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Patients Sclérose en plaques

10 réponses

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Je suis sous tecfidera. Samedi 8 avril, je vais à la pharmacie renouveler mon ordonnance : impossible de commander le produit par internet... lundi matin la pharmacie m'appelle : produit manquant chez le fournisseur...la pharmacienne appelle Biogen qui n'a pas été très aimable...Je me tourne vers la pharmacie de l'hôpital : tecfidera 240mg stock 0. La pharmacie de l'hôpital me dit de demander à une pharmacie qui serait susceptible d'avoir du stock : négatif, vu le prix du produit, ils ne stockent pas... J'appelle mon neuro lundi après-midi, qui me dit qu'il contacte le labo et qu'il me tient au courant mais pas de nouvelle. Je suis repassée dans ma pharmacie hier soir , toujours manquant chez le fournisseur. Je commence à stresser car dimanche 16 avril, je n'ai plus de tecfidera.

J'habite dans le tarn, si quelqu'un a du produit d'avance, pouvez-vous me dépanner pour deux ou trois jours, le temps que le produit soit disponible.

Merci.

Début de la discussion - 12/04/2017

Tecfidera
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anonymous avatar Membre Carenity
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@Ligama Bonjour je comprends tes colère et stress mais c'est vers le laboratoire Biogen Idec qu'il te faut te renseigner en tant que patient ( par ailleurs tu ne le trouveras ( sur commande du pharmacien ) qu' en officine puisqu'il a L'AMM depuis 2015 et plus en pharmacie hospitalière ) .

Tu as les n°de tel et mail du labo sur la notice du Tecfidera  ( à la fin) .....ne t'inquiète pas et appelle le laboratoire afin de te rassurer ... Bon courage 

Tecfidera
1
anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Merci Chris31 pour ta réponse. Je sais bien que la pharmacienne n' y est pour rien et j'avais bien compris que je ne le trouverai pas en pharmacie hospitalière, j'ai suivi les consignes de ma pharmacie de ville.. Je te tiens au courant.

j'ai essayé d'envoyer un mail à Biogen , hier, en passant par le site internet mais ça n'a pas marché. Je vais voir avec les infos sur la notice du tecfidera.

Tecfidera
1
anonymous avatar Membre Carenity
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@Ligama j ai eu le tecfidera vendredi dernier. Attention au WE. de pâques.

 Sinon j ai déjà arrêté d en prendre quand j étais malade et que ne mangeais pas. Je l ai repris avec 1 cp par jour.

Tecfidera
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anonymous avatar Membre Carenity
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@Ligama J'avais contacté Biogen au  tél en 2014 mais comme je n'ai pas retrouvé le n° je pense plutôt que c'est eux qui m'avaient rappelée suite à mon mail  ...Ceci dit je te joins ici les contacts , bonne journée 

Tecfidera
1
anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Merci pour ces infos. je les ai eu au téléphone, ils m'ont donné un numéro vert à communiquer à ma pharmacie qui a commandé le tecfidera directement chez eux. Je l'aurai jeudi ou vendredi.

Mon neuro m'a appelé, entre-temps, le tecfidera est bien dispo chez Biogen. Ce sont les fournisseurs des pharmacies qui n'ont pas su gérer leur stock....

Ouf, je suis soulagée !

Bonne journée et encore merci !

Tecfidera

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@Ligama contente pour toi😊 mais encore une fois  si tu ne t'étais pas débrouillée tu attendrais encore 😬 ça me gave que ce soit à nous de nous occuper de ces choses là. ... et que les informations ne circulent pas entre les étapes du circuit en cas de ralentissement ------> aïe aïe aïe 

😊bonne fin de journée 

Tecfidera
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Entièrement d'accord avec toi, parce que là, j'étais très en colère. Ce n'est effectivement pas à nous de nous occuper de ça. En tout cas, pour ma part, je renouvellerai mon ordonnance tous les 21 jours, c'est le délai minimum...ça ne me plait pas, car je vais stocker...mais tant pis...

Bonne soirée.

Tecfidera

anonymous avatar Membre Carenity
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@Ligama Bonjour 😎

mais tu ne peux pas stocker, à moins que tu fasses pendant pls semaines abstinence de Tecfidera ou diminution de la dose ce qui est fortement déconseillé car modifier la posologie peut être dangereux et inutile ( non observance ) . En plus si un jour ça s'arrête tu auras autre chose ne t'inquiète pas.....mais ne prends pas de risque pour ta santé maintenant 😲

Tecfidera

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Coucou Chris31,

Stocker n'est peut-être pas le terme approprié ! Je ne vais rien changer à la posologie, je vais simplement renouveler mon ordonnance 21 jours après mon dernier passage à la pharmacie, à la place d'attendre la dernière semaine. Ce qui fait qu'au bout de deux mois, j'aurai une boite de tecfidera d'avance. C'est ce que je voulais dire ! S'il y a rupture chez le fournisseur de ma pharmacie, je pourrai attendre...

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