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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à tous, 

Je m'appelle Elisa j'ai 22 ans, je suis étudiante en droit quand mon corps me le permet et depuis 2016 j'ai des douleurs qui on commencé par le bas du dos et qui sont devenues insupportable en janvier 2018, j'avais des douleurs à la poitrine au début on pensait à une péricardite, j'ai été traité pour cela mais à chaque ça revient. J'ai vu énormément de médecin, cardiologue interniste, rhumatologue au moins une bonne vingtaine. Et 4 hospitalisation, et chaque fois c'était le même refrain :"on ne sait pas ce que vous avez" et à chaque fois je finissais en larmes, désemparée face au problème je ne comprenais plus comment mon corps réagissait. Je me suis sentie très seule, mes parents ne voulaient comprendre, et au final je peux comprendre ça fait peur de penser que son enfant à peut être un problème de santé. Heureusement mon conjoint été là et ne m'a jamais laissé tomber.

Lors de mon avant dernière hospitalisation en médecine interne, j'ai eu une très grosse crise de douleurs en soirée ce qui m'a permis de pouvoir être vu par un médecin de garde qui s'avérait être un rhumatologue, et la je me suis dit si il ne trouve pas ce qui cloche je suis perdue. Il arrive et commence à m'osculter et il me dit :" tu as tous les signes cliniques d'une SPA" je me pose des questions je ne savais pas ce que c'était je me suis sentie vraiment dans le flou et il me dit "on a une hypothèse de SPA avec atteinte cardiaque avec les 3 péricardites que vous avez faites". 

Et là, je me suis dis c'est bon on a trouvé je me suis sentie un peu soulagée. J'ai eu le traitement avec les anti inflammatoires, j'avais en tout 11 médicament par jour à prendre. 

Lors de ma sortie ils m'ont prescrit une IRM à faire. Ce que j'ai faite dans les plus bref délai. Cette dernière révèle bien des œdèmes mais qui ne sont encore très très importants 

Me voilà hospitalisé une fois de plus le 31/12/2018 à cause d'une détresse respiratoire, je suis mise sous o2. Arrivée à l'hôpital encore grosse crise de douleur au dos. Je suis transférée en rhumatologie, et la un médecin me prend pour exemple pour apprendre à ses étudiants et ils leurs expliquent j'ai tous les signes cliniques d'une SPA. Ensuite le grand chef arrive et il dit non ce n'est pas une SPA (ok retour à la case départ) pour lui c'est une lombalgie je peux rentrer chez moi ça va passer. J'ai pleurer, j'ai craqué je ne savais plus quoi faire je n'étais pas soulagée, j'avais plein de douleurs périphériques notamment les hanches plus à gauche, le genou gauche, l'épaule, les cervicales et bien évidement la cage thoracique. Certain médecin me disait que l'IRM nous permettait de dire qu'on avez à faire à une SPA débutante et d'autre que les œdèmes été normaux.

Me voilà rentré chez moi, avec toujours les mêmes problèmes : 5h réveillé par la douleur, beaucoup de mal à me mettre en route le matin et douleurs difficilement soulagés parfois pas du tout. 

Mon médecin traitant me dirige vers un rhumatologue privé après avoir été jetée de la médecine interne qui m'a clairement dit que les traitements par biothérapie coûtaient trop cher et que c'était hors de question. 

Ce rhumatologue lors de la première consultation il m'a dit je ne peux pas vous affirmez que vous avez une SPA mais je ne peux pas non plus vous dire que vous n'en avez pas. Quand on entend ça on se dit bon lui il va chercher. J'ai envie de dire je me suis sentie en sécurité dans le sens ou il ne donne pas un nom pour donner un nom. Il m'a prescrit une scintigraphie après tous les examens que j'ai déjà eu ( scanner, IRM, Prise de sang à gogo consultation un peu partout). 

Scintigraphie faite : elle revient normale. 

