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Patients Sclérose en plaques

5 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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bonjour à tous,

pour faire bref, ma petite soeur est décédée d'un cancer généralisée en avril 2012, ma meilleure amie est elle-même atteinte de cette fichue maladie a un niveau trés important, et j'ai honte de me plaindre car si la SEP est invalidante, elle n'est pas mortelle.

je n'arrive pas à trouver ma place, pouvez vous m'aider??

Début de la discussion - 04/10/2012

SEP et entourage atteint de maladie grave
Membre Carenity
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Je relance le sujet.

SEP et entourage atteint de maladie grave
Membre Carenity
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merci!

SEP et entourage atteint de maladie grave
Membre Carenity
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Bon conseiller

Quelqu'un souhaite t-il rebondir sur le témoignage de fanphanou ?

SEP et entourage atteint de maladie grave
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, je rebondis sur ce sujet,

je m'explique, j'ai 40 ans, je suis atteinte de SEP depuis 2007, ma soeur (qui n'a que 18 mois d'écart avec moi) est diagnostiquée SEP depuis 2 ans (forme progressive et invalidante), ma mère est diabétique et porte une pompe à insuline, mon neveu (21 ans) est atteint de la maladie de chrön depuis quelques mois, mon autre soeur à la maladie de "hashimoto"( problème de thyroïde) et mon beau-père sort de 2 cancers................dois-je avoir Honte pour cela d'être touchée par une maladie INCURABLE??? eh bien, NON!! je pense que chacun de nous ici bas, à le droit de ne pas être bien, d'être fatigué, d'en avoir marre, etc...le tout est de ne pas "polluer" le moral des autres.... nous fonctionnons chacun avec notre maladie, nous en parlons parfois, mais surtout, nous rions beaucoup ensemble et nous serrons les coudes!!!!!!

Il est certes, très difficile pour moi de voir ma soeur trembler, ne pas pouvoir se mouvoir correctement etc...mais malheureusement, c'est à elle de prendre sa maladie à bras le corps, je ne peux qu'être là, l'aider si besoin, la soutenir, mais je ne suis pas acteur dans sa maladie, je la conseille, j'essaie de l'orienter, mais ce qu'elle fera chaque jours, elle le fera, seule, elle a son combat, et moi, j'ai le mien, nous ne pouvons prendre les ennuis des autres sur nos épaules, n'en avons nous pas déjà assez???

cette façon de voir est bien loin d'être égoïste, elle permet seulement de ne pas s'engluer avec le vécut des autres....je me dis que si je veux pouvoir être dispo pour elle, il faut avant tout, que moi même, je sois en forme et çà passe par une attention quotidienne de ma petite personne.....

Je ne sais, si ma réponse t'apportera quelque chose, mais, j'ai mis 2 ans, pour arriver à moi même essayer de ne vivre que pour moi, de ne pas culpabiliser d'être plus en forme qu'elle, peut-être n'est-ce pas dû seulement au hasard...;mais aussi à chaque attention particulière que je porte, jours après jour, à cette maladie, à la compréhension de son fonctionnement, à une hygiène de vie correcte etc...et aussi à une thérapie qui aide énormément!!!

Voilà, j'espère sincèrement que les choses s'arrangeront pour toi, portes toi du mieux que tu peux et surtout, penses à toi.........

Je t'embrasse

SEP et entourage atteint de maladie grave
Membre Carenity
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Kikoo, Alors pour moi aussi il y a un entourage qui présente des problèmes de santé.

Mon grand-père maternel a une hémochromatose et ma tante paternelle a un lupus. Au début de la sep, j'avais 14 ans, je disais pas grand chose, comme toi j'évitais de me plaindre. Mais avec les années (aujourd'hui j'en ai 24) j'ai vu que c'est pas une solution. Le truc c'est pas de se plaindre mais d'ouvrir le dialogue sur les symptômes qu'il est possible d'avoir en commun (fatigue et son ressenti, douleurs, insomnies...).

Il y a quelques semaines mon grand-père à déclenché un Gillain-Barré. Après la période difficile qui ressemble à une bonne poussée bien de chez nous, il s'est vite remit. Il a fini par dire à ma mère (donc sa fille) que ça lui avait permit de comprendre ce qu'on vivait, nous les sépiens, et que jamais il n'aurait imaginé que c'était aussi dur à vivre que d'être impuissant face à son système nerveux.

Parle, c'est important. De plus il est prouvé que se plaindre fait du bien à la santé, faites vous des séances spéciales pour vider votre sac.

Bon courage.

Ccile