Vivre avec la SEP

Bonjour, 

j'ai une petite question, je suis atteinte de la SEP depuis presque 1 an et depuis quelques mois je pense être passée dans une phase de déni je n'accepte pas la maladie alors que depuis quelques mois j'étais fière de moi car je n'y pensais presque plus la journée et depuis mi-juin j'ai fait 3 poussées avec le stress du travail, la chaleur, je n'arrive pas a me dire que je n'aurais jamais la vie qu'un étudiant lambda peut avoir c'est tellement dur de l'accepter... J'aimerais savoir si vous avez des conseils et si jamais vous etes etudiants comment arrivez vous à mener votre vie tout en vous reposant au maximum ? Merci pour tout bonne soirée

Bonjour Clara6

Ça fait 16 ans que j'ai la sep, et comme la maladie au début je m'inquiétais pas trop car elle me semblait pas grave à travers ça forme progressive, mais petit à petit la maladie s'aggravait alors j'avais été obligeais d'aller à l'hôpital pour voir un grand professeur Pelletier qui m'avait dit dommage que vous veniez me voir aussi tard, pour que vous suiviez un traitement de fond pour stabiliser la maladie, et merci car le traitement de fond que je prend stabilise la maladie ; et en exemple grâce au net regarde sur youtube interview professeur Pelletier, au chu de la Timone à Marseille.

Donc voir un bon neurologue pour qu'il s'occupe de vous le plus vite possible histoire de stabiliser la maladie, pour que vous puissiez vivre le mieux possible, bonne continuation dans votre vie, et regardez à la télé des filmes comiques  le rire est une super chose pour nous sépiens.

Bonjour Clara6,

Je ne suis plus étudiante depuis longtemps, j'ai 34 ans ! Mais je suis maman de 2 enfants et à mon compte, donc je pense avoir une vie bien active !

J'ai moi aussi était dans le déni de ma maladie pendant très longtemps ; jusqu'à juillet dernier pour être précise, alors que ça fait 3 ans que la sep m'a été diagnostiquée ! Il m'aura fallu être hospitalisée à cause d'une 2ème poussée pour réaliser que cette maladie faisait partie intégrante de moi et que je ne pouvais pas la contrôler.

Pendant ces 3 années, je n'ai rien changé à mon style de vie, à part essayer de mieux manger. Mais que ce soit à mon travail, à la maison ou avec mes amis je restai la même car je ne voulais pas paraître malade et faire moins qu'avant. Et malheureusement je n'y arrivait pas... Je mettais tellement d'énergie à paraître la même en public, que chez moi c'était l’hécatombe !! J'étais tout le temps fatiguée, à fleur de peau et forcement mon mari et mes enfants étaient devenus mes boucs émissaires !! 

Alors malheureusement, je pense qu'il n'y a qu'une solution : se faire à l'idée... J'ai réalisé que lorsque j'avais été enceinte de mes enfants, mon entourage et moi-même, nous faisions attention à mon alimentation, à ma fatigue, et tout le monde était aux petits soins. Mais pourquoi est-ce que c'est différent quand on est malade, et particulièrement d'une sep !? Si nous avions un bras en moins, nous serions ''limités'' et tout le monde en serait conscient (y compris nous). Donc sans dire que tu ne peux plus rien faire, il faut que tu prennes conscience que tu feras moins. Peut être sortir qu'un we sur 2, ou rentrer à 2h du mat au lieu de 6h, et surtout ne pas t’attarder sur des choses qui ne valent pas le coup et te font perdre ton énergie. Pour ma part c'est ce que j'ai fait, la priorité c'est moi !

Tu es jeune et a la vie devant toi, et si tu veux arriver au mieux à réaliser tes rêves, il va falloir que tu sacrifies certaines choses, je pense que c'est inévitable... Depuis que je suis malade j'ai rencontré d'autres personnes atteintes de sep ou maladies similaires, et nous nous posons tous les mêmes questions et avons tous les mêmes désillusions. Mais cette vie est la tienne et pour la vivre au mieux il faut t'écouter et écouter ton corps. Personne ne sait mieux que toi ce qui est bon pour toi !

J'espère que mon message ne t'aura pas semblé trop moralisateur car ce n'est pas le but et j'ai pleine conscience de la frustration que tu dois avoir au quotidien ! Je débute sur les forums et n'ai peut être pas encore le sens de la formule ;-)

Je te souhaite bon courage pour tout ce qui t'attends et j'espère que tu arriveras vite à trouver ta manière de gérer cette maladie, qui malheureusement sera pour toujours en toi... 

