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BPCO - Affronter l'isolement et la dépression

Publié le 15 nov. 2017 • Par Léa Blaszczynski

BPCO - Affronter l'isolement et la dépression

Pour la Journée mondiale de la broncho-pneumopathie chronique obstructive, nous avons recueilli l’avis de nos membres touchés par le BPCO. Zoom sur cette pathologie invisible qui tue chaque année plus de 3 millions de personnes dans le monde.

respirer

C’est une maladie peu connue. D’ailleurs 83% de nos membres Carenity ignoraient tout de la BPCO avant leur diagnostic. C’est une maladie qu’on dit liée au tabagisme, et si 77% de nos sondés fumaient effectivement par le passé, les autres n’ont jamais touché une cigarette. C’est une maladie invisible qu’on a tendance à confondre avec l’asthme ou le stress alors qu’elle concerne 210 millions de personnes dans le monde et plus de 3.5 millions en France.

« Elle a pris ma liberté »

C’est surtout une maladie grave et invalidante. Une maladie qui isole. « Il n’y a plus de sens à ma vie », écrit un membre. « Je suis complètement isolé, je ne peux plus participer à la moindre activité. » Certains évoquent aussi pudiquement la disparition de la sexualité. Ou, plus simplement, l’arrêt total des activités sportives pour 36% d’entre eux.

« Ce n’est pas simple d’avoir une vie quand on est limité à trois heures d’autonomie », s’agace un membre. « L'oxygénothérapie est contraignante mais elle apport un confort très important au patient, tempère un autre. Comme une sécurité de survie et on peut vivre plus longtemps grâce à elle. » Mais selon les besoins en oxygène, le degré de complication augmente. Si certains membres n’ont besoin que d’un broncho-dilatateur dans la poche, d’autres doivent être branchés à leur « bonbonne » plus de quinze heures par jour.

Dès lors, il est difficile d’organiser une vie pratique. Et quand tout va bien, il faut encore affronter l’incompréhension des gens… « Lors d’une réunion de famille ou autre, j’ai vite besoin d’utiliser le nébuliseur (appareil permettant de transformer certains liquides en un nuage de particules extrêmement à froid, Nldr). Cela m’oblige à m’éloigner du groupe, qui ne comprend pas toujours ce qui m’arrive puisque j’allais bien en apparence quelques instants plus tôt. »

« Tout effort paraît insurmontable »

 Avec le manque de mobilité, apparaît aussi l’angoisse de l’effort. « J’ai peur de la moindre cote... », « Cet essoufflement permanent me stresse. » Car tous redoutent la même chose : « J’ai peur d’avoir une crise d’insuffisance respiratoire. » Et 51% de nos sondés pointent du doigt les traitements « qui ne permettent pas de guérir » et la « recherche qui avance trop lentement » pour 31%. D’autres encore évoquent les conséquences néfastes de la BPCO sur « le sommeil, l’état cardiaque ou l’estomac à cause de la toux… » ou encore « l’eczéma et la dépression ».

Cette souffrance mentale touche d’ailleurs tous les états. « Je suis au stade 2, ma BPCO est donc invisible pour les autres mais j’ai peur de l’avenir », avoue une jeune femme de 35 ans lorsqu’une autre membre résume sombrement : « La dépendance à l’oxygène est un frein à toute évasion. J’ai 74 ans, je n’attends plus rien de la vie. »

Une maladie sous-diagnostiquée

Car les femmes sont de plus en plus touchées par la BPCO qui était, autrefois, considérée comme une maladie d’homme et d’ancien fumeur. Les femmes sont, en effet, biologiquement plus sensibles aux effets toxiques du tabac. Et cette vulnérabilité signifie qu’à nombre de cigarettes égal, elles ont tendance à développer une BPCO plus précocement et sous une forme plus sévère. « Le nombre de patientes augmente de manière constante de 1.7% par an depuis la fin des années 1970. En France, elles sont un million », souligne le Pr Chantal Raherison, présidente du groupe Femmes et poumon de la Société de pneumologie de langue française.