Rendez vous Rhumato numéro deux il me fait un radio complète du rachis lombaire. Il me dit que les sacro illiaques sont bien abimés. On a deux examens qui montre des anomalies et deux qui sont normaux. A partir de ce moment il a commencé à me parle de la SPA avec les signes cliniques et ces deux examens. Il m'a dit qu'on mettait en place le 3ème anti inflammatoire avant de pouvoir passer à la biothérapie. Il m'a dit que sa première préoccupation est de me soulager de me soigner. 

Je vous avoue je ne sais pas quoi en penser, le troisième anti inflammatoire me soulage mais vraiment pas assez, je me sens perdue. 

Merci de m'avoir lu. 

Début de la discussion - 25/02/2019

Complètement perdue, est-ce une SPA ?
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Membre Carenity
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bonjour

la spa ne se décèle souvent pas immédiatement et parfois tous les examens reviennent normaux

as tu fais le test du gène HBL27 si cela n est pas le cas parle en a ton rhumato c est une analyse specifique.

si cela est positif cela confirmera immédiatement tes douleurs chroniques. si cela est négatif cela ne veut pas

dire que tu n as rien.

ayant une SPA je fais de la balneo 3 fois par semaine, massage  dos ,jambes, et anti inflammatoire Acupan bi Profenid et infiltration  au dos tout les 6 mois de cortisone.

je ne peux pour l instant me soigner autrement car je suis sous hormonothérapie depuis 3ans et demi des suites

d un cancer du sein.

le centre anti douleur serait bien pour toi car ce sont des réunions pluridisciplinaires ou chaque spécialistes

s occupent de toi .  sache que si tu as une SPA cela peut  toucher d autres partie du corps ( intestin , psoriasis, les yeux ) il suffit juste d écouter ton corps et d aller voir différent spécialiste ( dermato  , rhumato, cardio, ) les médecins eux meme sont dépassés ,il y a des périodes de poussées inflammatoire plus fortes a certaines période.

courage 

Complètement perdue, est-ce une SPA ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué  le diagnostic n est pas simple et les images révélatrices peuvent mettre des années avant d être positives. Pour ma part  je ne suis diagnostiqué que depuis fin Décembre et je teste un traitement de fond qui n est pas de la bio thérapie et donc pas honereux. C est un ancien traitement toujours utilisé et souvent en 1er qui montre de bon résultats surtout sur les douleurs périphériques. Je suis su au début donc faut encore attendre car il faut en général 3 ou 4 mois pour commencer à ressentir les effets.  C est la Salazopyrine. Parlez en à votre rhumato c est associé aux ains et anti douleur en générale. Ça serait un bon début. Et le centre anti douleur peut vous apporter aussi je pense.

Bon courage pour la suite.

Complètement perdue, est-ce une SPA ?
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué bonjour,

Nous avons interrogé les membres Carenity sur le diagnostic et nous en avons tiré une synthèse. Peut-être qu'elle pourrait vous intéresser, en plus des conseils que vous recevez ici :
https://membre.carenity.com/maladies/le-diagnostic-de-la-spondylarthrite-ankylosante-racontee-par-les-membres-carenity/le-diagnostic-de-la-spondylarthrite-ankylosante-racontee-par-les-membres-carenity-1042?

Bonne journée, courage à vous,

Louise

Complètement perdue, est-ce une SPA ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

