Polyradiculonévrite Chronique

Bonjour à tous, 

Je suis atteinte  d'une polyradiculonévrite chronique, diagnostiquée en novembre 2017. je cherche des malades qui ont la même pathologie que moi afin de pouvoir échanger nos expériences face à cette maladie et face au traitement.

Merci et bon courage à tous.

 Bonjour,

J'ai la même pathologie, comment as tu été diagnostiquée?

ça c'est fait en plusieurs phases: 

1er diagnostic en septembre et octobre : j'étais en burn out car mes jambes me lâchaient et je tombais , tous les objets étaient lourds le soucis c'est quand un doc vous dit ça plusieurs fois on commence à douter .

2 ème diagnostic fin octobre : je vais aux urgences car mes jambes ne répondaient plus du tout mes mains bougeaient à peine et je ne pouvais presque pas lever les bras. Ils me font une ponction lombaire et me disent que c'est un Guillain barré. je suis restée une semaine en réa puis j'ai basculé en neuro.

3 ème diagnostic en décembre : je fais une rechute dans les symptômes donc Guillain barré avec une crise sub aiguë.

4 ème diagnostic en février : encore une rechute donc la j ai été diagnostiqué polyradiculonévrite chronique.  

je suis traitée avec des cures d immunogmobulines tous les mois depuis et ça va bcp mieux .  je fais de la rééducation depuis novembre 2017 et je suis passée  de tétraplégique à quelqu'un de presque normal maintenant en tout cas dans la vie de tous les jours on ne voit pas que je suis malade. Ma seule ombre au tableau c'est que je fais des méningites asceptique suite aux cures. 

et toi comment ça c'est passé ?

Et bien moi j'ai une forme beaucoup plus légère si on peut dire... avec faiblesses dans les membres inférieurs , insensibilité sur la peau et douleurs musculaires et surtout très grosse fatigue. Ma neuro ma parlé de cure immunoglobuline justement la dernière fois, mais au vu de l'emg, stable, on a laissé tomber pour l'instant. Cela fait trois ans que je consulte pour ce problème.

J'ai passé la plupart des tests possibles , négatifs , mis à par la biopsie de peau qui a révélé l'atteinte des petites fibres, et les emg qui montrent toutes les anomalies dont un début de démyélinisation... Voilà... C'est plutôt rassurant de voir que tu as trouvé la réponse médicale qui te convient. Ce traitement doit être quand même assez lourd à suivre, non?

si ton état est stable sans traitement c'est bien!! moi aussi au début je ne pouvais pas tenir une journée entière, il fallait que je j aille me coucher l après midi tellement j'étais k.o. et mtn j'ai tjs des jours où je suis fatiguée mais c'est seulement quelques jours par mois . 

Les immunogmobulines c'est un traitement  qui aide bcp mais je pense que la rééducation c'est aussi important surtout pour tes douleurs musculaires, les kinés m étire bcp.

Le traitement ne sera peut être pas lourd dans ton cas . car par exemple tu peux faire que deux cures par an et tu verrais bien une progression moi j'ai même retrouver mes réflexes aux jambes que j'avais perdu.... 

enfaite c'est une perfusion, il t' injecte le produit, tu devras le faire à l hôpital au début ensuite ça peut être fais chez toi. ça dure plusieurs jours de 2 à 5 jours  et ensuite tu es tranquille pour 6 mois voir même 1 an (à confirmer avec ta neuro bien-sûr ). Moi je dois le le faire tous les mois car sinon je rechute en faisant de grosses crises de paralysie donc c'est pas pareil.

Tous les maux dont tu m as parlé seraient apaisés par ce traitement en tout cas. donc si tu dois allez qu'1 fois par an a l hôpital je te conseil de le faire. tu verrais une amélioration. et tu devrait demander à ta neurologue des séances de kiné.  Il faut absolument entretenir les muscles.

Bonsoir, 

Récemment on m'a diagnostiqué une polyneuropathie mon neurologue m'a dit que c'est lié à la maladie du Crohn.

Mes symptômes douleurs musculaires diffuses depuis 4 ans en ce moment plus de forces ds les mains, je m'épuise assez vite et toujours pas vraiment de traitement.

Le seul traitement qui m'aide se sont les cortisones mais à dose assez forte mais les médecins ne veulent plus m'en donner car j'avais déjà pris 12 ans pour la maladie du Crohn.

Quels sont vos traitements pour la polyneuropathie ?