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Patients Sclérose en plaques

fausse poussée et après?

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thecotoon

Édité le 01/02/2013 à 18:25

thecotoon

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bonjour,

j'aimerais savoir comment vous faites quand vous avez les symptômes d'une poussée mais que ce n'en est pas une? (au quotidien, au niveau médical, par rapport au travail...) Merci

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Utilisateur désinscrit

06/10/2012 à 10:20

si tu savais le nombre de foi ou g entendu ca dans la bouche de mon neuro, m'admettant dans son service avec hémiplégie ou autre deficit, et faisant du solumedrol par " principe de precaution" ....alors, je ne sais meme pas ce qu'est une vrai d'une fausse poussée!!! Encore moins aujourd'hui grace au hasard d'une irm ki montre de l'activité, ce qui ne m'a pas surprise...mais les symptomes tellement subtile que j'en ai pas parlé au neuro, pas envie d'entendre "vrai ou fausse???" alors c vraiment une question de ressentie et personnel et du medecin kon a en face

bon courage a toi

fausse poussée et après? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fausse-poussee-et-apres-20428 2012-10-06 10:20:51

thecotoon

06/10/2012 à 10:35

thecotoon

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je suis déjà bien "agacée" de devoir passé par les urgences pour voir mon neuro. quand en plus, je ne le vois même pas parce qu'il n'est pas là ce jour-là... GRrrr... j'aurais voulu parler avec lui de mon boulot (qui ne me convient plus).Et là, je suis bien avancée puisqu'on m'a dit que c'était une "fausse" poussée et c'est tout.... (je n'ai pas encore de traitement -j'en aurais peut être eu 1 si j'avais vu mon neuro-) du coups, pas de bolus (ouf, c'est pas génial) mais sous corticoïdes pendant 15 j.

ce qui m'inquiète c'est que mon bras ou une jambe se contracte comme cela m'a fais l'autre jour, ça craint. accident de voiture (avec ou sans les enfants dans la voiture) ou tombé d'1 marche pied au boulot... pfff

on n'est pas aidé, des fois...

fausse poussée et après? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fausse-poussee-et-apres-20428 2012-10-06 10:35:33

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06/10/2012 à 12:11

ca c certain ... mais si ton neuro est pas visible, ca pose pas soucis un moment donné??? pour les miens, il sont contre les cortico en prise orale, proscrit de ma pharmacie! sur koi se base t'il pour parler de fausse poussée??? com je te le disait plus haut, si j'avais pas eu l'irm, j'aurais eu le meme discour de fosse poussée malgré mon enorme fatigue, les contracture incontrolable, le champs visuel ki retreci...et j'en passe ....trop peu flagrant et handicapant pour etre pris au serieux mais l'irm a parlé !!! du coup, là g droit o solumedrole d'ici une 10aine de jour... je connais se sentiment de solitude face au corp medical, com si on etait de parfait imbécile! certain medecin n'aime pas bien que l'on participe à notre prise en charge...et kon ai un avis...heureusement, c pas une generalité !

fausse poussée et après? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fausse-poussee-et-apres-20428 2012-10-06 12:11:05

thecotoon

06/10/2012 à 13:30

thecotoon

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il se sont seulement basé sur mon bilan biologique. (soit une prise de sang et une analyse d'urine) et ce que je leur disais

fausse poussée et après? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fausse-poussee-et-apres-20428 2012-10-06 13:30:06

Esmi

07/10/2012 à 01:21

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Esmi

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Pour les poussée , moi avant 3 jours de symptôme identique, je ne m'inquiète pas. Enfin j'essaye car bien souvent, je stresse quand même un peu des le premier jour...;-)

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fausse poussée et après? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fausse-poussee-et-apres-20428 2012-10-07 01:21:07

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07/10/2012 à 10:00

moi aussi j'attend minimum 5 ou 6 jours, au grand damne de mon médecin traitant.... sauf pour l'hemiplegie ou la g resgit de suite !!!

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Julien

28/11/2012 à 10:48

Bon conseiller

Julien

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Julien

fausse poussée et après? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fausse-poussee-et-apres-20428 2012-11-28 10:48:15

mike

30/11/2012 à 11:03

Bon conseiller

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Bonjour , En ce qui me concerne lorsque je pense avoir une poussée ,je me rends à l’hôpital de jour du service de neurologie pour être examiné . Si une poussée se confirme le traitement est fait de suite au CHU si cela tombe la veille d'un week-end le bolus se fait au domicile .Thecotoon je pense que pour le boulot essaies de voir avec la médecine du travail ?

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fausse poussée et après? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fausse-poussee-et-apres-20428 2012-11-30 11:03:24

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14/01/2013 à 13:06

je pense qu'on emploi le terme de pseudo poussée

fausse poussée et après? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fausse-poussee-et-apres-20428 2013-01-14 13:06:13

Mllephlou

14/01/2013 à 13:47

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Mllephlou

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Pour ma part, je pense que je suis constamment en pseudo poussée. Champ visuel réduit, j'ai le tronc tout engourdi, j'articule et marche mal. Sauf que pour moi c'est la normalité, c'est mon corps. Il a très longtemps que je n'ais pas eu "un corps normal" donc je sais plus à quoi ça ressemble. Est-ce des séquelles (déjà !!!) ou est ce qu'il me faut un bolu pour ne pas que ça empire ?

Merci

fausse poussée et après? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/fausse-poussee-et-apres-20428 2013-01-14 13:47:00

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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