Pourtant, les femmes sont encore très largement sous-diagnostiquées. « Pour les dames, le médecin va plus spontanément penser à un asthme », regrette Emilie Zard, chef de clinique au Centre hospitalier de Créteil. « C’est une maladie qui a reçu moins d’attention que d’autres maladies majeures comme les maladies cardiovasculaires, le cancer ou le diabète », déplore le Pr Theo Vos qui a dirigé une étude sur l’évaluation de l’asthme et de la BPCO à l’Université de Washington. 

93% de nos membres estiment en effet qu’il n’y a pas assez de prévention sur la BPCO.

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Techniques de toux

Parmi les moyens de soulager les symptômes de la BPCO, 57% de nos membres ont suivi un Programme de réhabilité respiratoire, 24% suit un régime alimentaire et 21% pratiquent des techniques de toux comme la toux contrôlée :

1.    Asseyez-vous dans une position confortable
2.    Penchez légèrement la tête vers l’avant
3.    Posez les deux pieds fermement dans le sol
4.    Inspirez profondément par le nez
5.    Toussez deux fois, la bouche légèrement entrouverte. La première fois pour faire décoller les sécrétions, la seconde pour faire monter les sécrétions dans votre gorge
6.    Crachez les sécrétions dans un mouchoir
7.    Faites une pause et répétez la toux une ou deux fois si cela n’a pas fonctionné.

* Chiffres Sondage Journée mondiale de la BPCO pour Carenity, novembre 2017.

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* Chiffres Sondage Journée mondiale de la BPCO pour Carenity, novembre 2017.

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Rédactrice santé, experte en communication

Chez Carenity depuis 2013, la rédaction d’articles santé n’a plus de secrets pour Léa. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, de la nutrition et de l’activité physique.

Léa est... >> En savoir plus

230 commentaires


fada19
le 07/05/2019

Daniel BPCO niveau 3 avec emphysème.                                                                                                                                            Voilà nous avons créé une fédération nationale de patients(es) BPCO, digne de ce nom, pour sortir cette maladie pulmonaire invalidante de la torpeur médiatique et de l’oubli, ignorée par l’Autorité de Santé !   

La BPCO est déjà la 3ème cause de mortalité mondiale !!!                                                                                              

Que font depuis 30 ans nos institutions nationales, nos professionnels de santé ?                                                               

C'est donc dans cette optique que https://francebpco.fr/ fédère les patients en égard aux mépris des institutions et autres représentations.                                                                                                                                                        Naturellement nous sommes aussi présents sur les réseaux sociaux via le fil ’info de la fédération, rdvs hebdomadaires des patients. Si vous aussi vous désirez vous battre pour une meilleure prise en charge de votre maladie et que ce soit entendu, rejoignez-nous !                                                                                                                              Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts et reconnus.                                                                                         visiter le site de notre fédération et adhérez.                                                                                                                                       Bien à vous et bonne journée 


fada19
le 07/05/2019

@fada19 Désolé pour la mise en forme qui a déraillé après publication ! 


Chant30
le 07/05/2019

Bonjour j ai un bpco  j ai 64ans je ne fume plus depuis 30 ans et je suis inquiète je voudrais savoir quoi faire pour ne pas aggraver cette maladie 


fada19
le 10/05/2019

Bonjour hé bien réhabilitation, sport et kiné respiratoire @Chant30 


Chant30
le 11/05/2019

Bonjour vous me connaissez pas encore mais ça va venir j'ai été diagnostiqué il y a 3 mois pour BPCO j'ai pu avoir un contact de dan qui m'a rassurer car depuis quelques temps j'étais vraiment dans l'angoisse et ça s'est ressenti sur mon mari aussi j'ai fêter mon anniversaire hier mes 64 ans j'espère que ça va pas trop évolué car j'ai envie de passer encore du beau temps avec mon mari que j'aime à la folie et c'est réciproque mais quoi faire quand je suis dans l'angoisse je suis dans la région parisienne et je descends la semaine prochaine à Nîmes où sera meilleure j'espère j'ai rendez-vous pour refaire un scanner le 5 juin car ils ont vu sur le premier scanner que j'avais un BPCO plus un nodule de 6 mm donc je repasse un scanner le 5 juin et le 11 juin j'ai rendez-vous avec un nouveau plumeau log j'espère qu'il sera mignon voilà s'il y a des personnes qui peut me conseiller ça serait avec plaisir de lire le message à bientôt 

Chantal 30

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