Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en !

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Cathy85

08/01/2023 à 11:19

Cathy85

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Qui peut me donner des informations sur cette maladie ?

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Claudia.L

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10/01/2023 à 16:40

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Claudia.L

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Bonjour @Cathy85,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
J'invite des membres à participer :

@nessa1310 @mirtille411 @Cleofa74 @quinou51 @leloutre @maryloo @manou2235 @titisa44 @Povitex @MELODIE69 @Simjos @naniep54 @mimi39600 @Gilberte74210 @nanda65 @MONSOLEIL @Kinou66 @Pikatchu88 @MaocestMao @lauranathalie @algonde @Isa123 @Fleur68 @sissi111 @Biche58 @maiajustine @fleurdepivoine @meneas56 @lola56 @elyane7clementine @kris33 @Blanche04 @lilou59 @stoufinette @ticanard @Katmsf @owaa2710 @Reine des neiges @Sylviou.c @terete @douchka42 @Marie-O @mamisa1969 @lolottenono @Indy33 @Nathdu79 @fabespoir @clocircub @lobelfan @tatooetugo @MAYMAYE @Laetitia10 @mirasafran @Nathy23 @evilys @mrgxpf @nellayanis @violette67540 @RAMAGE @Bienveillance @patricia60 @Eleaunor @ptite_musica @Patdriou @Nilaye @Thimothe @Paty66140 @Carolem @Owenenzo @bettyboop94 @Patoudie34 @Marina21 @roulleaujacky @ChJo54 @Nathalie.C @Angy68 @bibi123 @Mimoue @Florino @jaleheureux @Alexandradu08 @Papyrus59 @1Anneso @gaboricou @Polo13 @Nuage blanc @Altthea @Samachido @Marie-Cl @Laurawldd @DalaiLama @Rick59 @Patata08 @Cheerazade @lableue @Sandra_88 @Stella65 @Sandni @Alex0801 @ronaldmary @Coustalou46 @maloudwoga @Tophe56 @jeanvidedire @Laulien

Êtes-vous concerné(e)s par ce syndrome ? Quels sont les symptômes ? Quels sont les traitements ? Comment gérer le quotidien ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-01-10 16:40:34

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Isabonaloi

Édité le 11/01/2023 à 14:58

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Isabonaloi

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@Laulien Bonjour,

Les spasmes dans les jambes pendant le sommeil s’appellent des mouvements périodiques des jambes (MPJS) et s’ils sont souvent liés à un SJSR, c’est quand même quelque chose de bien différent. Il n’y a aucun examen pour confirmer le SJSR pour lequel il n’est pas donné du Rivotril mais un traitement anti-parkinsonien qui malheureusement à la longue agrave le syndrome.

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-01-11 14:55:38

Laulien

18/01/2023 à 15:07

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Laulien

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@Isabonaloi sincèrement je ne connaissais même pas l'existence de ce type de syndrome avant de voir le neurologue et passer le test.

Je prend ce traitement car c'est le neurologue qui me l'a prescrit, je ne peux malheureusement que faire "confiance"

J'ai le résultat de mon test, si tu t'y connais, je peux te le montrer et me donner ton avis, personnellement quand je l'ai reçu j'ai dû prendre le dictionnaire en même temps car je ne connaissais quasiment aucun terme.

Je dois reprendre rdv, je lui poserais la question !

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-01-18 15:07:05

Isabonaloi

18/01/2023 à 18:02

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Isabonaloi

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@Laulien Ce dont je te parlais, je l'ai appris sur un groupe dédié au syndrome des jambes sans repos qui explique que le seul symptôme est un besoin impérieux et volontaire de bouger les jambes à l'état éveillé. Tous les autres ne correspondent pas et sont soient des spasmes involontaires comme toi, soit des douleurs d'origine neuropathiques. Le problème est que les généralistes et même les neurologues mettent pour la plupart tout dans le même panier. On peut avoir un SJSR seul ou associé à ces autres troubles mais les traitements sont différents. L'examen que tu as fait ne permet que de détecter le SJSR "pur".

