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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonsoir à toutes et à tous, Nouvellement inscrit, je poste ce soir mon 1er message. Agé de 41 ans, j'ai une spondylarthrite depuis l'âge de 18 ans. Depuis ce moment je n'ai plus jamais connu de sommeil serein. Les douleurs nocturnes au dos sont quotidiennes malgré les anti-inflammatoires et antalgiques.. Je suis toujours fatigué et fourbu en fin de journée. Cette maladie a contribué à mon divorce car je n'arrivais plus à assumer les responsabilités familiales, avec ce désir négatif de m'isoler socialemement. Psychologiquement je suis las de la vie. Il y a 3 ans on m'a diagnostiqué de l'hypertension comme mon père qui est mort à l'âge de 59 ans... J'espère pour moi que cela se produira bien plus tôt. Je ne sais pas pourquoi j'écris tout ça, je n'ai même pas de question à vous poser. Peut-être parce que depuis 3 mois j'ai décidé de cesser tout relation sociale, que je me sens seul et je réfléchis sur le sens de mon existence. Si mes 2 enfants de 5 ans et 10 ans n'étaient pas là, je me serais libéré de tout ce fardeau depuis longtemps. Alain.

Début de la discussion - 12/01/2013

Ma grotte


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Bon conseiller

hé alainH , il faut pas te laisser aller comme ça !!

même si c difficile à vivre nous somme tous passés par là ,(peux être dans une moindre mesure pour certains) mais temps qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir ?non ,ne crois tu pas ?

As tu pensé à aller consulter un psy chiatre                                                                                                                                                                 

                                                                   logue

                                                                   thérapeute

Vois tu ici tu ne seras pas le 1er ni le dernier à y aller et ça fait vraiment du bien à la tête

bon courage et bas toi stp au moins pour tes enfants !!!!!                                                              

Ma grotte


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Bonjour Le Sage,

Merci de ta réponse. Pendant ces 23 ans de maladie, j'ai essayé de m'en sortir en consultant des psychologues, hypnotherapteutes et j'ai suivi une psychanalyse pendant 5 ans. Je suis las car tout ce que j'ai tenté n'a mené à rien. J'ai conscience que derrière cette maladie se cache une dépression chronique.

J'ai le sentiment que ma SPA a été déclenché par un facteur psychologique, un an après le décès de mon père en 1988, sachant que je ne suis pas porteur du gène HLA B27.

Au plus profond de moi-même je rêve d'une rémission, d'un miracle, et je commence à m'intéresser aux pratiques de la guérison spirituelle. J'ai trouvé une communauté centrée autour de Bruno Groening, un guérisseur allemand ayant défrayé la chronique dans les années 50. Après avoir épuisé toutes les alternatives classiques, cette voie m'attire. Ce qui me gène c'est que j'ai découvert que ce groupe fait parti de la liste des organisations susceptibles d'être une secte. Toutefois, même si je suis dans une période de faiblesse psychologiue, je garde ma lucidité et je me dis que je saurais si on essaie de me manipuler.

je vous mets des liens pour que vous me disiez éventuellement ce que vous en pensez:

un article (il faut agrandir l'image pour pouvoir lire) : http://www.bruno-groening.org/francais/medien/FR-2009-09-Soleil%20levant.html

une video (les dialogues commencent à parler à 2min18sec) : http://www.youtube.com/watch?v=XdeoUAc24_o

Alain.

Ma grotte


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Bonjour,

Et bien desolee..mais j ai envie de te secouer!

Sors de ta grotte,regarde autour,il y a beaucoup plus malheureux qu un spondylartiste!ne crois tu pas,qu un cancereux prefererait avoir une spa,et ce n est qu un exemple!!

Fuis ces pseudos sectes!elles savent tres bien profiter des faiblesses humaines!tu seras perdu avant de t en rendre compte!

Tu as des enfants que tu fais certainement souffrir avec ton comportement,pense a eux et arrete de t accabler sur ton sort.

Je ne connais pas ta vie mais pour moi,vouloir se foutre en l air pour une spa,franchement ,ca me desole.On souffre,je le sais,plus ou moins ,c est sur,mais il y a pire,bien pire..enleve tes oeilleres,rends toi utile..

Mon message pourra te paraitre dur,mais il ne faut jamais plaindre quelqu un de depressif ni rentrer dans sa spirale ,infrrnale.

Ma grotte


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Je sors de !ma réserve pour appuyer les prpos de Fanny : non mais c'est quoi de vouloir se foutre en l'air pour une spondylarthite ? OK; ça fait mal, mais quand même : il y a de jolis moments dans la vie : il faut juste le vouloir, et ça, on ne me l'énlèvera pas de l'idée.

