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Patients diabète
Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en !
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Cathy85,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
J'invite des membres à participer :
@nessa1310 @mirtille411 @Cleofa74 @quinou51 @leloutre @maryloo @manou2235 @titisa44 @Povitex @MELODIE69 @Simjos @naniep54 @mimi39600 @Gilberte74210 @nanda65 @MONSOLEIL @Kinou66 @Pikatchu88 @MaocestMao @lauranathalie @algonde @Isa123 @Fleur68 @sissi111 @Biche58 @maiajustine @fleurdepivoine @meneas56 @lola56 @elyane7clementine @kris33 @Blanche04 @lilou59 @stoufinette @ticanard @Katmsf @owaa2710 @Reine des neiges @Sylviou.c @terete @douchka42 @Marie-O @mamisa1969 @lolottenono @Indy33 @Nathdu79 @fabespoir @clocircub @lobelfan @tatooetugo @MAYMAYE @Laetitia10 @mirasafran @Nathy23 @evilys @mrgxpf @nellayanis @violette67540 @RAMAGE @Bienveillance @patricia60 @Eleaunor @ptite_musica @Patdriou @Nilaye @Thimothe @Paty66140 @Carolem @Owenenzo @bettyboop94 @Patoudie34 @Marina21 @roulleaujacky @ChJo54 @Nathalie.C @Angy68 @bibi123 @Mimoue @Florino @jaleheureux @Alexandradu08 @Papyrus59 @1Anneso @gaboricou @Polo13 @Nuage blanc @Altthea @Samachido @Marie-Cl @Laurawldd @DalaiLama @Rick59 @Patata08 @Cheerazade @lableue @Sandra_88 @Stella65 @Sandni @Alex0801 @ronaldmary @Coustalou46 @maloudwoga @Tophe56 @jeanvidedire @Laulien
Êtes-vous concerné(e)s par ce syndrome ? Quels sont les symptômes ? Quels sont les traitements ? Comment gérer le quotidien ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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maiajustine
@Claudia.L j ai le syndrome des jambes sans repos depuis l' age de 23ans à ma première grossesse, mais diagnostiqué il y a seulement 15ans environ .j ai 73ans mon traitement 1 Sifrol 0.52mg à libération lente le matin,1Sifrol à 0.70mg le soir +1comprimé de Prégabaline, impossible d'oublier de prendre les comprimés sinon les jambes partent dans tous les sens et mon corps commence à trembler c'est insupportable.la seule solution pour calmer c'est de s'occuper l' esprit faire quelques choses qui vous oblige à vous concentrer. mon neurologue m 'a dit le cerveau refuse l'innactivité.avec les années ça empire ça ne se soigne pas pour l instant.mais qui sait dans quelques années !!je peux rester 1voir deux semaine avec le traitement sans douleur et qui sait pourquoi pendant deux trois jours ça recommence de plus belle. bon courage au personnes qui en souffrent je compatie
Isabonaloi
Bon conseiller
@Laulien Bonjour,
Les spasmes dans les jambes pendant le sommeil s’appellent des mouvements périodiques des jambes (MPJS) et s’ils sont souvent liés à un SJSR, c’est quand même quelque chose de bien différent. Il n’y a aucun examen pour confirmer le SJSR pour lequel il n’est pas donné du Rivotril mais un traitement anti-parkinsonien qui malheureusement à la longue agrave le syndrome.
Laulien
@Isabonaloi sincèrement je ne connaissais même pas l'existence de ce type de syndrome avant de voir le neurologue et passer le test.
Je prend ce traitement car c'est le neurologue qui me l'a prescrit, je ne peux malheureusement que faire "confiance"
J'ai le résultat de mon test, si tu t'y connais, je peux te le montrer et me donner ton avis, personnellement quand je l'ai reçu j'ai dû prendre le dictionnaire en même temps car je ne connaissais quasiment aucun terme.
Je dois reprendre rdv, je lui poserais la question !
Isabonaloi
Bon conseiller
@Laulien Ce dont je te parlais, je l'ai appris sur un groupe dédié au syndrome des jambes sans repos qui explique que le seul symptôme est un besoin impérieux et volontaire de bouger les jambes à l'état éveillé. Tous les autres ne correspondent pas et sont soient des spasmes involontaires comme toi, soit des douleurs d'origine neuropathiques. Le problème est que les généralistes et même les neurologues mettent pour la plupart tout dans le même panier. On peut avoir un SJSR seul ou associé à ces autres troubles mais les traitements sont différents. L'examen que tu as fait ne permet que de détecter le SJSR "pur".
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Papyrus59
Bon conseiller
Bonjour @Cathy85
Quelles informations vous seraient utiles ?
J'ai, entre autres un syndrome des jambes sans repos diagnostiqué suite à un examen du sommeil et pour lequel je suis un traitement avec des résultats encourageants
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Isabonaloi
Bon conseiller
@Papyrus59 J'ai pris du Ropinirole pour le SJSR mais à la longue ça augmente les symptômes et maintenant du Laroxyl pour la neuropathie.
Papyrus59
Bon conseiller
@Isabonaloi oui le Ropinirole a malheureusement cet effet à la longue.
On utilise plus souvent la gabapentine en cas de douleurs (c'est mon cas ) et de neuropathie. J'imagine que c'est pour ces motifs qu'il a été préféré.
J'ai des troubles du sommeil important et depuis c'est vraiment plus supportable .
Je trouve que ça a amélioré ma qualité de vie et contribue à stabiliser mes autres pathologies
Isabonaloi
Bon conseiller
@Papyrus59 J'avais demandé à ma neurologue pourquoi elle ne me prescrivait pas de la gabapentine. Elle m'a dit que le dosage minimum était déjà élevé alors que le laroxyl étant en gouttes, c'est plus facile de démarrer bas
Papyrus59
Bon conseiller
@Isabonaloi oui c'est vrai que si l'introduction est progressive (300mg pendant quelques jours puis 600,900 voire 1200) ça reste un gros dosage et beaucoup d'effets secondaires indésirables. Pour ma part je prends l'intégrité de la dose le soir car je serai incapable de mener ma journée en prenant 300mg plusieurs fois par jour
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