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Le diagnostic de la polyarthrite rhumatoïde raconté par les membres Carenity

20 juin 2019 • 3 commentaires

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique change une vie entière. Voici l'histoire des membres de Carenity touchés par la polyarthrite rhumatoïde.

Le diagnostic de la polyarthrite rhumatoïde raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 238 répondants atteints de polyarthrite rhumatoïde en France.

diagnostic long 

2,3 ans et 3 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de la polyarthrite rhumatoïde ne soit posé.

Les membres Carenity atteints de polyarthrite rhumatoïde ont mis en moyenne un peu plus de deux ans à obtenir un diagnostic ! Les symptômes qui les ont alertés sont principalement de vives douleurs articulaires, notamment dans les poignets, les mains, les genoux et les pieds :

Douleurs articulaires| Difficultés à marcher| Fatigue| Douleurs aux genoux| Articulations gonflées| Douleurs aux mains et aux pieds| Tendinites


Tous ces symptômes ont pesé sur la vie quotidienne des patients. Ce sont principalement les douleurs physiques qui ont affaibli les patients et bouleversé leur quotidien, ainsi que la fatigue. La vie professionnelle des patients a également été impactée.

douleur-physique Douleurs physiques importantes - 86%

fatigue-sommeil Fatigue chronique - 79%

vie-travail Vie professionnelle - 75%

loisirs Loisirs et activités physiques - 71%

famille Vie familiale - 61%

vie-sociale Vie sociale - 50%

intime-sexe-relations Vie intime - 42%


46% de nos répondants ont connu un diagnostic erroné avant d’apprendre qu’ils étaient atteints d'une polyarthrite rhumatoïde. Voici les principaux faux diagnostics qu'ils ont vécu :

Rhumatisme articulaire aïgu| Arthrose | Fibromyalgie | Dépression| Tendinite | Spondylarthrite ankylosante | Arthrite | Maladie de Lyme

"J'ai commencé à développer des tendinites aux poignets, assimilés à un syndrome carpien bilatéral apparu brutalement et ne pouvant absolument pas justifier l'intensité des douleurs. Ont suivi des arthralgies dans les doigts et pieds bilatérales, puis tendinites épaules bilatérales. La 1ère généraliste a littéralement refusé le diagnostic de PR bien que j'aie signalé un cas dans ma famille et refusé de faire toutes recherches spécifiques. Le second m'a fait un diagnostic de fibromyalgie sans m'ausculter, et m'a invitée à consulté un psy (...) Cauchemardesque." 

"Mon médecin a mis mes symptômes sur le compte du stress et de la dépression."

"J'ai demandé à mon médecin de me prescrire un bilan sanguin complet pour connaître les raisons de mes difficultés quotidiennes. J'ai eu les résultats et je suis retournée chez le médecin en lui disant que j'avais probablement une polyarthrite."

"J'avais 15 ans et je marchais, subitement j'ai perdu pied. Je n'arrivais plus à marcher, je suis tombée, j'avais très mal et je ne comprenais pas ce qui m'arrivait. Mes parents m'ont conduite à l'hôpital et un médecin généraliste s'est occupé de moi. Après avoir passé les examens demandés, il a conclu à des rhumatismes articulaires aigus. J'ai suivi le traitement prescrit pendant longtemps, comprimés, injections. Mais aucun changement véritable... "


Avant le diagnostic, seulement 37% des patients ont fait des recherches sur Internet afin de chercher à poser un diagnostic sur leur état.

suiteLe diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Apprendre que l'on souffre d'une maladie chronique est souvent effrayant pour les patients. Mais c'est souvent un soulagement : enfin, la douleur trouve une explication. Le patient peut mettre un nom sur ses symptômes et est reconnu par des professionnels de santé. 

soulagement C'était un soulagement - 36%                                                                                                                

annonce brutale Cela a été brutal - 32%

effrayant C’était effrayant - 26%

pas-un-choc-diag Ce n’était pas un choc, je m’y attendais - 24%

rien ressenti Je n'ai rien ressenti de particulier - 13%

ne se souvient pas Je ne me souviens plus - 5%

 

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteints de polyarthrite rhumatoïde, le professionnel de santé a plutôt été un allié. Les patients apprécient que leur médecin ait pris le temps de leur expliquer quelle était leur maladie.

le médecin 

64% - Il a pris le temps de m'expliquer
55% -  Il était très calme
29% - Il était empathique
11% - Il m’a proposé un soutien psychologique

ressenti négatif

18% - Il a été expéditif
10% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques
14% - Il a été froid et distant
6% - Il n’avait pas l’air concerné

"On m'a expliqué clairement qu'il s'agissait d'une maladie chronique, mais qu'avec les traitements actuels on peut soulager et améliorer le confort de vie sans qu'il y ait de destruction osseuse. ."