On prend la décision de " s'autoflageller " ou bien on choisit l'option " positiver " mais merde, la vie vaut le coup sacré bon Di**. Nous sommes déjà tous avec une chance terriible c'est d'être arrivé gagnant lors de la course aux spermatozoïdes : véritable coup de bol quand on pense qu'il y en a des millions, alors, non, on reste envie, et on pense à cesser de regarder son nombril : y'a pas pire que nous et largement.

Arrêtons de divaguer et là je rejoins Fanny : alors oui, on fait des choses plus lentement, mais on les fait, et de rendre utile fait du bien aussi : aider les gens, même que par un sourire, tu leur redonnes la pêche pour la journée.

Plein de gens cachent en eux des douleurs morales et physiques et paraissent très forts, on ne voit rien de l'extérieur, c'est ainsi je crois que l'on doit se présenter aux autres, par respect pour eux, et pour nous même.

Je ne viens plus très souvent ici, car reparler de ma maladie me l'a réactivée, mais pour ce qui est de positiver, je suis là un bon exemple : je ne me plains pas car j'estime ne pas en avoir le droit : j'ai rencontré hier à la pharmacie une dame en radiothérapie ( donc cancer ), cette femme affichait un regard serein, elle se bat pour sa vie, et elle est sereine : mais c'est génial.

Nous avons la chance que nos jours ne soient pas comptés, alors, profitons en : on aura toute l'éternité ( et c'est long ll'éternité - surtout faire la fin ; dixit Coluche )

Allez Alain : on se secoue un peu et on retrousse les manches et on se prend en main, personne d'autre ne peut le faire à ta place.

Je retourne à mon pinceau, je suis en train de bricoler une table de nuit ancienne en un meuble unique 

Bisous à toutes et à tous, et bonne année 2013, car je ne suis pas encore venue vous la souhaiter.

Ma grotte


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Bon conseiller

Alain ...

Ils ont raison , à choisir il vaut mieux rester dans une grotte que rentrer dans une secte !

J'espère que ce n'était qu'un mauvais moment à passer et que tu l'as passé ...

Ma grotte


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bonjour alain!

moi je n'ai que 24ans et la vie devant moi, mais je ne pense pas que ce soit une question d'âge mais effectivement une question d'envie! bien plus facile à dire qu'à faire je sais bien, malgrés mon âge j'ai déjà fait des dépressions, et l'annonce de ma spondylarthrite  a été loin d'être facile.... mais il faut profiter des gens qui t'entoure (meme si ils ne sont peut etre pas nombreux pour l'instant) mais tu as tes enfants et imagine la douleur qu'ils auraient si toi tu décidais de partir! dis toi que ta douleur à toi ne serait rien face à la leur! effectivement tous les jours ne sont pas roses mais il faut apprendre à vivre avec cette maladie même si beaucoup de choses sont remises en questions ou doivent changées, mais elle fait partie de toi et elle peut au contraire te rendre plus fort en te battant contre elle! puise ta force dans toutes ces difficultés et dans le regard de tes enfants.

un très bon courage a toi!!

ps: moi personnellement, le fait de venir sur ce forum ma beaucoup apporté car tu te rends compte qu'il y a des gens qui te comprennent et que ce que tu as est reconnu! tous mes proches ne cherchent pas forcément à me comprendre, mais je sais qu'il y en a d'autres comme moi et que je ne suis pas seule!! ;-)

Ma grotte


Posté le
Bon conseiller

Il faurt relativiser et l'accepter ... tout rentrera dans l'ordre petit à petit !

Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire , mais je suis bien placé pour ...

Ma grotte


Posté le

Fanny31 et Béa, la dépression est une maladie au même titre que la spondylarthrite ankylosante et le mal-être dont souffre notre ami est un symptôme au même titre que nos douleurs, raideurs, fatigue et autres. Il n'est pas plus responsable de cet état que vous ne l'êtes de vos douleurs!

Alain, mon ami, tu dois absolument aller chercher de l'aide. C'est urgent. Je sais que c'est difficile à croire, mais c'est possible d'aller mieux. Crois-moi, je suis passée par là moi aussi. N'hésite pas à m'écrire en privé si tu veux jaser.

Donne-moi de tes nouvelles!

Tasha

Ma grotte


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Bon conseiller

Tasha ... ok , mais je ne pense pas que ce soit le sens des écrits de Fanny et Bea . Juste un coup de boost , pour ne pas se laisser aller , tout simplement , même si une fois de plus c'est plus facile à dire qu'à faire .

Dans tous les cas , si Alain souffre plus de dépression que de spa , il peut aller sur l'autre forum prévu à cet effet et trouvera des personnes plus à l'écoute que nous , très certainement  !

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