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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à tous

Comme vous le savez je m'intéresse à la Biotine depuis presque 2 ans , me trouve depuis 1 an sous ATU Cerenday puis Qizenday (avril 2016) et je réalise depuis février 2016 le suivi des ressentis Biotine des patients membres de Carenity... donc vous connaissez mon intérêt pour la grande majorité

Ma question aujourd'hui est très simple , je voudrais que tous les patients sous Qizenday aient la  gentillesse de me communiquer leurs résultats IRM encéphale ( avant de démarrer la biotine , et depuis son initiation afin de recenser les éventuelles apparitions de nouvelles lésions , qu'elles soient avec prise de contraste ou pas )....ou tout du moins l'interprétation qui leur en a été faite ! J'appelle  les patients qui sont sous Qizenday et ne prennent aucun traitement de fond à coté... c'est à dire ne sont que sous l'effet de la Biotine !

(Copie de ce message sera faite dans le sujet"Biotine : Que ressentez vous ?") pour toucher le maximum de personnes concernées !

Merci à vous pour vos futures réponses

Début de la discussion - 14/04/2017

Biotine & suivi IRM
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Chris31,

En réponse à ta demande, je n'ai pas de différence entre l'IRM avant et après biotine. Pas de nouvelles lésions, pas de prise de contraste. De façon générale, mon IRM est stable depuis plusieurs années sans aggravation et donc ne reflète absolument pas mon état physique qui parallèlement continue de se dégrader avec un handicap qui s'accroît .

A bientôt.

Biotine & suivi IRM
2
anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@solar15 Bonjour ,  tu as rencontré ton neuro le 6 avril dernier pour le suivi biotine (tu es à 1 an maintenant ) , que t'a t'elle proposé  ? en effet , tu n'as plus de traitement de fond depuis lgtps , et tu n'es guère améliorée par la biotine !   tu es en SP avec une sep vraisemblablement active  tu dois donc très certainement envisager auprès de ta neuro une protection = traitement de deuxième ligne = l'anti-CD20 , comme de nombreuses personnes ici ! pas mal sont en train de démarrer Rituximab en attendant l'Ocrelizumab ( qui ne sera pas dispo avant 2018 pour discussions / à son prix ) Si to handicap s'accroit , ça vaut vraiment le coup d’essayer et nous allons être nombreux à nous soutenir , rassurer et serrer les coudes , t'inquiète

Biotine & suivi IRM
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

 Bonjour, 

Je  prends la  biotine depuis  10 mois, aucune amélioration. Pas de changement non plus au niveau de  l  irm, y a t il des personnes qui ont eu des améliorations après  un an de  prise ?  Sinon je  prends  gilenya en  traitement de fond,  mais ma  sep second progressive continue  d évoluer. Dur ! 

Biotine & suivi IRM

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@Philo1970 Bonjour 

tu écrits être sous TF (Gilénya) et Qizenday depuis 10 mois , et n'en tirer aucun bénéfice 🤔 ...on réalise ton suivi à l hôpital et on t'a très probablement invité à être patiente pour un (des) effet(s) +++ Biotine, si ta SEP évolue malgré le gilénya ( et la Biotine ) c'est bien qu'elle est progressive , mais aussi trop active😐 , et on t'a ( ou on va ) donc te proposer un traitement de 2ème ligne !

dis toi que le Gilénya est en effet censé te protéger (d'un trop grand nombre de poussées) et s'il ne le fait pas ou plus , qu'il n'y a aucun intérêt à poursuivre ! Demande à ton neuro de te parler de  Rituximab TF 2ème ligne (à défaut d'Ocrelizumab pas encore sur le marché)  et consulte les discussions ouvertes ici....

Pour Qizenday,  10 mois et absolument rien ? Consulte le fichier des ressentis de patients de ce forum sous Biotine , et dont j'ai fait la dernière MAJ avant hier(sur la discussion "Biotine que ressentez vous ?" )

Qu'en pense ton neuro ? n'a t'a t'il pas proposé de l'interrompre ? Quoi qu'il en soit , courage et n'hésite pas à venir ici si tu as des questions. ...

Bonne journée 😉 

Biotine & suivi IRM
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

J'ai une SEP devenue secondairement progressive. Je prends la Biotine sans autre traitement depuis environ 6 mois. Après beaucoup de très grosses douleurs vertébrales cet hiver, mon médecin me prescrit une IRM médullaire que je dois subir dans 15jours pour voir s'il y a eu déchirure médullaire. Je souffre surtout d'un déficit d'équilibre important et d'une dégradation de mes forces et de l'habilité du côté droit, membres inférieur et supérieur.

Depuis un mois je souffre beaucoup moins, mais je n'ai plus d'évolution, ni en bien ni en mal. Je me protège des infections en ayant en permanence quelques grains de propolis pur entre les molaires. Depuis, je n'ai plus jamais d'infections oto-rhino-laryngologiste depuis environ 5 ans, hiver comme été. Les Immunosuppresseurs pris auparavant m'avaient énormément fragilisée, jusqu'à le pneumopathie. 

Bien cordialement.

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Biotine & suivi IRM

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Je suis sous biotine depuis 1an maintenant, mon dernier IRM montre des lésions stables .Mon neurologue m'en redonne pour 6 mois , Faute de nouveau traitement  .

Mon handicap progresse malgré tout  , je suis en fauteuil depuis 5 ans et je me transfert seule mais j'ai de moins en moins de force . J'ai un kinésithérapeute 3 fois par semaine , je conduis une voiture adaptée . 

Biotine & suivi IRM

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Après prise Gylenia 3 mois état agravé

Biotine & suivi IRM

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@VOLONTAIRE Bonjour , ce sujet mettait en surbrillance l'évolution des lésions (régression , stabilisation ou augmentation) détectables sur IRM depuis l'initiation de la Biotine ! Tu dis être sous Gilenya depuis 3 mois et ressentir une aggravation de  ton état , mais est-ce que tu es sous Biotine ? sinon , dirige toi vers le sujet gilenya ds le groupe des traitements de la sclérose en plaque pour poser des questions ou obtenir des informations d'autres patients prenant ce traitement ... Rapproche toi surtout de ton neuro (et médecin généraliste) en le tenant  au courant de cette aggravation , car il est le mieux placé pour te rassurer et intervenir afin de te soulager 

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