Je suis perdue: spondylarthrite ou pas?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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 Bonjour à tous et merci de me lire! 

J'ai besoin de vos avis et expériences car là je suis perdue! Je m'explique: j'ai 40 ans dans une semaine et je souffre du dos depuis 15 ans. 15 années d'errance où j'ai testé tous les antalgiques possibles sans aucun résultat. Au final on m'a prescrit des anti-depresseurs : c'est dans ma tête ! 

Alors qu'un radiologue avait constaté il y a 5 ans, une condensation sous chondrale des berges iliaques en rapport avec une sacro-iliite inflammatoires. 

Mes symptômes : 

- douleurs aux lombaires, au bassin , dans les fesses.

- douleurs qui me réveillent la nuit et quant je me lève, je suis courbée comme une mamie et je ne peux pas dérouler mes pieds et chevilles. J'ai l'impression qu'ils sont tordus. Il me faut 15 à 30 min de déverrouillage et jusqu'à  1h en période de crise.

- En période de crise justement la douleur s'étend aux genoux, aux épaules, aux clavicule et aux mains avec des fourmillements dans les doigts et une douleur permanente à l'intérieur des fesses et des hanches. Me lever, m'asseoir ou bouger devient insupportable. Par contre tout va mieux dès que je bouge.

En mars cette année je me décide à aller voir une rhumatologue. Elle me prescrit des examens, des anti-inflammatoires (celebrex)  et j'ai été hospitalisée 3 jours en début de semaine.

Avec Celebrex: un vrai miracle !!! Je n'avais plus de douleurs et raideurs! 

Pendant 3 jours, à l'hôpital,  j'ai vu un interne qui m'a suivi, questionné, ausculté: pour lui c'était inflammatoire: il m'a parlé d'une spondylarthrite .

Je lui ai précisé que je n'etais pas en période de crise et que donc, je n'avais pas les douleurs que je peux avoir dans ces périodes. Pas de bol, je fais faire des examens et je suis "en forme". Mais pour lui ça ne fait aucun doute : c'est une spondylarthrite.

A la sortie j'ai vu un médecin que je n'avais jamais vu avant: c'est pas inflammatoire. Je dois faire de la natation, du yoga et ne plus porter tout ce qui peut être lourd.Ok. Ça je le fais déjà depuis longtemps.


L'interne repasse et me dit qu'il n'est pas d'accord avec ce diagnostic et que même si c'est mécanique, je dois aller ailleurs parce qu'ici ça ne les intéresse pas et qu'ils ne connaissent pas (????)


En partant je reçois le compte rendu provisoire: lombalgie chronique et osteosclerose des berges iliaques. Je ne sais pas ce que c'est donc je cherche.
Rien aux cervicales alors qu'elles sont nazes (déplacement des cervicales suite à une chute de cheval)  J'ai des  geodes sous chondrale  ... Bah elles ne sont plus là ! En tous cas aucune trace sur le compte-rendu.

Et dans le même rapport j'ai une discopathie en l4-l5 et deux lignes plus bas: "absence de discopathie ".
??????
En gros j'ai une lombalgie chronique mais pas les symptômes et une osteosclerose qui est censée être asymptomatiques mais j'ai mal.
Et mes symptômes et douleurs... Bah je ne sais toujours pas d'où elles viennent ! 😔
3 jours à l'hôpital pour rien!

Avez-vous eu la même errance et 2 diagnosics totalement contradictoires sur les mêmes examens? 

Merci à tous ceux/celles qui voudront bien me répondre. ...

Début de la discussion - 31/05/2018

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Bonsoir @Sanvean57‍ 

Tu as écrit "Avez-vous eu la même errance et 2 diagnosics totalement contradictoires sur les mêmes examens? ". Je te réponds : bien sûr ! C'est là la complication de la Spondy. De plus, si ils commencent à l’apercevoir que maintenant après 15ans d'errance et les douleurs que tu décris ainsi que les examens, j'ai la nouvelle à t'annoncer qu'il est fort probable que ça soit le cas : tu as sûrement une SPA.

Après, il y a toujours des chances que ça soit quelques choses d'autre (ou malchance, ça dépend quoi tout de même) mais si c'est le cas, ne te démoralise pas, la science à très bien évoluée. Puis, si tu souffres depuis tout ce temps, tu as dû apprendre à accepter la douleur, ou du moins, à avoir l'habitude de la côtoyer donc, ça ne changera pas grand chose en cela. Après, je pense que le plus dur sera de voir les effets du temps et les traitements que l'on va te donner. Mais à part cela, il faut rester positif car sinon, comme dans toute maladie chronique, on peut sincèrement en avoir marre et râler comme un poux et devenir acariâtre ou déprimé.

Après, je te conseillerais de prendre rendez-vous avec un ou une vrai(e) spécialiste en Spondylarthrite et rhumatologie concernant les maladies auto-immunes.

