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Patients Sclérose en plaques
obligation d'arreter mon activité professionnelle et difficulté à me remettre de ma fatigue accumulée.
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doum77
doum77
Dernière activité le 10/12/2015 à 18:01
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3 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
J'ai vécu des moments terribles aussi quand je travaillais et qu'on m' diagnostique la sep. Une de mes collègues m'avait même demandé si ce n'était pas contagieux. A ce jour je ne travaille pas je suis en congés maternité et depuis mon accouchement en septembre je suis une loque. Le moindre effort est un supplice j'ai parfois envie de baisser les bras mais il ne faut pas! Je ne peux même pas m'occuper de mon bébé j'ai des vertiges; j'ai repris le rebif hier on verra dans les semaines qui suivent ce que ça va donner! Courage à toi et je reste disponible pour discuter.
Keyliah63
Keyliah63
Dernière activité le 27/01/2016 à 14:14
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11 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Avant j'étais en bonne santé .... Mais c'était avant !!!
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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372 commentaires postés | 305 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour à tous,
kiki209, je réagis exactement comme toi, mon mari a aussi une profession indépendant, j'allais souvent l'aider, mais trop de travail soutenu fait que je me suis trop fatiguée et là, je n'en peux plus je n'arrive plus à récupérer la fatigue accumulée, j'ai l'impression que personne ne comprend.
Quand mon dernier allait encore en maternelle, un jour j'ai dû aller le chercher avec une béquille et plusieurs jours après je remarchais sans rien, j'ai même entendu une maman dure : " tiens, une miraculée", je ne savais pas quoi répondre...J'étais sur le cul comme on dit de façon cru, j'aurais aimé que cette fichue maladie s'abatte sur elle comme elle est venue sur moi lorsque j'avais 18ans,....
doum77, c'est du n'importe quoi ce que les gens peuvent dire...Il y en a même qui croyaient que c'était une maladie de peau....
C'est triste d'écrire ça : mais avec le Gardasil, la maladie va être connue malheureusement et peut-être que les ignorants qui vont bien porteront un autre regard. Qui sait s'ils sont intelligents....
Bonne journée à tous....
Esmi
Bon conseiller
Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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306 commentaires postés | 228 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Kiki, bien sur que tu vas réussir à reprendre des forces quelle question... Nous devons être des battants, la maladie ne fait pas de cadeau, mais nus ne devons pas nous laisser aller... Une boulangerie, c'est déjà fatigant pour un non-sépien alors j'imagine que pour toi, tu as déjà été très courageuse de te lancer dans cette belle aventure de la boulangerie (j'avoue que ça fait partie des projets que je voulais faire mais je n'ai jamais osé me lancer...). Il faut que tu prenne le temps de recharger tes batteries...le temps qu'il faudra... Ne te décourage pas, ça va aller mieux. Nous avons tous connu ces moments ou nous sommes des loques... Courage !!! Nous sommes aussi la, sur ce forum pour ça !!!!
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
mary-soleil
mary-soleil
Dernière activité le 03/09/2024 à 03:41
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5 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour, je suis nouvelle sur ce site ! vos sympathiques témoignages m'ont donné le goût de vous raconter mon histoire ... je suis infirmière depuis 1995 et diplomée de l'Université de Montréal depuis 2005 ... et voilà que la SEP a fait son apparition presqu'en même temps que ma graduation ?? ouf ... J'ai travaillé en CLSC - soins à domicile, j'ai vraiment adoré ce travail, parfois difficile, mais tellement gratifiant !! Après mes études, j'ai pris des cours de violon et de piano ! Et je me suis consacré à des activités sportives ! Enfin, j'avais du temps pour moi !! mais au fil des années ... 2006 et 2009 poussées de SEP, plusieurs arrêts de travail et puis des retours progressifs ... Et puis en 2010 ... ah ! un autre problème de santé - un Cancer du sein ?? ouff .... chirurgies x 2 , radiothérapie x 1 mois, youppi je n'ai pas eu de chimio. !! mais beaucoup de fatigue par la suite , mai 2011 un retour au travail ... mais j'ai flanché, trop trop trop de fatigue ... le 15 juillet 2011 était ma dernière journée de travail !! et depuis .... je suis en congé d'invalidité ! difficile à accepter ... deuil de maladie et du travail , mais je me console, j'ai quand même complété mes études même si je n'ai pas travaillé aussi longtemps que j'aurai voulu ! je prends le temps maintenant pour moi, je pratique mon piano, prends des cours de pilates et de yoga et je flattes mes 4 chattes adorées !!
Je veux quand même vous souhaiter bon courage ! il faut continuer à alimenter notre "ptites" flammes à l'intérieur de soi ! et continuer ... malgré les embûches et les jours plus gris ... on se relève ! et on se félicite !!