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-01-18 18:02:55

ULYSSE35

03/04/2025 à 16:43

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ULYSSE35

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@Claudia.L

Bonjour,

Je suis atteint du syndrome des jambes sans repos ainsi que des bras sans repos ! Cela fait plus de 15 ans que j'ai été diagnostiqué suite à un enregistrement du sommeil, et le traitement a été extrêmement difficile à trouver, pour calmer les 4 membres qui partaient tout seuls dans tous les sens le soir à partir de 20 heures, et on peut dire que ma vie était plutôt difficile, avec les muscles des cuisses qui se crispaient tout le temps, qui me faisaient souffrir...Je ne parle pas de la qualité du sommeil qui été catastrophique.. Aujourd'hui, je prends du neurontin (gabapentine) 2000mg/jour, c'est le seul traitement qui arrive à me soigner, après plein d'essais de traitements qui ont échoués. Le gros inconvénient de ce traitement a été la prise de poids, plus de 20 kgs, et malgré une surveillance de mon régime alimentaire, impossible de perdre ce surplus de poids, sauf à arrêter le traitement. Les neurologues ne donnent pas de solutions quant à cette maladie, ils ne donnent aucun espoir, et reconnaissent que la science ne sait pas comment soigner cela, alors ils tâtent avec leurs patients divers traitements possibles, pour certains patients, certaines molécules fonctionnent bien, pour d'autres non ! Cette pathologie qu'ils pensent mineure, est pourtant risquée, à mon avis, car quand le sommeil est impacté par ce syndrome, comment alors expliqué certains AVC, ou autres AIT comme moi, qui ait fait 18 AIT en 3 ans qui sont dû à quoi ?, les neurologues qui m'ont suivi, n'ont jamais voulu me dire le pourquoi, et j'en subi les conséquences jusqu'à la fin de mes jours.

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hervé

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2025-04-03 16:43:50

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Papyrus59

10/01/2023 à 16:44

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Papyrus59

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Bonjour @Cathy85

Quelles informations vous seraient utiles ?

J'ai, entre autres un syndrome des jambes sans repos diagnostiqué suite à un examen du sommeil et pour lequel je suis un traitement avec des résultats encourageants

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-01-10 16:44:39

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Isabonaloi

11/01/2023 à 17:30

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Isabonaloi

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@Papyrus59 J'ai pris du Ropinirole pour le SJSR mais à la longue ça augmente les symptômes et maintenant du Laroxyl pour la neuropathie.

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-01-11 17:30:16

Papyrus59

11/01/2023 à 17:51

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@Isabonaloi oui le Ropinirole a malheureusement cet effet à la longue.

On utilise plus souvent la gabapentine en cas de douleurs (c'est mon cas ) et de neuropathie. J'imagine que c'est pour ces motifs qu'il a été préféré.

J'ai des troubles du sommeil important et depuis c'est vraiment plus supportable .

Je trouve que ça a amélioré ma qualité de vie et contribue à stabiliser mes autres pathologies

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-01-11 17:51:37

Isabonaloi

11/01/2023 à 18:10

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Isabonaloi

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@Papyrus59 J'avais demandé à ma neurologue pourquoi elle ne me prescrivait pas de la gabapentine. Elle m'a dit que le dosage minimum était déjà élevé alors que le laroxyl étant en gouttes, c'est plus facile de démarrer bas

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-01-11 18:10:36

Papyrus59

12/01/2023 à 13:39

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@Isabonaloi oui c'est vrai que si l'introduction est progressive (300mg pendant quelques jours puis 600,900 voire 1200) ça reste un gros dosage et beaucoup d'effets secondaires indésirables. Pour ma part je prends l'intégrité de la dose le soir car je serai incapable de mener ma journée en prenant 300mg plusieurs fois par jour

