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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour, Je m'appelle Gabrielle et j'ai 22 ans. Après quelques années de souffrance , de nombreux anti-inflammatoires , médecines douces , radios , scanners, je connais enfin la source de mes douleurs... Le neurologue m'a annoncé au mois de janvier que j'étais atteinte d'une Sep remitente et après discussion j'ai choisi de commencer un traitement de fond avec Aubagio. En réalité ce diagnostic ne me surprends pas car je le pressentais largement bien avant de passer les Irm. Je suis une personne très sportive ( environ 5 séances de musculation par semaine ) et anxieuse. J'ai dit à ma famille , que je voulais continuer à vivre et ne pas penser à la maladie , mais en réalité je ne fais que ça , y penser. J'ai peur: de ne pas pouvoir continuer mon sport , me voir grossir car jusqu'à peu je contrôlais tout ce que je mangeais ... Et j'ai l'impression que cela fait de moi une personne repoussante : une " malade"... Je sens l'ombre du fauteuil et de la canne peser . Je sais que je supporterais pas d'assister à ma propre déchéance. Je me demande pourquoi je me déteste à tel point que mon corps à decider de se détruire lui-même... Je sais que je peux parler avec ma famille , mais j'ai besoin de parler avec des personnes atteintes de Sep comme moi . C'est totalement contraire à ce que j'ai dit à ma mère , mais actuellement je suis seule en Espagne dans le cadre de mes études... Je rêvais d'une vie tournée vers l'international et sans dépendance , mais mon monde s'effondre . Entre les effets secondaires du cachet qui m'effraient , les prises de sang tous les quinze jours, les rdv chez le neurologue ... Je n'arrive pas à accepter... L'avenir me fait peur , avoir des enfants avec une fatigue pareille , ne pas être en mesure de répondre à leurs attentes , tout ... Est- ce que je dois changer mon alimentation plutôt saine pour devenir végétarienne ? Comment saurais- je que je suis en train de faire une poussée ? Merci de vos réponses.

Début de la discussion - 25/03/2019

Annonce maladie, questionnements
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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour Gabrielle bienvenue sur Carenity

Pour le moment je ne reponds qu' à une partie de tes questions.

oui tu pourras continuer le sport J ai aussi commencé la musculation à 16 ans jusqu'à un déménagement et à chaque grossesse. Aujourd'hui j apprécie le renforcement musculaire chez le kiné.

Les prises de sang sont rapprochées en début de traitement maintenant c est tous les 3 mois avec mon ttt

J ai eu mon diagnostic à 21 ans, j ai fini mes études, j ai boulot qui me plaît. L avantage est que mon mari a su dès le début que prendre un ttt tôt protége des poussées

J ai pu avoir les bolus rapidement dès les premières poussées. N hésites pas à voir ton MG quand des symptômes bizarres apparaissent. 

Pas besoin de régime spécial, juste une bonne  hygiène de vie, arrêter de fumer et un complément de vitamine D si tu manquais de soleil en Espagne. 

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Je ne connais pas les EI de l augagio a part une perte de cheveux . il y a des discussions dédiées sur le forum.

Même si j ai accepté depuis longtemps, je pense à la maladie tous les jours. Les médicaments me la rappellerai si j oubliais

Tes inquiétudes sont normales, elles s atténueront au fur et à mesure. Pas grand-chose ne change depuis janvier sauf que tu sais qui combattre ou plutôt avec qui tu vivras. Sincèrement j apprécie mieux la vie depuis 

Le seul conseil est de continuer à vivre, sortir comme une jf de 22 ans. 

Nathalie 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Je rajouterais à ce que t'a dit Nathalie que la recherche avance et que, vu ton âge, tu auras certainement la chance de pouvoir guérir de la sep. Alors, pas de panique, ne pense ni au fauteuil ni à la canne, tu en es loin et n'y sera peut-être jamais ! Bien amicalement, Joce

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Membre Carenity
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Merci pour vos réponses ,je feins de ne pas être affectée auprès de mes proches et je garde tout pour moi,mais en réalité je suis soulagée de pouvoir partager avec vous sur ce forum.

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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué N hésites pas pour toute question, pour ton moral. 

Pour moi aussi heureusement qu il y a ce site.

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Membre Carenity
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Bonjour

Ne pense plus a la canne ni au fauteuil . J ai une SEP a 67 ans et me suis cassé la jambe .

A force de kiné et d exercices j ai réussis à remarcher en m aidant d une canne anglaise et j espère bientot sans .

Tu es jeune aucun problème tu vas repartir et bientot ...un remède pour guérir va arriver

Bon courage et essaie de ne pas penser sans arret à la SEP. Je sais plus facile à dire qu à faire !

@pseudo-masqué 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bon courage pour ta jambe cassée , même si visiblement tu es sur la bonne voie :) 

Merci beaucoup de m'apporter tout cet espoir . Il est vrai que comme c'est une nouvelle toute fraîche , c'est pas évident de ne pas y penser , mais avec vos réponses , je négative déjà beaucoup moins.

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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour Je vous souhaite un bon rétablissement et de pouvoir reprendre la kiné au plus tôt.  Elle a eu des résultats inespérés pour moi aussi 

Nathalie 

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour GabrielleE38 j'ai la sep depuis grosso modo l'année 1999, et deux fois par semaine je vois un kiné, oui j'oublie facilement que j'ai la sep, continue à voir un kiné régulièrement, oui la vie est comme un combat pour toujours s'entretenir physiquement, le sport est ce qu'il ya de mieux à faire, tout en mangeant équilibré, car on se doit de nous respecter !

Bonne continuation pour vivre super bien !