obligation d'arreter mon activité professionnelle et difficulté à me remettre de ma fatigue accumulée.

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Patients Sclérose en plaques

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Bonjour, je viens ici juste pour dire que lorsque l'on m'a diagnostiqué la sep, tout mon entourage professionnel m'a soutenu, j'ai meme bénéficié du 80/100. Le regard des collegues avait tout de meme changé. C'était plus du style : "tiens aujourd'hui elle ne boite pas donc elle doit pas etre très malade au final" ou alors "tiens aujourd'hui elle est fatiguée, elle a du se coucher tard, mais ce ne dois pas être la maladie car ce n'est pas ça la sep". Alors à ce moment la on essais d'expliquer mais parfois il n'y a pas de comprehension. 

Ensuite, je me suis sentie mieux, donc avec mon époux, nous avons pris une boulangerie avec l'accord du neurologue. Mais au bout de 3 ans, nous avons arrêté notre activité de boulanger car cela ne marchait plus trop bien suite à des probleme familiaux (ma mère est décédée et j'ai fais une dépression avec hospitalisation de 10 jours, etc) donc perte de revenus pour la boulangerie et ensuite pour ma part très grosse fatigue qui ne me permettait plus de travailler correctement. Donc en mars 2013, nous avons arreter notre activité. Depuis, je ne peux plus travailler car je suis trop faible. Le moindre effort, comme passer le ballaie et la serpillere me demande beaucoup d'effort et me fatigue très vite, je dois me reposer entre le balais et la serpillere. Et ensuite je dois me mettre dans le fauteuil du salon pour me reposer. Cela fait maintenant 8 mois que je me repose pour reprendre des forces mais je n'y arrive pas. Est ce que mes forces vont revenir ou est ce que cela va rester pour toujours? Je voudrais savoir si je suis la seule dans ce cas ou si d'autres personnes vivent la meme chose? Merci de votre lecture. Cela m'a fais du bien dejà de l'écrire.

Début de la discussion - 03/12/2013

obligation d'arreter mon activité professionnelle et difficulté à me remettre de ma fatigue accumulée.


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J'ai vécu des moments terribles aussi quand je travaillais et qu'on m' diagnostique la sep. Une de mes collègues m'avait même demandé si ce n'était pas contagieux.  A ce jour je ne travaille pas je suis en congés maternité et depuis mon accouchement en septembre je suis une loque.  Le moindre effort est un supplice j'ai parfois envie de baisser les bras mais il ne faut pas! Je ne peux même pas m'occuper de mon bébé j'ai des vertiges;  j'ai repris le rebif hier on verra dans les semaines qui suivent ce que ça va donner!  Courage à toi et je reste disponible pour discuter.

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 Avant j'étais en bonne santé .... Mais c'était avant !!! 

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Bonjour à tous,

kiki209, je réagis exactement comme toi, mon mari a aussi une profession indépendant, j'allais souvent l'aider, mais trop de travail soutenu fait que je me suis trop fatiguée et là, je n'en peux plus je n'arrive plus à récupérer la fatigue accumulée, j'ai l'impression que personne ne comprend.

Quand mon dernier allait encore en maternelle, un jour j'ai dû aller le chercher avec une béquille et plusieurs jours après je remarchais sans rien, j'ai même entendu une maman dure : " tiens, une miraculée", je ne savais pas quoi répondre...J'étais sur le cul comme on dit de façon cru, j'aurais aimé que cette fichue maladie s'abatte sur elle comme elle est venue sur moi lorsque j'avais 18ans,....

doum77, c'est du n'importe quoi ce que les gens peuvent dire...Il y en a même qui croyaient que c'était une maladie de peau....

C'est triste d'écrire ça : mais avec le Gardasil, la maladie va être connue malheureusement et peut-être que les ignorants qui vont bien porteront un autre regard. Qui sait s'ils sont intelligents....

Bonne journée à tous....

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Kiki, bien sur que tu vas réussir à reprendre des forces quelle question... Nous devons être des battants, la maladie ne fait pas de cadeau, mais nus ne devons pas nous laisser aller... Une boulangerie, c'est déjà fatigant pour un non-sépien alors j'imagine que pour toi, tu as déjà été très courageuse de te lancer dans cette belle aventure de la boulangerie (j'avoue que ça fait partie des projets que je voulais faire mais je n'ai jamais osé me lancer...). Il faut que tu prenne le temps de recharger tes batteries...le temps qu'il faudra... Ne te décourage pas, ça va aller mieux. Nous avons tous connu ces moments ou nous sommes des loques... Courage !!! Nous sommes aussi la, sur ce forum pour ça !!!!

