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Vivre avec la schizophrénie

Vivre avec une schizophrénie stabilisée : témoignages et partages

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avatar Lilouz

Lilouz

15/11/2024 à 19:57

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Lilouz

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Bonjour à tous,

Je suis souffre d'une schizophrénie stabilisée depuis 15 ans grâce à un traitement par Clozapine.

Je souffre et ai souffert d'addictions diverses, de dépression suite à un traumatisme et une période d'inactivité professionnelle.

Je sais que chaque personne réagit de façons diverses face à ces maladies mais j'aimerais connaître vos témoignages de vie avec ces maladies.

Ces questions me concernent directement : avez-vous des phases où vous pouvez vous sentir persécuté ? Ressentez-vous parfois une tristesse accrue (crises de pleurs pour pas grand chose) ? Vous sentez-vous en décalage complet avec le monde par moments ? Vous arrive-t-il de douter horriblement sur le sens que vous voulez donner à votre vie ? Avez-vous le sentiment de vous battre éternellement et de sentir que la maladie est plus forte au final ? Avez-vous une pauvre estime de vous-même ?

Globalement je me sens plutôt "heureuse" mais ces problèmes que ne connaissent pas la plupart des gens viennent souvent perturber ma vie et l'affectent tout de même considérablement...

J'ai aussi l'impression que la société ne veut pas ouvrir les yeux sur notre souffrance et que l'on dérange avec cette maladie. On nous voit comme des personnes qui exagèrent, qui ne se contiennent pas, qui en font des tonnes pour pas grand chose, qui sont trop sensibles, mal adaptées, qui ne font pas d'efforts (nous sommes des fainéants), qui sont des assistés sociaux (des "cassos").

Certes, nous connaissons des difficultés. Je ne veux pas décourager mes amis les "schizos" qui se cherchent. La vie est magnifique, mais je me sens parfois impuissante face au regard trop sévère du monde qui m'entoure.

Parlez-moi de vous... vous existez à juste titre.

À bon entendeur... bonne soirée...


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avatar Candice.S

Candice.S

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18/11/2024 à 11:05

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Bonjour @Lilouz,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici d'autres membres Carenity à y prendre part : @pimprenelle @hiory @patatrac @amitiés @marie70 @Alexandre59 @multicat @mahe97 @clemous @gentilhulk @nacim70 @Poppyjune @caporal @marjo37 @Timideboy @caro06100 @loupyestu @Jamalk @tourtel @Turtel2018 @Solennou @Justine999 @LupaDalrue @melimellow @Tiptop @oberyn @Marie540 @Fcpescara @Matmat @Johnny69 @Uchter @Shadowrg777 @Hameconer @Fantaziand @Andynlt @aliceluna @123465 @ebo6906 @Noa0512 @Mohmohmohmoh @Ophélia @Rabia86 @Amaryah @Didi.2222 @Mélancoline @Madi89 @G.Roy44 @schizophrénie @roxane123 @garrykasparov @Aissa83 @Oneofyou @Rimmou @Rainstorm @Gentilly2023 @Schizoopa @Cedric51 @Lina50 @Ermite79 @Kevin888 @LoSPmn @Meli225 @samoussam @Pitoudu66 @Laurelaram2 @Samy1492 @Sousou90 @PlumeBleu @Xanaxx @Elenagiarratano @Miimii33 @lalasan96 @Lucien_Jewczuk @Maracas @Dianouette @GorateurCM @ratajezakmikael @Charlotteif @Noah27 @Herwan @Remi88 @Snbe_75 @melkor @Anna_20 @Kath1999. @luvgirlllll @mitsudawa67 @HubertCumberdale @Cricri69330 @Fabricetoutpetit @Chrisb @Marie2502 @Snafal @Jeff50 @Nabou75 @Lilouz @Roxfield @Zizouuuma @Padira @Missdu42 

Bonjour à tous et à toutes,

Vivre avec une schizophrénie stabilisée tout en affrontant d’autres défis comme les addictions ou la dépression est un parcours courageux. Vos réflexions sur le regard des autres et votre vécu résonneront certainement chez d’autres membres. Ce forum est un espace où vous pouvez échanger sans jugement et trouver du soutien auprès de personnes qui partagent vos expériences ou qui peuvent vous comprendre.

