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Patients Sclérose en plaques

Biotine & suivi IRM

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Chris31

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11/04/2017 à 10:21

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Chris31

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Bonjour à tous

Comme vous le savez je m'intéresse à la Biotine depuis presque 2 ans , me trouve depuis 1 an sous ATU Cerenday puis Qizenday (avril 2016) et je réalise depuis février 2016 le suivi des ressentis Biotine des patients membres de Carenity... donc vous connaissez mon intérêt pour la grande majorité

Ma question aujourd'hui est très simple , je voudrais que tous les patients sous Qizenday aient la gentillesse de me communiquer leurs résultats IRM encéphale ( avant de démarrer la biotine , et depuis son initiation afin de recenser les éventuelles apparitions de nouvelles lésions , qu'elles soient avec prise de contraste ou pas )....ou tout du moins l'interprétation qui leur en a été faite ! J'appelle les patients qui sont sous Qizenday et ne prennent aucun traitement de fond à coté... c'est à dire ne sont que sous l'effet de la Biotine !

(Copie de ce message sera faite dans le sujet"Biotine : Que ressentez vous ?") pour toucher le maximum de personnes concernées !

Merci à vous pour vos futures réponses

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14/04/2017 à 14:09

Bonjour Chris31,

En réponse à ta demande, je n'ai pas de différence entre l'IRM avant et après biotine. Pas de nouvelles lésions, pas de prise de contraste. De façon générale, mon IRM est stable depuis plusieurs années sans aggravation et donc ne reflète absolument pas mon état physique qui parallèlement continue de se dégrader avec un handicap qui s'accroît .

A bientôt.

Biotine & suivi IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-suivi-irm-38599 2017-04-14 14:09:01

Chris31

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15/04/2017 à 11:43

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@solar15 Bonjour , tu as rencontré ton neuro le 6 avril dernier pour le suivi biotine (tu es à 1 an maintenant ) , que t'a t'elle proposé ? en effet , tu n'as plus de traitement de fond depuis lgtps , et tu n'es guère améliorée par la biotine ! tu es en SP avec une sep vraisemblablement active tu dois donc très certainement envisager auprès de ta neuro une protection = traitement de deuxième ligne = l'anti-CD20 , comme de nombreuses personnes ici ! pas mal sont en train de démarrer Rituximab en attendant l'Ocrelizumab ( qui ne sera pas dispo avant 2018 pour discussions / à son prix ) Si to handicap s'accroit , ça vaut vraiment le coup d’essayer et nous allons être nombreux à nous soutenir , rassurer et serrer les coudes , t'inquiète

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine & suivi IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-suivi-irm-38599 2017-04-15 11:43:01

Philo1970

17/04/2017 à 16:12

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Bonjour,

Je prends la biotine depuis 10 mois, aucune amélioration. Pas de changement non plus au niveau de l irm, y a t il des personnes qui ont eu des améliorations après un an de prise ? Sinon je prends gilenya en traitement de fond, mais ma sep second progressive continue d évoluer. Dur !

Biotine & suivi IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-suivi-irm-38599 2017-04-17 16:12:34

Chris31

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18/04/2017 à 09:21

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@Philo1970 Bonjour

tu écrits être sous TF (Gilénya) et Qizenday depuis 10 mois , et n'en tirer aucun bénéfice ? ...on réalise ton suivi à l hôpital et on t'a très probablement invité à être patiente pour un (des) effet(s) +++ Biotine, si ta SEP évolue malgré le gilénya ( et la Biotine ) c'est bien qu'elle est progressive , mais aussi trop active? , et on t'a ( ou on va ) donc te proposer un traitement de 2ème ligne !

dis toi que le Gilénya est en effet censé te protéger (d'un trop grand nombre de poussées) et s'il ne le fait pas ou plus , qu'il n'y a aucun intérêt à poursuivre ! Demande à ton neuro de te parler de Rituximab TF 2ème ligne (à défaut d'Ocrelizumab pas encore sur le marché) et consulte les discussions ouvertes ici....