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Bonjour, je suis nouvelle sur ce site !  vos sympathiques témoignages m'ont donné le goût de vous raconter mon histoire ... je suis infirmière depuis 1995 et diplomée de l'Université de Montréal depuis 2005 ... et voilà que la SEP a fait son apparition presqu'en même temps que ma graduation ?? ouf ...  J'ai travaillé en CLSC - soins à domicile, j'ai vraiment adoré ce travail, parfois difficile, mais tellement gratifiant !!  Après mes études, j'ai pris des cours de violon et de piano !  Et je me suis consacré à des activités sportives !  Enfin, j'avais du temps pour  moi !!  mais au fil des années ... 2006 et 2009 poussées de SEP, plusieurs arrêts de travail et puis des retours progressifs ... Et puis en 2010 ... ah !  un autre problème de santé - un Cancer du sein ?? ouff ....  chirurgies x 2 , radiothérapie x 1 mois,  youppi je n'ai pas eu de chimio. !!  mais beaucoup de fatigue par la suite , mai 2011 un retour au travail ... mais j'ai flanché, trop trop trop de fatigue  ... le 15 juillet 2011 était ma dernière journée de travail !!  et depuis .... je suis en congé d'invalidité !  difficile à accepter ... deuil de maladie et du travail ,  mais je me console, j'ai quand même complété mes études même si je n'ai pas travaillé aussi longtemps que j'aurai voulu !  je prends le temps maintenant pour moi,  je pratique mon piano, prends des cours de pilates et de yoga et je flattes mes  4 chattes adorées !!   

Je veux quand même vous souhaiter bon courage !  il faut continuer à alimenter notre "ptites" flammes à l'intérieur de soi !   et continuer ... malgré les embûches et les jours plus gris ... on se relève ! et on se félicite !!

Amicalement!  Marie  xx 

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Marie Soleil tu porte bien ton nom, il n'est peut être pas choisis par hasard ;)

Merci de tout coeur pour le courage contagieux que tu transmet,celà m'a remis sur la voie de la lumiére

Bonne journée à toi et à bientôt de te lire

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Marie Soleil bienvenue ici bravo pour ta joie de vivre ! je suis sur le même mode de fonctionnement  et comme toi je cumule les pépins ;) 

a bientôt

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Bonsoir,

Un petit mot pour aller dans votre sens bien sûr... la fatigue est ce qui me pèse le plus... c'est con, ça se voit pas la fatigue... et encore que dis je ? Moi, y'a 2 phrases que je peux plus entendre: t'as l'air fatiguée!... collègue, parent d'élèves, famille qui passe à l'improviste...t'as l'air fatiguée... je répond toujours, j'ai pas l'air, je suis fatiguée!... Tout le monde sait que j'ai une sclérose, mais je ne sais même pas s'il sont allé voir ce que c'est... à part le fautueil... J'ai reprit le boulot à temps plein depuis 1 an et demi maintenant.... j'suis crevée... je reviens d'1 mois de vacance... pas pu reprendre...15 jours d'arrêt maladie...je sais pas jusqu'à quand je vais tenir... les remarques des collègues sont blessantes... je fais bonne figure... mais j'ai envie de hurler souvent. Mon chef la dernière fois mon chef me dit: là, c'est quoi? tu a une crise c'est ça?... c'est ça oui??? j'ai une crise....dernière journée de boulot: 11h !!! J'ai peur de pas savoir m'arrêter à temps... Voilà 15 ans que j'ai été diagnostiquée...Je crois que j'avance en marche forcée... Je sais pas si je veux me prouver quelque chose ou si ça va... c'est vrai j'suis fatiguée, mais comme tout le monde: j'ai un boulot, 2 enfants...je sais pas si ça vous arrive de rester suspendue dans le temps... à fixer quelque chose que vous ne voyez pas... à vouloir bouger, mais vos membres ne s’exécutent pas...

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C'est effectivement la fatigue qui a mis fin à mon travail.  Tout comme toi, mon entourage n'était pas compatissant et la fin de mon travail a été terrible.  Mais bon voilà, là ça fait déjà 13 ans que je suis arrêtée et je n'ai pas de regrets.  Bonne chance à toi..

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