  1. Comment gérez-vous les périodes où vous ressentez un décalage ou des doutes sur le sens de votre vie ?
  2. Quels sont vos outils ou stratégies pour surmonter le regard des autres et les jugements que vous pouvez ressentir ?
  3. Quelles petites victoires ou moments de bonheur parvenez-vous à trouver malgré les défis de la maladie ?


Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Vivre avec une schizophrénie stabilisée : témoignages et partages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-schizophrenie-au-quotidien/schizophrenie-stabilisee-difficultes-62568 2024-11-18 11:05:29

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18/11/2024 à 12:01

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Bonjour

Pour ma part, j'accepte ma schizophrénie et ma bipolarité comme je m'accepte et je me laisse du temps pour trouver ma voie. J'ai un entourage qui me comprend et me soutient. Je consulte des thérapeutes qui m'accompagnent. On me dit souvent que je n'ai pas l'air schizo ou on me dit que je ne suis pas vraiment bipo, c'est soit parce que je le cache bien soit parce que les autres ont une vision stéréotypée de ces pathologies.

Pour répondre à vos questions :

- oui il m'arrive de me sentir persécutée, d'être trop parano mais de toute façon je suis schizophrène paranoïde donc ça me semble tout à fait normal d'avoir ce symptôme

- pour la tristesse accrue, je n'en ai pas ressenti depuis que je prends mon traitement, pour vous dire les 3 premières années de traitement je n'arrivais pas à pleurer, par contre je pouvais encore avoir des excès de colère jusqu'à il y a encore quelques mois mais j'ai travaillé dessus

- avant je me sentais en décalage complet par rapport au monde mais j'ai appris à me connecter au monde (par des voyages méditatifs par exemple)

- oui je doute sur le sens que je veux donner à ma vie mais pas horriblement ensuite qui n'en doute pas ?

- non je ne me bats pas, j'accepte et je vis avec, et quand j'ai eu le diagnostic ça m'a enlevé un poids, on a pu mettre un mot sur ce qu'il m'arrivait

- j'ai une assez bonne estime de moi après un long travail sur moi-même

Pour le regard des autres, je l'ai subi toute ma vie donc ça fait belle lurette que je me fiche de savoir que la société pense de moi, les autres vous jugeront qu'importe ce que vous êtes, qu'importe ce que vous faites alors bon je n'ai qu'un conseil c'est d'être bien entouré


Vivre avec une schizophrénie stabilisée : témoignages et partages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-schizophrenie-au-quotidien/schizophrenie-stabilisee-difficultes-62568 2024-11-18 12:01:49

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avatar Lilouz

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18/11/2024 à 23:11

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Je me suis sentie rejetée dès le début de ma maladie. Certains profs ne voulaient clairement plus me voir dans leur classe alors que je m'acharnais à continuer mon parcours avec un traitement.

Quand je travaille, et qu'on sait que j'ai un handicap psychique, on me dit que je n'ai pas l'air d'être handicapée. Comment prendre ça ? C'est de l'ignorance. La majorité des gens voient la maladie psychique avec un regard médusé. Je sais bien quels sont leurs préjugés. Si je m'interroge sur le message envoyé avec notre maladie c'est que pour moi la société manque cruellement d'information vis à vis de la schizophrénie, la bipolarité. La dépression passe beaucoup mieux, parce qu'on l'associe tout simplement à de la tristesse et tout le monde sait ce qu'est la tristesse. J'ai trop d'amis malades qui ne s'insèrent pas parce qu'ils pensent qu'ils ne le méritent pas.

Le regard des autres ignore ce qu'est le handicap psychique et tout le monde gagnerait à dépasser ces préjugés.

Mais non, continuons d'enfermer les "fous", de leur proposer des ESAT où ils travaillent sans être reconnus comme des salariés, continuons de leur rabâcher qu'ils ne sont pas normaux.

Je suis en colère contre ce système.