Amicalement! Marie xx
ARTEMISIA
ARTEMISIA
Dernière activité le 09/11/2024 à 17:59
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12 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Marie Soleil tu porte bien ton nom, il n'est peut être pas choisis par hasard ;)
Merci de tout coeur pour le courage contagieux que tu transmet,celà m'a remis sur la voie de la lumiére
Bonne journée à toi et à bientôt de te lire
Utilisateur désinscrit
Marie Soleil bienvenue ici bravo pour ta joie de vivre ! je suis sur le même mode de fonctionnement et comme toi je cumule les pépins ;)
a bientôt
Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Un petit mot pour aller dans votre sens bien sûr... la fatigue est ce qui me pèse le plus... c'est con, ça se voit pas la fatigue... et encore que dis je ? Moi, y'a 2 phrases que je peux plus entendre: t'as l'air fatiguée!... collègue, parent d'élèves, famille qui passe à l'improviste...t'as l'air fatiguée... je répond toujours, j'ai pas l'air, je suis fatiguée!... Tout le monde sait que j'ai une sclérose, mais je ne sais même pas s'il sont allé voir ce que c'est... à part le fautueil... J'ai reprit le boulot à temps plein depuis 1 an et demi maintenant.... j'suis crevée... je reviens d'1 mois de vacance... pas pu reprendre...15 jours d'arrêt maladie...je sais pas jusqu'à quand je vais tenir... les remarques des collègues sont blessantes... je fais bonne figure... mais j'ai envie de hurler souvent. Mon chef la dernière fois mon chef me dit: là, c'est quoi? tu a une crise c'est ça?... c'est ça oui??? j'ai une crise....dernière journée de boulot: 11h !!! J'ai peur de pas savoir m'arrêter à temps... Voilà 15 ans que j'ai été diagnostiquée...Je crois que j'avance en marche forcée... Je sais pas si je veux me prouver quelque chose ou si ça va... c'est vrai j'suis fatiguée, mais comme tout le monde: j'ai un boulot, 2 enfants...je sais pas si ça vous arrive de rester suspendue dans le temps... à fixer quelque chose que vous ne voyez pas... à vouloir bouger, mais vos membres ne s’exécutent pas...
Angiel
Angiel
Dernière activité le 04/08/2024 à 00:44
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Ami
C'est effectivement la fatigue qui a mis fin à mon travail. Tout comme toi, mon entourage n'était pas compatissant et la fin de mon travail a été terrible. Mais bon voilà, là ça fait déjà 13 ans que je suis arrêtée et je n'ai pas de regrets. Bonne chance à toi..
Utilisateur désinscrit
Comme nous tous je crois l'entourage proche ou professionnel n'as aucune idée par quoi nous passons Lilli si tu doit t'arrêter fait le point barre reste en maladie et ensuite le médecin de la SS te mettra en invalidité et c'est loin d'être une fin ! au contraire tu vas pouvoir gérer ta fatigue .... Courage
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, je viens ici juste pour dire que lorsque l'on m'a diagnostiqué la sep, tout mon entourage professionnel m'a soutenu, j'ai meme bénéficié du 80/100. Le regard des collegues avait tout de meme changé. C'était plus du style : "tiens aujourd'hui elle ne boite pas donc elle doit pas etre très malade au final" ou alors "tiens aujourd'hui elle est fatiguée, elle a du se coucher tard, mais ce ne dois pas être la maladie car ce n'est pas ça la sep". Alors à ce moment la on essais d'expliquer mais parfois il n'y a pas de comprehension.
Ensuite, je me suis sentie mieux, donc avec mon époux, nous avons pris une boulangerie avec l'accord du neurologue. Mais au bout de 3 ans, nous avons arrêté notre activité de boulanger car cela ne marchait plus trop bien suite à des probleme familiaux (ma mère est décédée et j'ai fais une dépression avec hospitalisation de 10 jours, etc) donc perte de revenus pour la boulangerie et ensuite pour ma part très grosse fatigue qui ne me permettait plus de travailler correctement. Donc en mars 2013, nous avons arreter notre activité. Depuis, je ne peux plus travailler car je suis trop faible. Le moindre effort, comme passer le ballaie et la serpillere me demande beaucoup d'effort et me fatigue très vite, je dois me reposer entre le balais et la serpillere. Et ensuite je dois me mettre dans le fauteuil du salon pour me reposer. Cela fait maintenant 8 mois que je me repose pour reprendre des forces mais je n'y arrive pas. Est ce que mes forces vont revenir ou est ce que cela va rester pour toujours? Je voudrais savoir si je suis la seule dans ce cas ou si d'autres personnes vivent la meme chose? Merci de votre lecture. Cela m'a fais du bien dejà de l'écrire.