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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy et travail

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avatar mama37

mama37

16/10/2018 à 23:26

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mama37

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avatar Rosezen

Rosezen

11/03/2019 à 00:23

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Rosezen

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@Claire42 BRAVO 👍👍👍👍!  J’adore!  Je pense comme vous!  Bonnes chances dans vos nouvelles fonctions 😀🌺🌺🌺

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Rosezen


Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-03-11 00:23:19

avatar Claire42

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11/03/2019 à 09:52

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Claire42


Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-03-11 09:52:43

avatar Masacha10

Masacha10

Édité le 11/03/2019 à 10:34

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Pour ma part, jai une SPA a laquelle sest associee une fibromyalgie. Après 1 an d'arrêt, je reprends mon poste d'infirmière en milieu scolaire a mi temps thérapeutique dans 3 semaines. J'exerce un college et en secteur (maternelle et primaire sur un secteur de 17 ecoles)

J'ai souhaite cette reprise en dépit de l'avis contraire de mon medecin traitant. Il n'est pas très chaud pour  en raison de mes atteintes assez importantes, des risques encourues au niveau infectieux, de la fatigue due au traitement et la maladie, le rythme quil va falloir tenir ..... Je crains parfois qu'il ait raison mais je me dis que si je ne tente pas, j'aurai toujours le regret de ne pas avoir essayé. ..

Du côté du service de prevention (santé au travail), le médecin m'a clairement dit qu'elle ne me ferait aucune adaptation de poste..... Je reprends ou je demisionne 😮....... autre possibilité une reconversion par le passage de concours pour une autre fonction publique..... Je reconnais que je ne vois absolumment pas en quoi je pourrais me reconvertir, passer des concours demande une preparation, j'ai des problèmes de concentration et de memorisation.... Bref, .....Je suis agee de 55 ans et pas la tête à ça ...... aucune aide ou soutien à eespérer du côté de la médecine du travail donc 😧

J'avoue que je crains de plus en plus cette reprise 😕 mais ça va aller ☺👍

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Mascha


Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-03-11 10:10:15

avatar David66

David66

11/03/2019 à 10:17

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Au risque de répéter ce qui a déjà été dit, ce qui est assez dramatique avec la RQTH c'est que si on est salarié ça peut apporter des choses. 

Mais quand on est sans emploi.. J'ai mon premier rendez vous vendredi avec Cap Emploi mais bon je n'attends pas de miracle je ne crois plus au père Noël. 

Il me reste 6 mois de chômage. J'aimerai trouver une solution. Je sais que j'ai beaucoup de capacités et de qualités pour travailler, mais il est difficile de postuler à des postes ou il faut à chaque fois avoir de l'expérience.. 

On ma conseillé de postuler dans les collectivités locales, genre mairie, communauté des communes et conseil départemental. Mais bon je ne suis pas sûr que ce soit la solution miracle..

 


Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-03-11 10:17:23

avatar Masacha10

Masacha10

11/03/2019 à 10:32

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@David66 

Même lorsqu'on travaille, la RQTH n'apporte pas grand chose.....

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Mascha


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avatar David66

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11/03/2019 à 10:35

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Non je sais. Ce qui apporte c'est d'avoir déjà un travail ! ^^ Et surtout de pouvoir le conserver... 


Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-03-11 10:35:33

avatar Lecadet

Lecadet

11/03/2019 à 13:11

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Lecadet

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@Masacha10 tu as raison, je pense comme toi, faut essayer pour voir et puis si ça ne va pas, retour à la case "Arrêt ". J attends vraiment d être bien stabilisé aussi comme le veulent les médecins et après je tenterai aussi un essais à mi temps thérapeutique. J espère que d ici là, j aurai la Reconnaisance de Travailleur Handicapé, au besoin je ferai intervenir la Sameth et mon médecin du travail pour un aménagement de mon poste ou de les horaires.

Je te souhaite que ça se passe bien pour toi.🤞🤞🤞

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Yannick


Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-03-11 13:11:15

avatar Rosezen

Rosezen

11/03/2019 à 14:00

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@Masacha10 @Lecadet‍ bonne chance à toi@masacha10 et @Lecadet‍ il faut effectivement rester positif.  Au contraire moi ma rhumatologue encourageait cette reprise (comme la majorité de rhumatologue au Québec).   La spa n’induit  pas des problèmes de mémoire ou de concentration contrairement à la fibromyalgie., qui est plus difficilement soignante.  Je suis sous anti-TNF (ERELZI bio similaire d’Embrel) et je n’ai pas attrapé plus de microbes bien que je travaille en milieu scolaire également , je pense que ça varie selon les personnes. Un de mes amis est médecin et à une spa et il pratique encore la médecine. Pour ce qui est des effets secondaires, j’en ai la journée de mon injection et le lendemain mais je m’injecte la fds, j’ ainsi le temps de récupérer, et j’ai abandonner depuis longtemps les opiacés et autres antidouleurs de ce genre car j’avais l’impression d’être encore plus malade au final.  À moins d’être en crise à 10 (là j’en prends mais pour très peu de temps) je préfère de loin endurer cette douleur.  J’avais très peur de cette reprise et de l’effet des anti-TNF mais ça c’est plutôt bien passé (même si j’a du désinfectant avec moi constamment😃).  J’espère  que ce sera la même chose pour toi @Masacha10‍ parce que même si on est pas toujours au top, ça permet réellement d’avoir une vie plus normale... 

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Rosezen


Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-03-11 14:00:17

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Masacha10

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@Lecadet 

Oui et puis subir et resister a la pression....( reprise dans 3 semaines actuellement je récupère mes congés 2018).... et si je te dis que je reçois des SMS qui laissent entrevoir de grands projets pensés pour mais sans moi.... alors que je n'ai pas eu de contact avec ces personnes pendant cette année dabsence.... re deviendrais je interessante ??? 🤔

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Mascha


Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-03-11 14:13:23

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Masacha10

Édité le 11/03/2019 à 14:33

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Masacha10

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@Rosezen 

J'espère aussi que je vais faire face.... Niveau infectieux... j'attrape tout ce qui traîne... c'était déjà le cas avant les antiTNF.... le désinfectant est à oublier pour moi, il me provoque des réactions cutanées terribles 😨😲

Les soucis de mémoire étaient déjà présents avant mon arrêt et ca mempoisonnait bien la vie. Je n'osais pas en parler par peur, honte.... La différence c'est que maintenant, je sais d'où ça vient.... Je dois tout noter et c'est très très fatiguant et pénible.....

Plus de prise d'opiacés non plus en raison dun risque allergique (oedème de Quinck) et puis ça me met dans un état 🤢👽 donc je serre les dents.... enfin ça fait des années !!! J'ai recours aux AINS avec parcimonie. Sous Humira, la fatigue se manifeste après 1 ou 2 jrs suivant l'injection. 

Je verrai bien.... une chose est certaine c'est que je n'irai plus jusqu'à l'épuisement pour une question de travail. Actuellement, je vais mieux aussi car j'ai la possibilité de vivre à mon rythme sans stress excessif.

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Mascha


Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-03-11 14:24:02
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