Quand tu as écrit : "A la sortie j'ai vu un médecin que je n'avais jamais vu avant: c'est pas inflammatoire.", c'est des tests par prise de sang ? Si oui, je t'annonce que dans certaines SPA, le test inflammatoire est nul car l'inflammation n'est que vers l'articulation donnée ou quelque chose dans ce genre là (je n'avais pas très bien suivit l'histoire car j'étais sous morphine et n'étant pas une habituée au début...). Je sais que dans mon cas, ma SPA ne se voit pas aux radiologies, ni aux prises de sang (bon, à part la recherche de l'anti-gène HLA-B27 où j'avais la malchance de l'avoir en bonus).

Ainsi, première chose à vérifier : le système HLA - puis après, si tu as le HLA-B27, il y a beaucoup de chance que tu es la Spondy. Si tu ne l'as pas, tu en as, disons, moins... mis c'est possible car plus de 7 pourcent des "pondylartreux" déclarés n'ont pas le HLA-B27.

Sur cela, bonne chance à toi ^o^ 

Bon courage

Tylaria 

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Merci pour ta réponse ! 

Le HLA B27 avait été fait par mon médecin traitant : négatif.

Mais comme tu dis, je garde le moral depuis que la 1ere rhumatologue m'a prescrit le celebrex: pour moi c'est magique! Il n'y a pas d'autres mots! Du coup, je me sens rassurée parce que si une crise devait revenir, je sais que j'ai de quoi être soulagée !

C'est juste hallucinant d'avoir 2 diagnostics si opposés et sans aucune explication...

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@Sanvean57 salut !

Comme toi, 15ans de douleurs ! J'en ai 33 ans je souffre depuis l'adolescence.

Crise de sciatique à bascule, oppression cage thoracique (j'ai dormi trois ans assise).

Douleurs mains, chevilles, jambes lourdes.... Mais rien, jamais eu de douleurs pendant mes deux grossesses. 

HLAB27 negatif !

Jai trouvé le bon rhumato fin 2017, qui était sur d'une spa.

Je suis sous anti tnf depuis février car pour moi, le celebrex et tout les autres AINS qui existent ne m'ont jamais soulagé.

Avant ça, comme toi, c'était dans ma tête... Jai fait toutes sortes de séances de kiné, piscine, osteo, j'ai porté des semelles orthopédique...

Soit disant j'étais une personne trop stressée. Les charges que je soulève au travail ou la route que je faisais étaient soit disant la cause de mes douleurs.... 

Bref tout ça pour te dire de ne pas perdre espoir et d'aller consulter ailleurs !

Va voir un autre rhumato puis un autre et un autre, jusqu'à ce que le résultat soit cohérent pour toi !

😊 Courage! 

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Merci de ta réponse @Skartapuce! 

Ah le stress! On m'en a parlé aussi ! J'ai 2 discopathies avérées  (l4-l5 et l5-s1), une inversion de la lordose lombaire et cervicale: donc oui, forcément, ça me provoque des douleurs type lombalgies et cervicalgies. Mais ces douleurs-là je les connais et elles viennent lorsque je force trop sur le dos et elles sont bien localisées (lombaire / dorsale/ cervicale)

Alors qu'en période de "crise"  la douleur est différente : ça me brûle au niveau des sacro-iliaques, des fesses, des hanches. Et la douleur s'étend au dos, aux épaules, aux genoux, aux chevilles, aux pieds. Dans ces moments là, je ne peux même pas  lever les bras: ça "tire". Rien à voir avec des douleurs musculaires. Et le repos n'arrange rien alors que les seuls moments où je me sens bien, c'est lorsque je suis dans l'eau à nager. Complètement le contraire de ma lombalgie !!! 

Ça  l'interne l'a entendu mais la médecin "chef" n'a rien voulu savoir... Pour elle c'était une lombalgie. Point. 

Moi, tout ce que je voudrais savoir, c'est d'où ça vient!!! 

Quelle galère... je te souhaite bien du courage aussi car au-delà de la douleur, c'est insupportable de se retrouver face à des gens censés prendre ta parole en compte et qui n'en font rien!

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@Sanvean57 merci pour le courage ! 😉

J'avais baissé les bras et acceptee mon sort si je puis dire. Pendant 4-5 ans j'ai fait une pause médecins, je n'ai vu personne.

Puis une amie a parlé de sa SPA à mon cheri, et il s'est dit que ça me correspondait. On est donc allé voir son rhumato, de ville mais il consulte aussi une fois par semaine dans les hôpitaux, et lui a pris le temps de m'écouter de me faire passer les bons exams (IRM saccro, radios thoracique, radios lombaires.

Jai la même discopathie que toi. Et j'ai une scoliose. 