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-01-12 13:39:56

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Nicolas31

14/11/2023 à 08:01

Nicolas31

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Bonjour

Je suis atteint de SJSR depuis une dizaine d'année, depuis 5 ans environ je suis réveillé toutes les nuits, c'est à ce moment là que mon neurologue me met sous SIFROL. Ce dopaminergique fonctionne très bien, d'ailleurs dès que je n'en prends pas le syndrome revient au bout de 1 à 2 nuits.
Ces dernières années j'ai parfois essayé de me passer du sifrol en essayant des régimes à base d'aliments riches en fer ou autre mais rien n'y faisait. Ces derniers temps j'étais même réveillé jusqu'à 2 fois par nuit, j'avais des impatiences dans les jambes et dans les bras.
C'est alors que j'ai vu sur un forum une personne qui avait diminué les symptômes en buvant 3L d'eau minérale par jour, j'ai alors tenté de boire de l'eau minérale à la place de l'eau du robinet et j'ai effectivement vu du mieux en buvant des grandes quantités d'eau minérale.
Je me suis dit que le problème venait peut-être d'un manque de magnésium et donc j'ai fait une petite cure de cachet de magnésium (en vente libre) et du jour au lendemain je n'ai plus eu de SJSR alors que ça faisait des années que j'en souffrais toutes les nuits! J'ai arrêté de prendre les cachets de magnésium au bout de 2 semaines, depuis je bois de l'eau Hépar ou Contrex riche en magnésium et cela fait plus de 2 mois que je n'ai plus eu une seule crise! Je n'ai plus pris de Sifrol non plus bien sûr.
J'espère que ça vous aura aidé.

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2023-11-14 08:01:58

jakin33

03/04/2025 à 16:16

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jakin33

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Depuis plus de 15 ans j'ai ce syndrome.

Soigner par de la prégabaline et de la gabapentine pendant un peu plus de 10a , mes médecin traitant et neurologue m'ont fait demandé d'arrêter d'en prendre .

cela se traduit par des grattements intenses sur les jambes et aussi du pédalage au moment où je me couche

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2025-04-03 16:16:23

Juliette.49

23/04/2025 à 20:45

Juliette.49

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Bonjour, pour info j’ai eu des gros symptômes de jambes sans repos à cause d’un traitement : le zopiclone (somnifère). Je ne pouvais même plus rester assise. A l’arrêt du traitement tout est rentré dans l’ordre

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Juliette

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Isabonaloi

24/04/2025 à 08:20

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Isabonaloi

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@Juliette.49

Bonjour. Pour moi ce somnifère au contraire me permettait de réussir à m'endormir quand je faisais une crise de SJSR ou bien qu'il n'apparaisse pas en cours de nuit...

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/maladie-jambes-sans-repos-57286 2025-04-24 08:20:11

Juliette.49

24/04/2025 à 09:07

Juliette.49

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Patient, Douleurs neuropathiques depuis 2025
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@Isabonaloi oui c’est vrai que les effets peuvent varier d’une personne à une autre. De mon côté le somnifère me faisait bien dormir, mais créait des tiraillements dans les jambes compliqués à supporter.

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Juliette

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phildu

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phildu

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bonjour!

Ah, le fameux syndrome des jambes sans repos, ce compagnon inattendu depuis ma retraite en 2019 ! Imaginez : chaque soir, c’est comme si mes jambes décidaient de faire leur propre spectacle de danse, mais sans prévenir personne. Elles gigotent, bougent, comme si elles avaient leur propre vie… et moi, je suis là, à essayer de dormir, pendant que mes jambes organisent leur rave party nocturne ! Mais bon, on doit faire avec, n’est-ce pas ? Après tout, c’est une façon bien à eux de dire : « Hé, on est toujours là, même après la carrière, même à la retraite ! » Alors, je mène la danse, en essayant de garder mon calme, tout en espérant que mes jambes finiront par faire une sieste… ou du moins, qu’elles arrêteront leur spectacle pour la nuit. Ce qui fut fait avec Gabapentine 600mg et Ropinirole 4mg et en cas de crise j'ai 2 cachets de Sifrol 0,18mg ce qui est très rare ...

belle journée !

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Phildu

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Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), parlons-en !

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