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Sclérose en plaque et maladie de willebrand

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Sclérose en plaque et maladie de willebrand

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zarra.7

16/06/2020 à 15:17

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zarra.7

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Bonjour,

Voilà, je suis nouvelle et je souhaitais savoir si je suis la seule dans cette situation, car comme diraient les médecins, c'est pas de chance...

J'ai été diagnostiquée pour une maladie de willebrand en 2019. Une anomalie de mes facteurs de coagulation avait été remarquée durant ma grossesse en 2018. Et pourtant jusque là, j'avais déjà eu une grossesse, des interventions chirurgicales avec vérification de ma coagulation et tout allait bien.

Courant juillet 2019 j'ai eu plusieurs épisodes d' hémiplégie à gauche, j'ai été aux urgences et l'on a découvert des plaques de dèmyélinisation à l'irm cérébrale. Second épisode d'hémiplégie en février, le diagnostique de SEP tombe, des bolus de cortisone s'en suivent.... Et du coup, je n'ai pas le droit de prendre de traitement pour mon willebrand.

J'ai le sentiment que ma vie a basculée en peu de temps. Je viens de me retrouvée inapte pour mon travail car trop de risque infectieux, travail trop physique avec de trop longues journées debout ( je suis assistante vétérinaire principalement en chirurgie et en soins, avec des morsures et griffures quasi quotidiennes) Je me pose des questions, ma maladie de willebrand ne pourrait-elle pas être liée à ma sep? Mon hematologue est injoignable pour le moment et j'ai l'impression qu'il ne savais pas trop quoi dire quand j'ai abordé le sujet à notre dernier RDV.

Si quelqu'un se trouve dans une situation similaire à la mienne je veut bien partager son expérience, je me sentirais peut-être moins seule....

Désolée pour ce très long résumé, je vous remercie par avance.

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Candice.S

Animatrice de communauté

16/06/2020 à 18:01

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Candice.S

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Dernière activité le 13/09/2024 à 17:49

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Bonjour @zarra.7‍,

Merci pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la sclérose en plaques" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@koko01‍ @Doudou1975‍ @annette‍ @l'ennuie ‍ @TALALIE‍ @MICHELINE‍ @Mosellane57‍ @Detchen‍ @Roseland‍ @Naj13390‍ @EvaLily‍ @Kirris‍ @Sophie-Rose‍ @Bunard‍ @Kawyne‍ @Nathali57‍

D'avance merci pour vos retours,

Belle soirée à tous et toutes,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Sclérose en plaque et maladie de willebrand https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaque-et-maladie-de-willebrand-45727 2020-06-16 18:01:47

zarra.7

16/06/2020 à 18:33

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zarra.7

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Très bien,

Bonne soirée, merci 😊

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Zarra.7

Kirris

17/06/2020 à 08:36

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Kirris

Dernière activité le 20/06/2024 à 19:08

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Bonjour zarra bienvenue dans le groupes

J'ai déjà posée la question à mon neurologue et à deux autres médecin pour la sep un ma dit que je c'était du à une maladie infectieuses infantile un autre du au faite que j'avais travailler dans l'agriculture et un autre du à mes grossesses. .

Ils ne savent pas vraiment mais je trouve qu'ils ont bien progressé dans la recherche et les traitements et le suivi des patients. .

Je vous souhaite une bonne journée et bon courage Amitié kirris

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Cauet

zarra.7

17/06/2020 à 09:14

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zarra.7

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Bonjour Kirris, et merci pour ta réponse.

En effet, ma neurologue m'a expliqué que la cause de la SEP était multifactorielle. Ce qui ce passe, c'est que la maladie de willebrand est génétique, et détectable dès l'enfance. Elle peut être acquise dans de très rares cas lorsque l'on développe une maladie auto-immune. Comme mes prises de sangs n'avaient jamais révélé d'anomalie de la coagulation jusqu'à ma dernière grossesse, je me demandais si ma maladie de willebrand ne résulterait pas de ma SEP, auquel cas, peut-être que mon traitement pour la SEP pourrait jouer un rôle sur ma maladie de willebrand. Je sais, c'est peut-être complètement idiot, mais comme je n'ai pas encore de réponse claire de mon hématologue, j'ai envie d'y croire. emoticon Gros sourir

En ce qui concerne la SEP, les progrès de ces dernières années sont apparemment conséquents, gardons espoir, je suis d'un naturel optimiste, donc j'y crois!

Bonne journée, amicalement,

zarra.7

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Zarra.7

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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