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BPCO - Affronter l'isolement et la dépression

Publié le 15 nov. 2017 • Par Léa Blaszczynski

BPCO - Affronter l'isolement et la dépression

Pour la Journée mondiale de la broncho-pneumopathie chronique obstructive, nous avons recueilli l’avis de nos membres touchés par le BPCO. Zoom sur cette pathologie invisible qui tue chaque année plus de 3 millions de personnes dans le monde.

respirer

C’est une maladie peu connue. D’ailleurs 83% de nos membres Carenity ignoraient tout de la BPCO avant leur diagnostic. C’est une maladie qu’on dit liée au tabagisme, et si 77% de nos sondés fumaient effectivement par le passé, les autres n’ont jamais touché une cigarette. C’est une maladie invisible qu’on a tendance à confondre avec l’asthme ou le stress alors qu’elle concerne 210 millions de personnes dans le monde et plus de 3.5 millions en France.

« Elle a pris ma liberté »

C’est surtout une maladie grave et invalidante. Une maladie qui isole. « Il n’y a plus de sens à ma vie », écrit un membre. « Je suis complètement isolé, je ne peux plus participer à la moindre activité. » Certains évoquent aussi pudiquement la disparition de la sexualité. Ou, plus simplement, l’arrêt total des activités sportives pour 36% d’entre eux.

« Ce n’est pas simple d’avoir une vie quand on est limité à trois heures d’autonomie », s’agace un membre. « L'oxygénothérapie est contraignante mais elle apport un confort très important au patient, tempère un autre. Comme une sécurité de survie et on peut vivre plus longtemps grâce à elle. » Mais selon les besoins en oxygène, le degré de complication augmente. Si certains membres n’ont besoin que d’un broncho-dilatateur dans la poche, d’autres doivent être branchés à leur « bonbonne » plus de quinze heures par jour.

Dès lors, il est difficile d’organiser une vie pratique. Et quand tout va bien, il faut encore affronter l’incompréhension des gens… « Lors d’une réunion de famille ou autre, j’ai vite besoin d’utiliser le nébuliseur (appareil permettant de transformer certains liquides en un nuage de particules extrêmement à froid, Nldr). Cela m’oblige à m’éloigner du groupe, qui ne comprend pas toujours ce qui m’arrive puisque j’allais bien en apparence quelques instants plus tôt. »

« Tout effort paraît insurmontable »

 Avec le manque de mobilité, apparaît aussi l’angoisse de l’effort. « J’ai peur de la moindre cote... », « Cet essoufflement permanent me stresse. » Car tous redoutent la même chose : « J’ai peur d’avoir une crise d’insuffisance respiratoire. » Et 51% de nos sondés pointent du doigt les traitements « qui ne permettent pas de guérir » et la « recherche qui avance trop lentement » pour 31%. D’autres encore évoquent les conséquences néfastes de la BPCO sur « le sommeil, l’état cardiaque ou l’estomac à cause de la toux… » ou encore « l’eczéma et la dépression ».

Cette souffrance mentale touche d’ailleurs tous les états. « Je suis au stade 2, ma BPCO est donc invisible pour les autres mais j’ai peur de l’avenir », avoue une jeune femme de 35 ans lorsqu’une autre membre résume sombrement : « La dépendance à l’oxygène est un frein à toute évasion. J’ai 74 ans, je n’attends plus rien de la vie. »

Une maladie sous-diagnostiquée

Car les femmes sont de plus en plus touchées par la BPCO qui était, autrefois, considérée comme une maladie d’homme et d’ancien fumeur. Les femmes sont, en effet, biologiquement plus sensibles aux effets toxiques du tabac. Et cette vulnérabilité signifie qu’à nombre de cigarettes égal, elles ont tendance à développer une BPCO plus précocement et sous une forme plus sévère. « Le nombre de patientes augmente de manière constante de 1.7% par an depuis la fin des années 1970. En France, elles sont un million », souligne le Pr Chantal Raherison, présidente du groupe Femmes et poumon de la Société de pneumologie de langue française.

Pourtant, les femmes sont encore très largement sous-diagnostiquées. « Pour les dames, le médecin va plus spontanément penser à un asthme », regrette Emilie Zard, chef de clinique au Centre hospitalier de Créteil. « C’est une maladie qui a reçu moins d’attention que d’autres maladies majeures comme les maladies cardiovasculaires, le cancer ou le diabète », déplore le Pr Theo Vos qui a dirigé une étude sur l’évaluation de l’asthme et de la BPCO à l’Université de Washington. 

93% de nos membres estiment en effet qu’il n’y a pas assez de prévention sur la BPCO.

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Techniques de toux

Parmi les moyens de soulager les symptômes de la BPCO, 57% de nos membres ont suivi un Programme de réhabilité respiratoire, 24% suit un régime alimentaire et 21% pratiquent des techniques de toux comme la toux contrôlée :

1.    Asseyez-vous dans une position confortable
2.    Penchez légèrement la tête vers l’avant
3.    Posez les deux pieds fermement dans le sol
4.    Inspirez profondément par le nez
5.    Toussez deux fois, la bouche légèrement entrouverte. La première fois pour faire décoller les sécrétions, la seconde pour faire monter les sécrétions dans votre gorge
6.    Crachez les sécrétions dans un mouchoir
7.    Faites une pause et répétez la toux une ou deux fois si cela n’a pas fonctionné.