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Lilouz


Vivre avec une schizophrénie stabilisée : témoignages et partages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-schizophrenie-au-quotidien/schizophrenie-stabilisee-difficultes-62568 2024-11-18 23:11:34

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19/02/2025 à 13:11

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Bonjour,

Maman d'un fils atteint d'une schizophrénie qui a été décelé à l’âge de 17 ans. Depuis il a eu plusieurs traitements qui ne semblent pas le stabiliser. En effet, nous nous sommes rendus au centre expert de la schizophrénie sur Strasbourg, et on nous a vivement conseiller de lui prescrire de la clozapine qui semble convenir pour de la schizophrénie résistante. Par ailleurs, les questions que vous vous posez, mon fils ressent à l'identique ce que vous ressentez , à savoir : la persécution, la tristesse semi permanente, un décalage complet épisodiquement, un grand doute sur son avenir et se battre continuellement. A l'heure d'aujourd'hui, il est en grande souffrance car il est dans le déni, et il n'est pas stabilisé.

Pouvez-vous nous en dire plus par rapport à ce médicament ? Je vous remercie pour votre témoignage . Dans l'attente de votre réponse. Bien cordialement.


Vivre avec une schizophrénie stabilisée : témoignages et partages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-schizophrenie-au-quotidien/schizophrenie-stabilisee-difficultes-62568 2025-02-19 13:11:07

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avatar Cris1971

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25/02/2025 à 11:37

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@Lilouz

Bonjour,

Je vous remercie pour vos retours précieux. Actuellement mon fils est dans un appartement thérapeutique encadré par une équipe médicale professionnelle mais il est en grande souffrance du fait de ne pas accepter sa pathologie. Il fait également de la psychoéducation pour accepter et vivre avec sa maladie. Je vois la psychiatre semaine prochaine pour éventuellement changer de traitement. Je vous ferai des retours par la suite, merci infiniment.


Vivre avec une schizophrénie stabilisée : témoignages et partages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-schizophrenie-au-quotidien/schizophrenie-stabilisee-difficultes-62568 2025-02-25 11:37:20

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@Cris1971 bonjour,

La solution de l'appartement thérapeutique est un bon départ. Il est entouré et surveillé et c'est déjà un très bon point. Pour ce qui est de l'acceptation de la maladie, cela est propre à chacun. Moi-même j'ai très mal vécu l'idée de vivre avec un traitement à vie mais j'ai fini par l'accepter. La thérapie pour lui faire prendre conscience de sa maladie est une bonne chose aussi.

Sachez que la schizophrénie n'est pas un obstacle insurmontable est qu'une vie normale est possible. Cela demande du courage, surtout quand le traitement ne permet pas d'équilibrer les symptômes les plus gênants. Un traitement adapté est la clé pour réapprendre à vivre. La suite dépendra de beaucoup de facteurs que vous, en tant que mère, ne pouvez pas tous contrôler. Cependant il est important de l'encourager à accepter un traitement qui lui donne un meilleur confort de vie, et à lui faire comprendre que la maladie n'est pas une fin en soi. J'insiste sur un point de la maladie psychique : la chimie du cerveau est perturbée. Cela crée ces symptômes impressionnants. Le traitement a pour but de rétablir une chimie plus stable et chaque personne réagit différemment. C'est pour cela qu'il est parfois compliqué de trouver la bonne molécule. J'insiste aussi sur le taux de réussite du LEPONEX qui est de 70%.

Enfin, il y a des jeunes gens qui ont des accidents et qui perdent l'usage d'un bras ou d'une jambe. La maladie psychique est au même titre un handicap, et demande une certaine résilience. Le chemin de l'acceptation se fera avec des encouragements et beaucoup d'amour, ainsi qu'une équipe de professionnels bienveillants et à l'écoute. La MDPH reconnaît la maladie psychique comme un handicap.

Je souhaite à votre fils un prompt rétablissement. N'hésitez pas à me poser des questions.

Bien à vous.

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Lilouz


Vivre avec une schizophrénie stabilisée : témoignages et partages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-schizophrenie-au-quotidien/schizophrenie-stabilisee-difficultes-62568 2025-02-25 18:07:53

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26/02/2025 à 15:41

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@Lilouz

Bonjour,

Je vous remercie pour tous vos conseils et de votre soutien. Votre message me réconforte et me donne davantage de courage pour avancer avec mon fils.

Bien cordialement.