Pour Qizenday, 10 mois et absolument rien ? Consulte le fichier des ressentis de patients de ce forum sous Biotine , et dont j'ai fait la dernière MAJ avant hier(sur la discussion "Biotine que ressentez vous ?" )

Qu'en pense ton neuro ? n'a t'a t'il pas proposé de l'interrompre ? Quoi qu'il en soit , courage et n'hésite pas à venir ici si tu as des questions. ...

Bonne journée ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Fanfanjondi

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J'ai une SEP devenue secondairement progressive. Je prends la Biotine sans autre traitement depuis environ 6 mois. Après beaucoup de très grosses douleurs vertébrales cet hiver, mon médecin me prescrit une IRM médullaire que je dois subir dans 15jours pour voir s'il y a eu déchirure médullaire. Je souffre surtout d'un déficit d'équilibre important et d'une dégradation de mes forces et de l'habilité du côté droit, membres inférieur et supérieur.

Depuis un mois je souffre beaucoup moins, mais je n'ai plus d'évolution, ni en bien ni en mal. Je me protège des infections en ayant en permanence quelques grains de propolis pur entre les molaires. Depuis, je n'ai plus jamais d'infections oto-rhino-laryngologiste depuis environ 5 ans, hiver comme été. Les Immunosuppresseurs pris auparavant m'avaient énormément fragilisée, jusqu'à le pneumopathie.

Bien cordialement.

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Biotine & suivi IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-suivi-irm-38599 2017-04-18 09:44:04

Mouniee

18/04/2017 à 17:34

Mouniee

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Je suis sous biotine depuis 1an maintenant, mon dernier IRM montre des lésions stables .Mon neurologue m'en redonne pour 6 mois , Faute de nouveau traitement .

Mon handicap progresse malgré tout , je suis en fauteuil depuis 5 ans et je me transfert seule mais j'ai de moins en moins de force . J'ai un kinésithérapeute 3 fois par semaine , je conduis une voiture adaptée .

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Edith

Biotine & suivi IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-suivi-irm-38599 2017-04-18 17:34:41

VOLONTAIRE

19/04/2017 à 13:24

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Après prise Gylenia 3 mois état agravé

Biotine & suivi IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-suivi-irm-38599 2017-04-19 13:24:52

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@VOLONTAIRE Bonjour , ce sujet mettait en surbrillance l'évolution des lésions (régression , stabilisation ou augmentation) détectables sur IRM depuis l'initiation de la Biotine ! Tu dis être sous Gilenya depuis 3 mois et ressentir une aggravation de ton état , mais est-ce que tu es sous Biotine ? sinon , dirige toi vers le sujet gilenya ds le groupe des traitements de la sclérose en plaque pour poser des questions ou obtenir des informations d'autres patients prenant ce traitement ... Rapproche toi surtout de ton neuro (et médecin généraliste) en le tenant au courant de cette aggravation , car il est le mieux placé pour te rassurer et intervenir afin de te soulager

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Alpha27

13/03/2018 à 22:18

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Une personne de mon entourage est sous biotine

Nous avons associés des traitements parallèles

Aux irm il y a eu un copier coller tous les 6 mois

L avant dernier indique des réparations

Les derniers pas de trace de plaques actives

Nous voulons introduire le n-acetylglucosamine

Mais pour ce dernier c est pas jouer

Pour le moment la maladie est bloquée et un léger mieux est apparu même au niveau de la vue

Biotine & suivi IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-suivi-irm-38599 2018-03-13 22:18:24

SepSepien

31/01/2019 à 15:42

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@Alpha27 merci encore.

Selon toi, comment agit, à quelles doses constatées, le https://www.santescience.fr/n-acetylglucosamine/ ?

Amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Biotine & suivi IRM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-suivi-irm-38599 2019-01-31 15:42:36

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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