Ocrevus : quels sont les effets indésirables ?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

J'ai la sep depuis 2007 aujourd'hui j'ai plus aucune séquelle sauf la fatigue ce qui me permet de travailler à temps plein grâce au traitement tysabri.

Sauf que maintenant je passe sur le traitement ocrevus car mon JC est positif 

J appréhende ce nouveau traitement dans 2 semaines,en terme d effet indésirable, fatigue, concentration.

Pouvez vous je vous prie me dire comme vous le supporter le traitement ?ça m'aiderait à me sentir plus sereine ...

Merci d'avance 

Bien cordialement

Début de la discussion - 28/09/2021

Ocrevus : quels sont les effets indésirables ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Jiglesias2610‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Les traitements de la sclérose en plaques" pour plus de cohérence.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Gabrielle88@Sev72250@Sabine43@bardomchris2010@Agnes60@Sanrey@Nath0828@kkb1944@Ultimaecia@miss56@VALOU@La Sereine@savana1964@marine..‍ 

Que pensez-vous du traitement Ocrevus ? Avez-vous ressenti certains effets indésirables ?

D'avance merci pour vos retours et conseils à @Jiglesias2610‍ !

Belle journée,

Candice
 

Ocrevus : quels sont les effets indésirables ?


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Bonjour @Jiglesias2610‍,

J'ai la sep depuis 2015 et j'ai depuis mars 2021 le traitement ocrevus. 

Pour ma part la fatigue ça dépend des jours, des fois je suis très fatigué et par moments je suis forme, je pense que c'est le temps que le corps s'habitue.

Mise à part la fatigue, j'ai eu une perte de cheveux mais d'après le neurologue cela ne viendrait pas du traitement même s'il m'a dit qu'il ne pouvait pas l'écarter.

J'espère avoir pu te rassurer un peu, si tu as besoin d'autres informations n'hésite pas.

Ocrevus : quels sont les effets indésirables ?


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Bonjour je m'appelle Stéphanie je vais recevoir bientôt ce nouveau traitement ocrevus pour sep progressive primaire, je voudrais savoir si vous avez eu des effets secondaires par rapport aux traitements avez-vous reçu une amélioration dans vos mouvements une réduction des plaques au niveau cérébral ou moelle épinière,merci 

Ocrevus : quels sont les effets indésirables ?


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@marine.. bonjour Marine ,je te remercie de ton retour mais des d'autres questions ,quand tu dis une perte de cheveux. Il s'agit d'une poignée ?a quel moment est il arrive ,après le traitement ? As tu eu des effets secondaires ? Merci beaucoup

Ocrevus : quels sont les effets indésirables ?


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@Jiglesias2610‍, 

et bien concernant la perte de cheveux en temps normal ça devrait être entre 50 à 100 par jour, mais là à chaque shampooing c'est un peu plus de 100 et ensuite à chaque passage de la main dans les cheveux j'en ai une dizaine , j'ai perdu de l'épaisseur, c'est effectivement au bout de 4mois de traitement que ça a commencé, mais j'ai l'impression que ça a l'air de ralentir 🤷‍♀️.

Ça ne fait pas très longtemps que j'ai commencé ce traitement mais pour le moment pas d'autres effets indésirables........

Après chaque personnes réagit différemment et d'après mon neurologue même s'il ne peux pas l'écarter ça ne devrait pas être dû au traitement donc......... 

Ocrevus : quels sont les effets indésirables ?


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@marine.. super merci beaucoup,je suis soulagé 

Ocrevus : quels sont les effets indésirables ?


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Bonjour 

Pour moi juste quelques jours de fatigue après la perfusion.

Le top des traitements !

Courage 👍

Ocrevus : quels sont les effets indésirables ?


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@La Sereine Bonsoir la Séreine,

Merci il est encourageant votre message et je vous en remercie 

Mais cela fait  combien de temps que vous prenez ce traitement ?

Car étant récent comme traitement en comparaison au Tysabri, est ce qu'il est supportable ?

Merci 

Ocrevus : quels sont les effets indésirables ?


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Bonjour,

Je suis âgée de 50 ans. Mon neurologue a récemment confirmé mon diagnostic de SEP RR  (après des IRM et une ponction lombaire ces dix derniers mois. Mes bilans sanguins sont tous normaux. Je n'ai aucune carence ni infection. Ma tension est normale). Il me laisse cinq mois pour réfléchir et choisir le traitement de fond (Kesimpta ou Ocrevus) qui, selon lui, me conviendrait.

Je suis un peu inquiète, car en dehors d'une poussée avec séquelle (névrite optique diagnostiquée par mon ophtalmologue l'année dernière), je n'ai pas de symptômes majeurs, à part une jambe "qui traîne" au bout de trente minutes de marche, et un genre de perte d'équilibre, mais je ne tombe pas et n'ai pas besoin de me tenir à une rambarde. Ma vie quotidienne est normale, même si je ressens une fréquente fatigue. Mais je dors très bien.

D'après mes vérifications, des cas de complications infectieuses opportunistes peuvent survenir avec Kesimpta et Ocrevus. Je redoute les infections respiratoires que peuvent générer les traitements immunomodulateurs ou immunosuppresseurs, alors qu'il m'arrive rarement d'avoir un simple rhume.

Par ailleurs, mon alimentation est saine. Je ne fume pas et je ne bois pas d'alcool. Un traitement qui ralentit la maladie peut-il détériorer tout ce qui va bien chez moi (reins, foie, poumons, cœur, etc.) ? Y a-t-il des cas fréquents de leucoencéphalopathie multifocale progressive dus à ces traitements ?

Mon état semble stable et je ne veux pas m'engager dans un traitement au long cours qui peut s'avérer dommageable pour moi. Ma SEP est invisible et je continue à aller au bureau sans en informer mes collègues et employeurs. Tôt ou tard, je suppose qu'il me faudra choisir un traitement. Quid des cellules souches ou des lymphocytes T autologues testés dans les années 1980 ?

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