"Le médecin a été empathique : "Ce n'est pas une bonne nouvelle que je dois vous annoncer que c'est une polyarthrite rhumatoïde. C'est une maladie auto immune mais je suis là"."

"Oh, le médecin a juste confirmé ce dont je me doutais. Et a rempli directement la feuille pour l'ALD. Aucune explication de sa part sur la maladie. Juste un courrier fait au rhumatologue de mon choix. En gros : débrouille toi ma grande."  

"Les mots les plus adaptés dans ce genre de circonstance, avec beaucoup de tact."

"Mon médecin m'a fait faire des analyses et une radio (échographie) des poignets pour pouvoir définir quels genres de rhumatismes j'avais. Puis les résultats sont sortis : il m'a dit que j'étais atteinte d'une polyarthrite rhumatoïde, une maladie auto-immune où l'immunité agresse le propre corps de la personne, les articulations et d'autres parties du corps..."

 

Suite au diagnostic, 53% des patients se sont sentis soulagés d’avoir posé un diagnostic. 37% se sont sentis déterminés à combattre la maladie, et 16% avaient confiance en l’avenir.

37% étaient angoissés, 25% perdus, 18% en colère, 20% désespérés et 16% découragés.

La solitude leur a également pesé : 25% se sont sentis seuls, 28% incompris par leur entourage.

 

merci à tous 

Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.

 

« Il faut trouver le bon rhumatologue et avoir confiance en son diagnostic pour suivre le traitement qui vous permettra de vivre en paix. »

« Le manque d'écoute des deux premiers médecins m'a profondément énervée, une telle incompétence est inadmissible d'autant plus que je les avais informés de mes antécédents familiaux de PR. »

« Il faut écouter, prendre le temps avec les patients, chaque personne est différente. Je sais que les spécialistes sont occupés mais les patients souffrent, nous sommes des être humains et nous avons besoin de soutien, peut-être même d'une aide psychologique. »

« Il faut donner des explications claires et précises. Il faut que les médecins prennent le temps d'expliquer la maladie, son traitement et ses effets secondaires, sa durée, etc. »

 

Les résultats de cette enquête reflètent-ils votre histoire ? Partageons notre expérience et discutons ensemble pour faire avancer les choses !

Enquête réalisée par Carenity auprès de 238 répondants atteints de polyarthrite rhumatoïde en France.

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également Content Manager pour proposer à tous les membres articles, vidéos et témoignages. Spécialisée dans le Brand Content, son objectif est de porter la voix des patients et de faciliter leur expérience sur le site.

Commentaires

le 20/06/2019

Un grand merci pour cet article clair qui reflète bien le parcours du combattant que peut-être la recherche de diagnostic pour la PR.Pour ma part il m'a fallu 5 ans et je crois avoir un peu tout entendu avant que le diagnostic tombe après une simple prise de sang et analyse au niveau du génome

le 21/06/2019

bonjour à tous

pour ma part, beaucoup plus compliqué

 le diagnostique de PR a demandé 27ans !

j'ai été étiquetée rhumatisme inflammatoire inclassé....spondylarthropahie....DEPUIS 1992

récemment un IRM a mis en évidence une ankylose cervicale de C2 à C6 incluses

donc en plus de la PR j'ai une spondylarthrite ankylosante , ces deux maladies en même temps 

pour couronner le tout j'ai aussi un lupus LED

je suis suivie au centre anti douleur , le médecin m'a dit que tant d'énergie pouvait masquer les symptômes d'où la difficulté

je vais faire une 23 ème opération fin août prothèse épaule gauche

le 14/07/2019

Il est vrai que pour beaucoup de personnes c'est le parcours du combattant et pendant ce temps là la maladie progresse. Au cours de nos permanences au CHU nous rencontrons des personnes qui ont vécu des parcours très compliqués avant que le bon diagnostic soit posé donc perte d'autonomie, de confiance en soi et d'espoir. Il est difficile de leur redonner espoir er confiance. Bon courage à tous 

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