En effet, au début de la maladie, les signes sont présents mais radio-graphiquement, il n'y a rien. Je suis, pour te rassurer, dans le même cas que toi ; j'ai une atteinte thoracique, mais moi avancée, en plus d'autres atteintes principalement axiales. Cependant, mon diagnostique est posé car je suis très bien suivie. Fais le test HLA-B27, et si il est négatif, il est tout de même possible que tu sois atteinte d'un Spondy. Si je peux te rassurer, ce n'est pas une maladie grave. Elle est énervante, et notamment si elle t'a créé une atteinte par péricardites. C'est rare que la SPA face des atteintes aux organes, mais dans les cas sévères ça arrive (ne t'inquiète pas, cela ne veut pas dire que tu vas souffrir atrocement, toutes les Spondylarthrites sont différentes). Je peux me donner comme exemple, j'ai, juste avant les vacances d'été, eu une grosse inflammation des côtes qui m'a provoqué, on ne sait comment, une pancréatite aiguë. Hospitalisation, comme toi mais pas pour le même lieu d'inflammation. Je crois pouvoir dire, étant suivie par une rhumatologue spécialiste en maladie auto-inflammatoire ~ auto-immune, que mon cas n'est pas un cas à prendre à la légère à cause de cela. C'est pour cela que je vais t'écrire ceci : Râle un peu, fais bouger les larves que sont tes médecins et résonnes les. La SPA est juste une maladie méconnue. Pourtant, la population en est remplie ! Elles sont plus ou moins sévères, et c'est là que tu vas tomber sur des médecins qui vont dire "c'est pas possible, une SPA ne peut pas avoir ces symptômes" ou "Il y en a qui s'en sortent sans médicaments, alors pourquoi pas vous" etc... une liste d'injustices assez désagréables qui vont te faire flamber. Mais (car il y en a un), tu trouveras également ceux qui, au contraire, vont t'aider réellement. C'est eux qui seront les meilleurs et les plus aptes à te suivre. 

Sincèrement, reste sur Carenity, il y a de très bons conseils parmi les Spondylarthreux, la communauté ici est vaste et les cas diverses et variés. 

Courage !

Tylaria 

Complètement perdue, est-ce une SPA ?
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Membre Carenity
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Bonjour Elisa,

Je rejoins tout à fait le commentaire au dessus de Tylaria. Bien que la SPA soit une maladie complexe, cela n'excuse en rien le comportement d'un grand nombre de médecins/spécialistes qui sont tout simplement désemparés devant cette "maladie" et diagnostic tous les symptômes dans la case "c'est à cause de la SPA" . 

Je souhaite également apporter mon empathie envers ton cas, étant moi même atteint de SPA (bien que je soupçonne clairement qu'il y ait autre chose, des symptômes ne sont pas "net"...)

As-tu fait le test HLA B27 ? 95% des patients atteints de SPA y sont positives. Attention, même négatif, cela peut être une SPA.

Quel est ton taux de CRP et ta vitesse de sédimentation ? Ces deux éléments (surtout CRP) sont très importants pour connaître le taux inflammatoire de ton corps.

As-tu fait un IRM des sacro-illiaque, sachant qu'ils sont endommagés ? Pour ma part cet IRM a montré un taux sévère d'inflammation bilatérale.

Pour le moment, je reste très septique sur la Biothérapie qui reste un traitement lourd notamment en ce qui concerne les effets indésirable et à prendre très souvent à vie. Ce serait pour moi l'ultime traitement que je prendrais et encore, je n'en suis pas certains

Bon courage,

Guillaume

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Membre Carenity
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La SPA est tellement dure à diagnostiquer.... 

Concernant les médecins il y a de tout... Ceux qui sen foutent et qui pensent que tu te plains, ceux qui ne sont pas assez informés et qui ne connaissent pas la maladie et qui ne savent pas trop quoi dire et faire... Ceux qui n'y connaissent rien mais qui sont trop fiers pour t'envoyer vers un confrère spécialisé.... Ceux qui te croient et essayent mais qui ne peuvent pas poser le diag car tu ne remplis par les critères pour être reconnu...

Et concernant les malades il y a de tout aussi... Ceux qui ont tous les signes mais aucune douleurs... Ceux qui ont toutes les douleurs mais aucuns signes cliniques . Ceux qui ont le HLAB27 positif et donc un diag alors qu'ils n'ont pas trop de douleurs... Ceux qui sont négatifs au HLAB27 et qui n'ont pas de diag alors qu'ils souffrent le martyre... Ceux qui ont une CRP et Vs normales alors qu'ils ont hyper mal... 

