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Patients Sclérose en plaques

19 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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bonjour à tous je suis nouvelle sur ce forum et ma question porte sur le ou les traitements proposés pour la sep . 

j'ai 35ans 3 enfants et je viens tout juste d'être diagnostiqué .

ma neuro veux me faire entrée dans un programme médicamenteux pour éviter les poussées je suis perdu car je n'entends pas forcément de bon témoignage et voir des effets plus handicapant qu'autres choses...qu'en pensez vous? j'ai pensé alimentation en premier lieu ..avant d'avoir recours à des traitements plus lourd merci d'avance pour vos conseils 

Début de la discussion - 19/07/2018

Traitement ou pas ?
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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué      Bonjour

"  ma neuro veux me faire entrée dans un programme médicamenteux pour éviter les poussées "

La neuro t'a proposé  en fonction de ta forme de SEP  ,  un traitement de 1ère ligne ( 1ère  intention) afin de te protéger de poussées ! Lis le lien (ORSEP)  ci-dessous  qui t'expliquera  de façon très accessible, le panel de traitements existant à aujourd'hui ...  ensuite ,  lorsque tu voudras en savoir plus sur les ressentis des patients sous traitement x ou y tu pourras revenir ici sur le forum dédié à tel ou tel traitement  !

LIEN

Mais le meilleur conseil à te donner à ce stade de la maladie ( fraîchement diagnostiquée) est de te reposer sur ton neuro et suivre  sa prescription et conseils  .C'est lui qui  sait le mieux  si tu nécessites ou pas un traitement de fond , et donc ce qui peut te correspondre ( ayant déjà estimé l'agressivité de ta SEP  depuis l'apparition de tes 1ers signes (symptômes neurologiques) et/ou 1ère poussée) , 

Ne pas  trop lire sur la toile  avant de te lancer , meilleur moyen de te faire reculer et pas forcément  avec des vérités ! 

à 35 ans  et au lu de tes écrits , ta SEP  RR (rémittente récurrente) n'est pas agressive et peut très bien rester en sourdine durant des années ! Mais le traitement proposé en 1ère intention par ton neuro ( oral ou injectable)  te protégera toutefois des poussées inflammatoires de la maladie qui pourraient survenir , donc de son évolution ainsi que de l'apparition de symptômes et séquelles ... te protégera aussi de ce que pourrait devenir ta SEP vers 45-55 ans  

Donc n'aies crainte et fonce  

Traitement ou pas ?
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Membre Carenity
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merci bcp pour ta réponse que je trouve  très sage il est vrai que je me suis perdu sur la toile!!! bcp d'informations et encore plus perdu!! je vais lire le lien que tu m'as suggéré car tu es la première personne avc qui j'échange sur ce sujet difficile! 

en tout cas merci!!

Traitement ou pas ?
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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué de rien , n'hésite pas si tu as des questions ou des craintes, ici il y aura toujours quelqu'un pour te rassurer 😊 enfin qui essaiera 😉

En tout cas profite des vacances pour recharger tes batteries 

À plus tard 

Traitement ou pas ?
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Membre Carenity
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Bon conseiller

nadiadu74 Bonjour

Chris31 t'as dis exactement ce qu'il faut dire

J'ai aussi la sep, d'une forme différente que tu as, et à l'hôpital où e vais tous les six mois pour suivre le traitement de fond qu'il me convient, je croise d'autre patients sep avec qui il y a toujours une bonne ambiance, car nous avons tout à gagné à entretenir un bien être, au niveau du respect d’autrui.

Toujours regarder les moments positifs de la vie, sera toujours une aide pour avancer dans la vie.

 j'avais remarqué que les produits laitiers posent des problèmes au niveau de la marche, car l'alimentation à son importance au niveau du bien être.