Mes douleurs brûlent aussi. Comme si on prenait mon nerfs et qu'on le pincé. J'ai des décharges électriques aussi.

Prends rdv dès maintenant avec un autre rhumato, les délais sont longs... 

Je parle de mes douleurs au présent, mais avec le simponi je n'en ai plus. Je dors comme un bébé en plus. Mais je suis très fatiguée. Les douleurs reviennent 20 jours après linjection. Je prends mon mal en patience pendant dix jours avant la prochaine injection 

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Bonsoir à tous,

Tenez, je vous donne un exemple : aujourd'hui Hospitalisation pour moi... j'ai réussi à totalement me coincer au travail... bref, étant donné qu'ils m'ont tous vu fondre sur ma table en gémissant, ils ont décidé d'appeler le Samu... journée éprouvante, surtout lorsqu'on rentre chez soi shooté à la morphine et aux décontractants musculaires (oui, car j'ai la spécialité de me crisper à mort lorsque j'ai une poussée au niveau des côtes et que j'ai du mal à respirer à cause de cela...)

Ainsi, voilà un exemple

Sur cela, bon courage à tous (car c'est tout de même très très très énervant cette maladie, ou autres symptômes chroniques aux articulations ou autre... de toute façon, toute maladie est énervante)

Tylaria

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Bon conseiller

@Sanvean57 Bonjour à toi, ne désespère pas.  Le processus pour être diagnostiqué est long et ardu....   Pour ma part problèmes de dos importants depuis au moins 15 ans et diagnotiquée seulement en 2016. Discopathies cervicales, dorsales et lombaires ainsi que légère scoliose.  Douleur aux genoux, aux épaules et aux pieds occasionnelles et depuis peu à la cage thoracique.  Deux médecins généralistes ont pourtant soupçonné tout et rien pour moi aussi passant de la qualité du lit, au stress, au positionnement au travail et j’en passe.  Finalement tout a été soupçonné.  Moi aussi j’a arrêté d’en parler aux md pendant quelques années et j’ai enduré mes douleurs. C’est la persistance des douleurs après plusieurs années, leur augmentation et leur horaire (davantage nocturnes et matinales) qui a finalement décidé à aller un peu plus loin dans les examens (notamment IRM) qui a confirmé une sacroilite bilatérale avec œdèmes et érosions bien installés, très typiques de la spa et associé à d’autres symptômes...après tout ce temps, j’ai enfin pu rencontrer une rhumato qui a confirmé le diagnostic malgré que je sois HLA B27 négatif.  Ma sœur jumelle, qui vie dans une autre ville,  a des symptômes semblables à une spa et son md refuse d’allet plus loin,  alors ça illustre bien toutes les difficultés reliées à cette pathologie.  Ce qui est triste 😢 avant d’avoir un diagnostic précis c’est qu’on en vient à croire que c’est dans notre tête!!!! Il faut donc persévérer d’autant plus que tu réponds bien aux anti-inflammatoires.  Bonne courage 😉!!!

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Que ça fait du bien de vous lire!!! 

Mon entourage a tendance à me dire: "bah moi aussi j'ai mal au dos!". Ce que je comprends aussi..  peut-être que ç' est moi qui exagère... je ne sais plus! 

Je viens d'avoir mes premiers résultats : 

IRM: pas d'anomalies inflammatoires. Osteosclerose des berges de l'articulation sacro-iliaque. Discopathie l4-l5. 

Radio: ras. Pas de discopathie (???) Condensation des berges berges iliaques. 

Alors là... sachant que j'ai également une discopathie en l5-s1... elle est passée où ? Elle a disparu ?!?!

Et à l'IRM , ils voient une discopathie et pas à la radio???? 

Ça  me laisse perplexe...et aucune explication sur cette osteosclerose ou condensation des berges iliaques. Est-ce ça qui donnent ces douleurs?? 

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Bonjour à tous,

Sanveans57, mon parcours ressemble un peu au tiens. Hospitalisée en dehors des poussées, hla b27 négatif, imageries contradictoires, etc... Mais tout à changé lors de mon changement de centre hospitalier suite à mon déménagement. Le point de vue et la remise à jour des connaissances des praticiens est parfois différents. On a pris le problème dans le sens inverse et le diagnostic était limpide comme de l'eau de roche. Tout cela pour en venir au fait que sans chercher à consulter des montagnes de médecins, ce qui serait totalement improductif, il est bon parfois d'avoir un second avis sur la situation. Il y a des services spécialisés dans les pathologies inflammatoires et même si ils sont loin et accessibles qu' au terme de nombreux mois d'attente, il est très intéressant de les rencontrer. Les centres anti douleur, même s'ils n'ont pas encore trouvé la recette miracle, ont quelques outils a nous proposer. Mais là, patiente est de mise car la liste d'attente est longue pour pouvoir les consulter.

En te souhaitant beaucoup de courage.

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