enfin reconnus par un professionnel de santé. 

 

Spondylarthrite-Ankylosante-Reactions-Diagnostic

Mais cet échange si important avec le professionnel de santé n'est pas toujours simple... 

Spondylarthrite-Ankylosante-Reactions-Medecin-Diagnostic


"J’étais hospitalisée. Il est arrivé entouré d’une dizaine d’étudiants. Il m’a dit très vite le nom de ma maladie, que j’allais souffrir toute ma vie, que je n’aurai pas d’enfant. Et il est parti !"

"Il me l’a annoncé sans pincette tout en me demandant violemment si je me complaisais dans la douleur... J'ai versé des larmes, la gorge serrée, je me sentais fautive de ne pas m’être plainte suffisamment."

"Le rhumatologue m'a expliqué que j'allais être handicapée et peut-être aveugle…"

Après le diagnostic, les émotions des patients sont souvent mélangées... 

Spondylarthrite-Ankylosante-Emotions-Diagnostic

 

Merci à nos membres Carenity d'avoir pris le temps de partager l'histoire de leur diagnostic. D'ailleurs, grâce à leurs expériences, ils ont de nombreuses idées pour améliorer le diagnostic des futurs patients. 


"Donner dès l'annonce la prévision du déroulement des traitements futurs et proposer d'emblée toutes les aides possibles (kiné, ergothérapeute, aide psychologique, pédicure...)"

"Avec le recul, j'aurais aimé avoir un rendez-vous quelques jours ou semaines plus tard pour pouvoir poser les questions sur cette maladie, l'évolution possible, mon degré de maladie, si les dégâts vus à l'IRM étaient irréversibles ou non."

"J'ai regretté de ne pas avoir été dirigé vers une équipe d'accompagnement thérapeutique, la visite régulière du rhumatologue n'étant pas suffisante."

"Être honnête et ne pas les infantiliser. Rendre les patients acteurs de leurs soins. Écouter leur réalité de vie. Entendre leurs hésitations, leurs peurs vis-à-vis de certains effets secondaires. Un patient rassuré et bien informé est un bon patient."

"Il faudrait se montrer plus rassurant et compatissant."

Et vous, comment s'est passé votre diagnostic ?
Avez-vous des conseils ou des questions ?

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également Content Manager pour proposer à tous les membres articles, vidéos et témoignages. Spécialisée dans le Brand Content, son objectif est de porter la voix des patients et de faciliter leur expérience sur le site.

Commentaires

le 04/05/2019

Très bel article, il est long et éprouvant le parcours du diagnostic .... et encore plus long celui de trouver un moyen de soulager son mal. Échec de ma 3e biotherapie 😪

le 04/05/2019

Bonjour 😊

Merci à tous pour ses partages 

On se sent tellement  moins seul

25 ans de spondylarthrite un épuisement et un combat de toute une vie .

Bonne journée. 

le 04/05/2019

 Cet article retrace quasiment mon parcours.

Je remercierai jamais assez du soutien de carently face à toutes mes douleurs. Par moment je pensais que ses douleurs provenait de mon cerveau (fibromyalgie ) . Depuis La confirmation  de l inflammation par la prise de sang deux ans après l IRM des pieds ( SPA)  je me sens plus sereine.  Je m adapte chaque jour , tout en continuant de travailler ( 2 jours de télétravail )

Bon courage à tous  et bonne journée 

le 04/05/2019

Article très bien réalisé. Cela reflète bien le parcours compliqué du diagnostic. Pour ma part au tout tout début des symptômes, juste après ma première grossesse, un rhumato m’a dit que ne n’était rien, qu’il fallait juste que je perde mes kilos pris pendant la grossesse, que les douleurs venaient de là. Bien sûr même après la perte de kilos ça n’a fait qu’empirer et on a posé un diagnostic que 6 ans après. 

le 04/05/2019

très bel article et tellement vrai. J'ai presque eu le même parcours sauf qu'on me disait qu'il fallait que je maigrisse et que j'irai bien mieux et que la douleur était dans ma tête.

Je l'ai tellement entendu qu’aujourd’hui quand j'ai très mal je me demande si c'est réel ou pas alors qu'au fond de moi je sais que j'ai mal mais du coup je n'en parle plus. J'ai en plus de la SPA beaucoup d'arthrose donc c'est compliqué à gérer car pour la SPA il faut bouger mais pour l'arthrose il faut du repos, c'est une histoire de fou. Et pour en rajouter le rhuma viens de me dire qu'il pense qu'en plus il y aurai de la fibromyalgie, j'ai l'impression de faire mes courses et de prendre un peu de chaque choses, cela devient pesant, au bout de 10 ans je n'en peux plus moralement ni physiquement alors je plein ceux qui traine ça depuis plus longtemps. Heureusement je m'aide avec la sophrologie entre autre chose...

Merci pour les partages

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