Bonne continuation

Xavier666

Traitement ou pas ?
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Membre Carenity
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bonjour xavier, merci pour ton message, que je lis à l'instant.

j'ai pu lire le lien de chris sur les traitements c'est très bien expliqué mais les possibles effets secondaires me font peur j'ai pu lire pas mal de choses sur l'alimentation et je suis actuellement en plein rééquilibrage alimentaire!! donc plus de produits laitiers (lactose) et je vais essayer un mois sans gluten juste pour voir... 

c'est sûr que cette maladie nous fait voir les choses d'une autre manière mais je suis encore au début et je pense que j'ai des variations d'humeur mais liées au fait que je l'oublie volontairement! je suis dans le déni et je ne veux même pas en parlé avc mon entourage... 

rdv le 4 novembre avc ma neuro pour les premières suites à données car elle m'a laissé un mois pour accepter...

mais je pense annulé et partir en vacances on verra à la rentrée...

en tout cas je suis d'accord le respect et le partage de discussion  des personnes que j'ai pu rencontré atteint d'une sep  est assez étonnant c'est un état d'esprit de battant ! et c'est juste ce que j'espère pouvoir faire par la suite..💪  😉

Traitement ou pas ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

bonjour 👋🏻 

 je suis perdu moi aussi j’ai la sep depui 2010 et j’ai arrêter le traitement Safai 5 mois et je pense comme vous . 

Le traitement m’a mis cao et j’ai eu bocoup de souci 

5 ans de traitement franchement le corp souffre 

Traitement ou pas ?
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Membre Carenity
Posté le

Et je souffre de gêne respiratoire 

jai fait tout les examens meme l’an fibro et ils ont rien trouver , j’ai vu aussi un pneumologue et Castro-enterologue . 

Et encor du mal à respirer et jsui tro stresser aussi . La totale quoi et je c pas  si le problème de respiration sa vien de la sep ou pas ? 😞

Traitement ou pas ?
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Membre Carenity
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bonjour nadiadu74

je suis comme toi: j'ai refusé de prendre tt traitement. J'ai été diagnostiqué octobre 2017. Depuis je ne prends aucun traitement. J'ai eu dans la foulé une seule poussée( perte de sensibilité qui a duré un mois) et j'ai encore rien pris j'ai juste laissé le temps faire et tt est rentré dans l'ordre. J'ai bataillé contre tt le monde a commencer par ma neurologue qui était contre le fait que je reste sans traitement, et qui sans aucune pitié m'a fait le paris que lors de notre prochain rdv (une fois tt les 6 mois) elle allait me prouver qu'elle avait raison tellement ma situation allait se dégrader.J'ai persisté dans mon choix et j'ai décidé de me 'soigner' toute seule j'ai arrêté le lait et le gluten et j'ai changé mon alimentation radicalement. Lors de mon IRM de contrôle les résultats étaient la: j'avais 5 plaques active je n'en avait plus qu'une seule. Bien sue mon neurologue  a persisté a dire qu'il fallait pas crier victoire et attendre de confirmer durant le prochain IRM. Si tu n'as pas plus de 2 poussée par ans et puisque tu es au début on dit qu'on peut encore changer les choses sans medicament; je t'invite a changer ton alimentation , a supprimer le lait et le gluten et a prendre des complements alimentaire et voir. Bien sur tout le monde sera contre toi a commencer par ta neurologue, mais crois-moi un traitement ne fait qu’aggraver l'état de santé et en fin de compte tu fini par cumuler d'autres maladies avec ta sep.

Sophia

Traitement ou pas ?
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour j'ai  " très bien porté mon épée " durant 14 ans sans traitement , mais les 8 années qui ont suivi, le neuro sui me suivait alors,  pour une sep qu'il appelait bénigne ( et j'étais bien contente qu'il me le dise jusqu'à l'aggravation de mes symptômes, à laquelle il ne croyait pas ) ne me prescrivait jamais d'IRM 🤤😲😠😡et refusait quand je lui en demandais un... donc aucun contrôle de l'évolution de ma SEP malgré mes plaintes et bien sur pas de traitement (et malgré les nombreux courriers adressés par mon MG) et même refus !!!!

Conclusion j'ai changé de neuro il y a 4 ans , mais le mal était fait et ce qui est perdu ne revient pas !  ma SEP est passée progressive avec installation d'un handicap parce que je n'ai eu le traitement qui m'aurait protégée de cette aggravation ! ( SEP diagnostiquée il y a  27 ans !) 😡

Alors mieux vaut se traiter non ? Si ça ne servait qu'à enrichir l'industrie pharmaceutique ça se saurait enfin !!!!! Et on ne chercherait même plus le remède qui enfin nous guerira de cette s.......e !!!!

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