Sclérose en plaque et maladie de willebrand

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour, 

Voilà, je suis nouvelle  et je souhaitais savoir si je suis la seule dans cette situation, car comme diraient les médecins, c'est pas de chance...

J'ai été diagnostiquée pour une maladie de willebrand en 2019. Une anomalie de mes facteurs de coagulation avait été remarquée durant ma grossesse en 2018. Et pourtant jusque là, j'avais déjà eu une grossesse, des interventions chirurgicales avec vérification de ma coagulation et tout allait bien.

Courant juillet 2019 j'ai eu plusieurs épisodes d' hémiplégie à gauche, j'ai été aux urgences et l'on a découvert des plaques de dèmyélinisation à l'irm cérébrale. Second épisode d'hémiplégie en février, le diagnostique de SEP tombe, des bolus de cortisone s'en suivent.... Et du coup, je n'ai pas le droit de prendre de traitement pour mon willebrand.

J'ai le sentiment que ma vie a basculée en peu de temps. Je viens de me retrouvée inapte pour mon travail car trop de risque infectieux, travail trop physique avec de trop longues journées debout ( je suis assistante vétérinaire principalement en chirurgie et en soins, avec des morsures et griffures quasi quotidiennes) Je me pose des questions, ma maladie de willebrand ne pourrait-elle pas être liée à ma sep? Mon hematologue est injoignable pour le moment et j'ai l'impression qu'il ne savais pas trop quoi dire quand j'ai abordé le sujet à notre dernier RDV.

Si quelqu'un se trouve dans une situation similaire à la mienne je veut bien partager son expérience, je me sentirais peut-être moins seule....

Désolée pour ce très long résumé, je vous remercie par avance.

Début de la discussion - 16/06/2020

Sclérose en plaque et maladie de willebrand

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @zarra.7‍,

Merci pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la sclérose en plaques" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@koko01@Doudou1975@annette@l'ennuie @TALALIE@MICHELINE@Mosellane57@Detchen@Roseland@Naj13390@EvaLily@Kirris@Sophie-Rose@Bunard@Kawyne@Nathali57‍ 

D'avance merci pour vos retours,

Belle soirée à tous et toutes,

Candice de l'équipe Carenity

Sclérose en plaque et maladie de willebrand


Posté le

Très bien,

Bonne soirée, merci 😊

Sclérose en plaque et maladie de willebrand


Posté le

Bonjour zarra  bienvenue  dans le groupes

J'ai déjà posée la question à mon neurologue  et à deux autres médecin pour la sep   un ma dit que je c'était du à une maladie infectieuses infantile un autre du au faite que j'avais travailler dans l'agriculture et un autre du à mes grossesses. .

Ils ne savent pas vraiment mais je trouve qu'ils ont bien progressé dans la recherche et les traitements  et le suivi des patients. .

Je vous souhaite une bonne journée et bon courage Amitié kirris

Sclérose en plaque et maladie de willebrand


Posté le

 Bonjour Kirris, et merci pour ta réponse.

En effet, ma neurologue m'a expliqué que la cause de la SEP était multifactorielle. Ce qui ce passe, c'est que la maladie de willebrand est génétique, et détectable dès l'enfance. Elle peut être acquise dans de très rares cas lorsque l'on développe une maladie auto-immune. Comme mes prises de sangs n'avaient jamais révélé d'anomalie de la coagulation jusqu'à ma dernière grossesse, je me demandais si ma maladie de willebrand ne résulterait pas de ma SEP, auquel cas, peut-être que mon traitement pour la SEP pourrait jouer un rôle sur ma maladie de willebrand. Je sais, c'est peut-être complètement idiot, mais comme je n'ai pas encore de réponse claire de mon hématologue, j'ai envie d'y croire.

En ce qui concerne la SEP, les progrès de ces dernières années sont apparemment conséquents, gardons espoir, je suis d'un naturel optimiste, donc j'y crois!

Bonne journée, amicalement,

zarra.7

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