Bonjour Clara6

Ce qu'a écrit c'pat2911 est juste, et évitez les fortes chaleur de l'été, à l'ombre le repos dès que vous vous sentez fatigué, et toujours s'entretenir physiquement où je vois un kiné deux fois par semaine, l'alimentation équilibré est très importante pour nous, comme depuis presque le début de la sep je suis le régime seignalet, et quand je vais à l'hôpital tout les six mois pour une cure de solumedrol je viens toujours avec une liste de ce que je ne veux pas manger et leurs cuisiniers respectent ce qui est écrit sur la liste.

 À l'hôpital je rencontre d'autres patients sep et je vois que nous sommes tous différents, comme mon dernier voisin de chambre qui était toujours couché sur le lit, je le regardais dormir et je lisais un livre ou je partais marcher dans le couloir, et quand il se réveillait je discutais avec lui calmement, de tout et de rien.

Vie calmement, écoute ce que le neurologue te dira et vis le mieux possible, et du fond du cœur porte toi bien.

Xavier666

Un seul constat

Quand on pensé négativement on trouve des problèmes partout 

quand on réfléchi positif on agit positivement 

Je suis algérien, je suis atteint de la SEP depuis 06 ans. Je n'arrive pas à la qualifier; est ce qu'elle est évolutive ou primaire. ..

Je ne sais pas, je n'ai pas de poussées, j'ai une fatigue des jambes, dès fois j'ai du mal à marcher, j'ai un problème d'équilibre qui n'est pas très apparent. 

J'ai vu des médecins en France et en Algérie, qui ont confirmé la SEP et ils n'ont pas compris où ils peuvent la classer. 

Ce qu'il me fait souffrir le plus en Algérie c'est les grandes chaleurs,il fait plus de 40 degrés. A ce moment là, je marche presque à plat ventre. 

Si non, en hiver et avec un peu de sport je me sens mieux. 

J'ai appris de cette maudite maladie, que c'est une maladie imprévisible, on ne peut pas se projeter dans l'avenir. Ton entourage a du mal à te comprendre, vu que les symptômes de cette maladie ne sont pas très visibles.

Donc, c'est une affaire personnelle, to be or not to be.

Je souhaite la bienvenue pour Clara et je lui dit ne t'inquiète pas,tu vas réussir tes études,il suffit juste de patienter et travailler au rythme de la maladie,sans trop se forcer même si tu seras obligé parfois de doubler,moi,c'est ma fille qui en est atteinte depuis 2010,elle avait 16 ans,elle était en 2ème année lycée,elle est passée en terminale,elle a eu son bac,ensuite elle a eu les prochaines poussées à la fac (2),toujours après un stress,mais elle a pu avoir sa licence,je l'ai beaucoup soutenu,je l'ai aidé souvent à faire ses devoirs,crois moi,ça n'a pas été facile,donc Clara,je suis convaincu que tu vas arriver,tu t'habitueras à cette maladie avec le temps,sauf qu'il faut bien choisir avec ton neurologue le traitement qui te conviendras, profites au maximum de la vie dès que tu te sens bien .

Bon courage à toi  

Bienvenu Rezkallah

Je suis de Marseille, et à Marseille il y a l'hôpital de la timone où travail le professeur Pelletier un des meilleur neurologue de France, et de le voir serait très bien pour vous car il répondrait à toutes les questions que vous vous posez.

Votre sep doit être progressive, c'est ce que j'ai aussi la sep Primaire Progressive, et pour cette forme de sep il n'y a que comme traitement de fond Solumedrol : une injection de Solu. pendant cinq jour, tout les six mois, et vous allez ressentir une énergie que vous aviez perdu.

Quand je reviens chez mois après la cure de Solumedrol, j'ai toujours le sourire, l'impression de revivre, et donc même si il y a des choses que je ne peux plus faire j'ai toujours l'usage de mes jambes.

Et je pense à un marseillais qui avait été mon voisin de chambre  à l'hôpital de la timone qui a aussi la sep, qui est d'origine algérienne Samir, qui a a une forme de sep par poussées, rien à voir avec la forme progressive que j'ai.

Portez-vous le mieux possible 

Xavier666

Bonjour à tous avec cette maladie ils faut vivre au jour au jour sans se poser de questions Simon tu ne vis pas tu végète sur place.

Bonjour Rezkallah

Avec le traitement de fond Solumedrol à l'hôpital, chez moi depuis presque le début de la maladie je suis le régime seignalet qui m'apporte un mieux être physique, et en exemple il faut supprimer les produits laitier, de vache et de chèvre qui posent d'énormes problèmes de marche et d'équilibre, et deux fois par semaine on m'amène chez un kiné pour régulièrement entretenir mon corps.

Le docteur Seignalet avait écrit un livre "l'alimentation où la troisième médecine"

Vivre toujours le mieux possible