Perso, il a fallu 15 ans pour que le diag soit posé. Je suis HLAB27 negatif. D'ailleurs, ce marqueur ne veut plus trop rien dire car de plus en plus de personnes qui ont la SPA, sont négatives.

Je suis sous biothérapie depuis février 2018, et c'est un succès. J'étais contre au début mais j'ai dû y venir car je n'avais pas d'autres choix. Rien ne me soulageait et ma vie était un enfer aussi bien sur le plan personnel que professionnel.

Je ne regrette pas. Je n'ai pas eu une seule poussee depuis un an. 

Jai des petites douleurs mais ce n'est rien de comparable. Jai repris une activité professionnelle et je fait tellement de choses..... 

Il y a des effets secondaires c'est sur, mais si c'était à refaire, je le referai sans souci !!!

😉😊

Complètement perdue, est-ce une SPA ?
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Membre Carenity
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Bonsoir Skartapuce, J'ai également une spa depuis 2013, mais diagnostic depuis 2018, j'ai de la morphine, j'ai eu de la cortisone que j'ai arrêté, j'ai du methotrexate et j'avais amgevita que j'ai dû arrêter pour causes d'effets indésirables, ça ne vous dérange pas de me dire ce que vous avez comme traitement ?, je lis souvent les pages du forum et beaucoup de personnes ne répondent pas aux anti tnf, c'est assez désespérant, j'aimerai tellement avoir le traitement qui me soulagera, comme beaucoup de monde je pense 😊, en tout cas je suis ravie pour vous et ça donne de l'espoir pour la suite, en me disant qu'un jour on aura tous le bon traitement qui nous fera du bien. Bonne soirée à tous
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué je suis sous anti tnf "simponi" en stylo injectable Une fois par mois 😉

Avant ça j'ai essayé une tonne d'ains, cortisone, anti douleurs, mesotherapie, kiné massage et postural, osteo, chiro, semelle orthopédique, tapis d'accupression, acuponcture, perte de poids....

Honnêtement, j'ai de la chance de bien répondre à la biothérapie, je sais que pour beaucoup, ce n'est pas le cas. 

Mon rhumato m'a bien dit que le simponi était parfait dans mon cas, car j'ai une SPA axiale (qui touche principalement et presque uniquement la colonne vertébrale). Les régions périphériques ne me font que très rarement souffrir...

Mes douleurs étaient : douleurs type crise de sciatique, mal aux niveaux des reins, sur le côté de la hanche, pincement dans les fesses, jambes contractés jusqu'au mollet, décharges électriques dans les fesses, oppression cage thoracique, impossibilité de respirer profondément, ni d'être allongee totalement, pointes dans les omoplates comme des brûlures aiguës, cervicales bloquées, je ne pouvais ni baisser, ou tourner ma tête principalement le matin (des crises qui ont duré des semaines, des mois voir plus même). 

Jai eu aussi des sortes de tendinites au poignet, les doigts qui se bloquent et le dessus des mains gonflées, chevilles gonflées (mais sur ses atteintes là, ça n'a pas duré plus de quelques jours).

Mais par contre depuis peu, même sous anti tnf, j'ai des douleurs à la mâchoire et principalement à une dent. Une molaire qui se met même à bouger.... Jai pourtant vu mon dentiste il y a trois mois, qui m'a fait un détartrage ainsi qu'une radio pour vérifier, et tout allé bien. Rien à signaler. Pour lui, cela vient de la SPA. J'ai une bonne hygiène dentaire, jamais eu de caries.... Donc à suivre !

Quels étaient les effets indésirables avec amgevita ?

Le simponi men donne aussi: prise de poids, perte de cheveux, psoriasis léger, fatigue ++++++

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué le methotrexate me fait encore plus peur que les anti tnf.... Cest de la mini chimio.... Et je suis anti chimio....