* Chiffres Sondage Journée mondiale de la BPCO pour Carenity, novembre 2017.

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* Chiffres Sondage Journée mondiale de la BPCO pour Carenity, novembre 2017.

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Rédactrice santé, experte en communication

Chez Carenity depuis 2013, la rédaction d’articles santé n’a plus de secrets pour Léa. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, de la nutrition et de l’activité physique.

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230 commentaires


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Utilisateur désinscrit
le 08/01/2018

Merci pour le message.


goldos8
le 09/01/2018

goldo@Choupinette

le tabac n'est pas la seule cause des maladies respiratoires. c'est certain que ça n'aide pas mais certains fumeurs ne développent pas de maladies et d'autres non fumeurs en développent.

j'aimerai connaître d'ailleurs ces pourcentages et aussi si quelqu'un peut me dire la durée moyenne du nombre d'années que les personnes atteintes de cette maladie peuvent vivre et pareil pour l'âge à l'laquelle ils les déclarent.

et désolée pour l'erreur de destinataire.


ledalle
le 09/01/2018

@goldos8 ledalle

bonsoir

tes questions sont intéressantes et difficiles d y répondre

pour ma part ce que j'ai appris en réhabilitation , c'est que la maladie on la décèle toujours trop tard, car elle est méconnue , quand on est diagnostiqué au niveau 1 tout peut aller très vite si on fume car même si tu pense que ce n'est pas le tabac ,alors qu en  clinique on te dis que plus de 95% vient du fait de fumer il est grand temps d’arrêter le processus de destruction des bronchioles (emphysème) par l’arrêt rapide du tabac, et de se mettre rapidement a de l'activité physique pour muscler, et  ne pas partir dans la spirale infernale, qui vous entraine a ne pouvoir plus bouger, car vous étés essouffler et de ce fait vous bouger moins, et vous avez de moins en moins envie de bouger, car ça devient de plus en plus difficile et vis et versa  c'est le principe d'une  réhabilitation  vous remettre au sport , vélo ,musculation ,marche  pour vous remettre sur les rails  de l'activité physique qui nous permettra de continuer a avoir une vie  intéressante avec la possibilité de faire plein de chose , arriver a un certain stade de la maladie ,si on stabilise pas ,par apport aux manque de volonté d’arrêter le tabac ,et de vouloir se remettre a des activités physique, nous obligera de passer a êtres sous oxygène mais arriver a ce stade il n'est pas encore trop tard pour essayer de stabiliser en se remettant aux sport , et en réhabilitation il y a des personnes avec et sans oxygène  et qui malheureusement fume encore et qui vont essayer d’arrêter  c'est aussi une fonction de la clinique de tout faire pour vous donner par tous les moyens, de vous remettre a une vie normale, ou on peut bouger, et faire des choses

maintenant jusque quand on peut vivre avec la maladie , tout dépend de ce que vous entendez par vivre  ,parce que des l'instant ou vous êtes cloués toute la journée sous oxygène sans pouvoir bouger et avoir besoin d'une aide 24hsur 24 est ce que c'est vivre ou survivre  la je ne sais quoi vous répondre

toujours est il qu il n'est jamais trop tard  pour stabiliser la maladie , et que les pneumologues sont la pour vous aider, a vous de les écouter, et de faire tout pour arriver a vivre normalement même si il y a quelques difficultés   on peut encore faire beaucoup de chose quand on est  atteint de cette maladie si on ne baisse pas les bras 

voila  ce que 'j écris n'engage que moi ,c'est mon ressentit, comment moi ,je vie cette  maladie

bonne soirée

dan


goldos8
le 10/01/2018

goldo et les autres

arrivé a un stade même si on essaie d'avoir une vie sociale et vivante, il est très difficile de pouvoir tout faire. je le vois avec mon époux qui a une résistance de fer(faire) et un moral d'acier. il gère, il sait ce qu'il peut faire mais je sais qu'il Ya beaucoup de choses qu'il ne peut plus faire mais ça fait 20 ans qu'il vit avec cette maladie et quand il a été diagnostiqué il n'avait que 47 ans.j'espère qu'il pourra aller a Taverny au mois de mars afin que l'on puisse partir en vacances sans s'inquiéter. l'an passé on devait partir en juin au moment de la canicule on a annulé, trop risqué.je suis infirmière psy et j'ai beaucoup de fumeurs parmi les patients diagnostiqués avec de l'emphysème et qui continuent de fumer et qui en plus sont sédentaires. épouse d'une personne BCPO  ça me fait mal a chaque fois car je sais comment ça va finir mais leur tabagisme est plus fort car symptomatique de leurs maladies.


ledalle
le 10/01/2018

@goldos8 ledalle

il a raison de continuer a bouger ,tant que l'on peut il faut avoir une activité ,si minime soit elle elle est importante pour le moral et la stabilité de la maladie et     vaut mieux une petite activité journalière  même si c'est penible ,que d’êtres immobiliser

bon courage pour vous

ledalle

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