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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



Posté le

bonjour,

mon fils de 18 ans et en suspicion de spondylarthrite cela a commencé par un mal de dos puis un orteil gonflé(une semaine)puis un gonflement du talon qui a disparu sans aucun traitement au bout de 4,5 jours.Il a fait une prise de sang(résultats normaux) une recherche du gêne(négatif) ainsi qu'un irm des saccro illiaque(normal). Le rhumatologue n'est pas inquiet plus que ça puisque les gonflements sont partis sans anti inflammatoire...mais moi c'est une autre histoire je suis paniqué et je me pose pleins de questions.J'aimerai surtout savoir si il y a des personnes qui arrive à vivre pas trop mal avec cette maladie?et moi en tant que maman qu'est ce que je peux faire?Je cherche avant tous des témoignages de personnes qui pourraient me rassurer un peu car je suis tellement anxieuse que je ne vie plus.
merci de tout coeur

Début de la discussion - 06/02/2017

inquiétude d'une maman


Posté le

Bonjour @mama37 ?

Alors moi je suis atteinte d'une spondylarthrite ankylosante assez avancé et j'ai 18 ans, je suis toujours en attente d'un traitement et je souffre énormément malheureusement..

Mais sache que si il a fait tous ces examens et qu'ils sont tous négatifs c'est que ce n'est pas cette maladie, et que ce n'est sûrement rien de grave des fois on ne comprend pas toujours pourquoi notre corps réagis de certaine manière..

Je sais que c'est pas évident d'être à la place d'une mère et de voir son enfant souffrir, mais sache que si tout ça et négatif ne t'inquiète pas plus que ça et si le rhumatologue est confiant ne te fais pas de soucis pour rien, au pire des cas tu peux toujours demander un deuxième avis si tu veux vraiment être sur.

Sache que si tu as des questions à me poser par rapport à la maladie ou autre chose n'hésite surtout pas, j'espère que je t'ai un peu aidé à travers mon message 

Au plaisir de te lire 

inquiétude d'une maman


Posté le

merci beaucoup pour ta réponse,cela me touche beaucoup d'autant que tu as le même âge que mon filspour l'instant son rhumato n'envisage pas de le revoir sauf si il y a du nouveau...je m'accroche à l'idée qu'il ne l'aurait pas laissé si il soupçonnait vraiment la maladie..du moins je l'espère.Je te souhaite de trouver le bon traitement et de profiter de ta jeunesse,je pense aussi à ta maman et je sais se qu'elle doit ressentir.Je te redonnerai des nouvelles de mon fils et j'espere que j'en aurai des tiennes.

Merci de ton soutien

inquiétude d'une maman


Posté le

Alors vraiment tu n'as pas à t'en faire, sinon le rhumatologue aurait fait d'autres recherches ou aurait aimer vous revoir assez souvent, je sais que c'est pas facile..

C'est gentil merci, je suis dans une phase assez compliqué car d'autres problèmes sont survenus etc.. En tout cas oui ça me ferais plaisir d'avoir de ses nouvelles, et je donnerais des miennes aussi 

N'hésite surtout pas, ou même tu peux m'envoyer un message en privé pour plus de détail ou autre aucun soucis!

Au plaisir de te lire

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