Vivre avec une schizophrénie stabilisée : témoignages et partages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-schizophrenie-au-quotidien/schizophrenie-stabilisee-difficultes-62568 2025-02-26 15:41:29

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26/02/2025 à 16:25

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@Cris1971 je vous en prie.

Votre fils est entre de bonnes mains. Vous traversez actuellement la période la plus difficile, celle de la mise en place de la stabilisation. Et le rétablissement se fera au rythme de votre fils. Il y aura des périodes difficiles, tout n'est pas linéaire dans la maladie mais chaque petit progrès est une victoire à fêter.

Bien à vous.

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Lilouz


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avatar Madi89

Madi89

14/07/2025 à 13:37

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Madi89

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Bonjour

Je suis stabilisé depuis 27 ans. Je suis trop sensible à la détresse des autres, ça m arrive de pleurer souvent quand quelqu un pleur. Je ne travaille pas mais j ai des amis normal qui ne me juge pas et eux même me disent que pour eux j ai un comportement comme tout le monde. Je n entend plus de voix depuis longtemps car je me suis frailler un chemin dans une vie normale. Je refuse de côtoyer des personnes schizophrène car je veux avancer. J ai une vie comme tout un chacun sauf que je ne travaille pas et je prends mon traitement. Et les gens qui ne savent pas ne le deviné pas.


Vivre avec une schizophrénie stabilisée : témoignages et partages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-schizophrenie-au-quotidien/schizophrenie-stabilisee-difficultes-62568 2025-07-14 13:37:56

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Cris1971

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@Madi89

Bonjour,

Votre message me donne plein d'espoir pour mon fils… A l'heure d'aujourd'hui, son travail est de prendre son traitement correctement, et de s'insérer socialement dans la vie de tous les jours. Il n'est pas encore stabilisé mais en lisant votre commentaire, je suis optimiste pour son avenir... Merci.


Vivre avec une schizophrénie stabilisée : témoignages et partages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-schizophrenie-au-quotidien/schizophrenie-stabilisee-difficultes-62568 2025-07-15 10:04:00

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

18/07/2025 à 10:08

Bonjour Lilouz, bonjour à tous,

atteint de schizophrénie et stabilisé depuis 12 ans, je me reconnais assez bien dans votre description.

Oui, des difficultés restent comme la perte de volonté, de dynamisme, d'attention, etc...

Par contre, je ne me sens pas en souffrance, ni aucune persécution ressentie.

Je tiens compte des remarques des autres et des gens "normaux", en restant prêt à me remettre en question de temps en temps si besoin.

Difficile de trouver du sens à ce qui nous arrive, mais c'est le cas de pratiquement tous les accidents de la vie.

J'estime avoir fait tout mon possible pour retravailler en milieu ordinaire, mais à chaque fois le corps lache au bout de quelques mois: perte d'appétit, troubles du sommeil, absences de concentration et d'attention, difficultés relationnelles à verbaliser et expliquer les choses...

Mon parcours professionnel chaotique, ça finit par rendre inemployable à 45 ans... Mais je garde un petit espoir futur de créer une activité avec d'autres personnes, en mode "entrepreneurs".

Je sais pas si c'est uniquement lié à la maladie, mais je n'ai plus d'amis, seulement de simples connaissances.

Le sport aide un peu pour se maintenir en bonne santé et bonne mentalité générale, mais le manque d'élan est souvent là... Donc ça demande 2 fois plus de détermination que la normale pour se lancer et se relancer.

Après, on est parfois capable de rendre service ici ou là, de manière désintéressée, et ça je trouve qu'il faut le faire de temps en temps: ça aide beaucoup à se décentrer de soi et ses ptits problèmes, tel un bon bol d'air frais.

En somme, on est pas si "anormaux" que ça, car tous les humains ont des faiblesses et des difficultés... Mais c'est vrai qu'on est souvent plus "limités" que la plupart des gens.

Pour finir, je voudrais dire un grand merci aux médecins, infirmiers et soignants en général, qui m'ont permis de retrouver une vie presque normale, acceptable et vivable... C'est déjà bien, alors oui Merci !


Vivre avec une schizophrénie stabilisée : témoignages et partages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-schizophrenie-au-quotidien/schizophrenie-stabilisee-difficultes-62568 2025-07-18 10:08:47

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