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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Bonsoir,

Je suis une femme de 31 ans atteinte de troubles bipolaires depuis 2005 (date du diagnostic). En plus de ma bipolarité, j'ai une thyroïdite, à priori une maladie auto-immune de la thyroïde qui fait qu'un jour elle ne fonctionnera plus et, en hypothyroïdie, je devrais prendre un traitement pour avoir les hormones nécessaires. Déjà forte de ces deux maladies (la première étant parfois très handicapante), je découvre il y a quelques semaines que j'ai une grosse sacro-iliite à gauche et un début de sacro-iliite à droite. Déjà la nouvelle n'était pas bonne. En même temps ça faisait 4/5 mois que j'avais de fortes douleurs à mon articulation sacro iliaque gauche, je savais qu'il y avait un souci. Sauf qu'entre temps, j'ai fait une prise de sang et je suis positive au gène HLA B27. Youpi. Je pense que le diagnostic est sûr : je suis hyper rouillée le matin, moment où j'ai le plus mal, j'ai spécialement mal quand je marche et ma douleur se balade de ma sacro iliaque gauche à ma hanche et à mon adducteur gauche. Seule chose qui me surprend : très peu de douleurs la nuit. J'ai beaucoup vu que certaines personnes avaient de très grosses douleurs la nuit au point d'être réveillé et ce n'est pas du tout mon cas. Bon tout ça ne serait pas drôle si depuis quelques semaines je n'avais pas d'autres problèmes : j'ai régulièrement des spasmes violents à l'estomac et là j'ai fait une sorte de gastro (mais en était-ce vraiment une ??) avec des spasmes et une diarrhée terrible. Je suis en arrêt maladie du coup. J'espère vraiment aller vite mieux mais ça fait trois jours que je suis en arrêt et les spasmes sont toujours super forts ce soir. Du coup j'ai découvert avec joie, parmi mes nombreuses pérégrinations sur le net (que tout le monde m'interdit mais c'est plus fort que moi !) que la SpA allait souvent de paire avec la maladie de Crohn ! J'étais tellement en joie à cette nouvelle et à l'idée que cela pourrait me concerner que je nous ai fait un énorme coup de stress et de déprime avec à la clé des pensées suicidaires massives. Quand on touche le fond on touche le fond. Je pense qu'on peut dire qu'en ce moment je suis désespérée.

Je vois un rhumatologue interniste lundi prochain (le 11 juin) pour un premier avis et j'ai également un second rdv avec une rhumatologue de l'hôpital Cochin le 28 juin. Je me dis qu'un deuxième avis ne ferait pas de mal et on m'a dit que Cochin était "la Mecque de la rhumatologie » mais en attendant il me faut absolument un premier avis rapidement car je cogite à mort !!!!

Alors voilà, je ne sais pas trop ce que j’attends de ce forum mais une amie à moi m’a conseillé de me rendre dessus et de parler de mes peurs et de ce qui m’angoisse. Je suis une personne extrêmement angoissée à la base et une amie à moi m’a fait découvrir il n’y a pas longtemps un mot qui me colle à la peau : le catastrophisme soit le don pour imaginer toujours ce qui peut se produire de pire. Alors voilà, quand le pire arrive, je m’enfonce et je sombre.

Si vous avez des avis à me donner, des suggestions, des conseils je suis preneuse. J’ai besoin de me sentir moins seule car malgré tout l’amour de mon homme, de ma famille et de mes amies, même si je suis super bien entourée, je me sens terriblement seule face à cette nouvelle épreuve.

Pour info je vais me marier dans un mois précisément. J’espère de tout coeur avoir meilleur moral pour mon mariage car si je dois pleurer ce jour là autant que ce soit d’émotion et de joie plutôt que de tristesse et de désespoir. En tout cas j’ai la chance d’avoir un homme au poil qui garde la pêche et me tire vers le haut.

Ah et la dernière chose dont j’aimerais vous parler et qu’à la base je suis une très grande marcheuse. Avant ma sacro-iliite, les jours de beau temps, je pouvais marcher jusqu’à 4h dans la même journée et un grand minimum de 1h par jour. C’était ma passion, mon bonheur, mon plaisir. Savez-vous dans quelle mesure je peux encore marcher ? J’ai mal quand je marche mais si on me dit que ce n’est pas incompatible et que je peux marcher autant que je veux je ne me gênerais pas, douleur ou pas douleur.

Voilà merci d’avance à vous tous,

stellaforstar

Début de la discussion - 26/07/2019

En attente de diagnostic

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Bonjour et bienvenue,

Je sais que votre message date un peu, mais concernant les problèmes intestinaux, je connais.....certains te diraient d'arrêter le gluten et les laitages ( conseils utiles que si tu as Crohn et que tu n'as pas le choix). Moi je te dirais que les problèmes intestinaux font partis de la SPA. Je nai pas Crohn,  mais le SCI . soit le syndrome du côlon irritable. Je me suis retrouvé comme toi aux urgences, car il metait impossible d'arrêter daller à la selle. Jai réglé ce problème en faisant 2 choses, limiter les légumes crus et comme en été ça me frustrait, lorsque je mangeais des légumes accompagnés de féculents.et les fruits de pains.....j'allais toujours 3 à 4 fois aux toilettes dans la journée,  mais c'était toujours mieux que de passer da matinée aux toilettes.

Pour la SPA,les douleurs nocturnes ont commencé a me réveiller 10 ans après quelles me réveille vers 7h du matin. Pendant 10 ans, on ma balladé : changer de literie, perdre du poids....du coup,  comme vous je cherchais ce que je pouvais avoir. Ce qui fait quaux yeux de ma famille jetais hypocondriaque....donc ce que tu vis, je connais.....quand on ne sait pas ce qui nous arrive, on se monte 1 film et cest normal.....alors non, tu nes pas folle.

Je suis une femme de 46 ans dont le diagnostique a été posé il y a peu : en novembre 2019. Et je peux te dire que depuis mes 8 ans jai galéré : entorse  multiples sur chaque cheville, bras gelés , du coup retrait de la 1ère cote de chaque côté, tendinite aigüe de l'épaule droite, inflammation des genoux......donc, 

LA SEULE CHOSE QU'IL FAUT SAVOIR AVEC LA SPA, CEST QUE LA FORCE DE CARACTERE EST IMPORTANTE. ALORS COURAGE

En attente de diagnostic

Posté le

@stellaforstar‍ 

C'est possible que ça soit la Spondy mais il ne faut pas s'inquiéter outre mesure. Chaque Spondy est différente. De plus, pour ton estomac, intestins etc... as-Tu prit récemment des anti-inflammatoires ? Car ces cochonailles peuvent produire cela. Après c'est possible que tu es un terrain auto-immun, ce qui expliquerai que tu as ce problème à la thyroïde également. Après je sais que le fait que tu sois bipolaire va être dur si on t'annonce un nouveau diagnostic mais sois courageuse, positive, et tout ira bien. L'art est super pour se ressourcer 😉

Allez, bonne chance et bon courage 

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