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Ostéoporose et traitements - Quels résultats ? Quels risques ?
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Jaan64
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Jaan64
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Bonsoir ,
Merci infiniment d’avoir publié ce message.
Je me retrouve dans chacune de vos interrogations.
Mon histoire:
À 62 ans, le 29 octobre 2023, chute et poignet cassé.
Mes antécédents:
Une maman (décédée) et une sœur de quatre ans de moins traitées pour ostéoporose sévère et osteopenie.
Mon choix:
Attendre la retraite pour la densitométrie.
Le 27 août 2024:
Ostéoporose sévère avec un T score - pour les vertèbres de - 3,7 ( s’élevant à -4,3 pour la L4).
- pour la hanche de - 2,9.
Après avoir fait beaucoup de recherches et consulté de nombreux articles sur les différents traitements possibles, j’ai, en accord avec un médecin homéopathe et mon médecin généraliste écarté le traitement avec biphosphonates ou Priola.
Je me suis engagée à une pratique sportive intensive et adaptée trois fois par semaine.
Comme complément alimentaire j’ai de la vitamine D, du calcium, du silicium et de la prêle bio.
Je suis dans l’attente du rendez-vous chez un ostéopathe pour mieux adapter les séances de sport.
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Jaan
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Lisebeth
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@Jaan64 pouvez vous vous me dire si vous le prenez au long cours ou si comme moi, vous faites des pauses, je prends la k2 et d3 au long cours et la prêle en durée de 3 semaines, aidée par un médecin.
Cordialement
Lisebeth
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Lisebeth
Jaan64
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Jaan64
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@Lisebeth Merci pour votre message. Échanger avec d’autres personnes s’avère très enrichissant.
Mon médecin homéopathe est sur la même lignée par rapport aux taux de vitamine.
De là, le traitement au long cours de vitamine D3-K2 et la prêle bio 15 jours par mois. À la salle de sport j’ai rencontré une dame la soixantaine aussi qui a un taux de 80 et a subi de multiples fractures. Son médecin lui dit de continuer à prendre de la D3-K2.
Ça serait intéressant de savoir si des personnes avec un taux supérieur à 80 subissent ou pas des fractures.
Par ailleurs, j’ai bien aimé votre réflexion. Je suis depuis deux ans INTERDITE de Soleil ☀️ par mon dermatologue. J’en ai trop pris et je n’ai plus de mélanine! Et un taux de vitamine D à 30.
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Jaan
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@Jaan64 bonsoir votre vitamine D à 30 c'est très très bas comme dit mon urologue on peut monter jusqu'à 200, le dosage peut vous être marqué par votre médecin ça dépend du médecin d'ailleurs il veut où il veut pas. Moi je le vois jeudi mon urologue qui est de très bons conseils, je vais lui demander qu'il me dirige par rapport à mes prises de traitement naturel. J'étais un jour à la pharmacie dans les DOM-TOM, lorsque le pharmacien qui me connaît depuis longtemps me dit de ne plus prendre la vitamine D en goutte car en fait la vitamine D prise seule ne sait pas où se diriger et moi j'avais des petits cristaux qui se formaient à gauche à droite en plus j'ai déjà fait des calculs rénaux on s'en passe, donc il m'a dit essayez la K2 D3 ainsi la K2 dit à la vitamine D3 de se poser uniquement sur les os et ça c'est déjà un sacré progrès, sauf qu'ici évidemment ça coûte cher. Mais il faut quand même se priver sur autre chose et acheter tout cela, il faut savoir qu'au Japon cela fait des années que la K2 D3 est donné aux personnes ayant de l'ostéopénie une ménopause précoce ce qui a été mon cas, et là c'est une ostéoporose, remboursé . La rhumatologue m'avait dit c'est urgent je suis à 3.4 en tout là ça a dû bien descendre encore plus que j'ai été pas mal immobilier à cause de ma fracture. Elle m'avait dit faites vite une injection vous êtes en danger et il faut prendre si où ça j'ai dit que je refusais les bis phosphonate, elle m'a dit que c'est urgent de me traiter que je jouais ma vie je lui ai dit je préfère vivre quelques années de moins, mais prendre des bisphosfonates non, c'est hors de question et comme elle insistait, je lui ai dit que j'allais réfléchir c'était tout réfléchi de toute façon mais je suis sortie j'avais quand même le moral dans les chaussures, avant les gens avaient de l'ostéoporose et je suppose qu'il vivait avec les prises de calcium trop importante je renonce aussi car nous avons le calcium dans l'alimentation à la rigueur on peut ajouter des dosages à 800 mais je préfère le calcium naturel. Et je renonce à enrichir des laboratoires, je ne suis pas dupe, c'est un commerce bien juteux , il y a des émissions très intéressantes à ce sujet . bon courage à tous à toutes. Merci
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Lisebeth
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Lisebeth
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Désolé j'ai fait une faute c'est pas mal immobilisé à cause de ma fracture du pied.
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Martine76
Martine76
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Bonjour,
Je suis d'accord avec vous, les traitements semblent avoir plus d'effets néfastes que l'inverse. Je suis allergique aux biphosphonates (hémorragie au niveau des gencives) et je prends quand même du raloxifène sous la pression de ma rhumatologue et du fait de m'être cassée une vertèbre en toussant!. Mais les kinés m'ont toujours dit que le principal est d'avoir une activité physique.
Martine
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Lisebeth
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@Martine76 absolument moi j'étais en ostéopénie on me donnait déjà il y a 24 ans donc j'en ai 66 on me donnait du fosamax, hôpital ensuite protelos, mon avis vous avez très bien fait parce que mon dentiste avant de partir à la retraite je lui en ai parlé, il m'a dit surtout ne prenez pas ça quand on voit qu'en ostéopénie il ne fallait rien donner et qu'on m'avait déjà mis ce traitement, les gencives fragiles c'est bien que vous n'ayez pas pris ces traitements ils se font du fric c'est mon avis personnel c'est un scandale quand on voit le nombre de fracture que font les jambes bon honnêtement je me suis cassé deux fois le coccyx mais à l'époque j'habitais en France je suis tombé avec la glace, je me suis cassé le coude donc sur une plaque de graisse dans le département où je vis, oui il y a des gens très propre qui jettent leurs graisse de friture ça a été pour moi, les deux coudes comme si ça a dégénéré en vessie douloureuse et neuropathie d'une partie du bassin, là je suis tombé je me suis cassé la cheville et développer pour la deuxième fois une algodystrophie, mais pour rien au monde je ne prendrai ses traitements. j'ai failli avoir le même que le vous, j'ai accepté le traitement mais j'ai fait une phlébite en avion lorsque j'allais dans mon pays en vacances donc je ne peux pas prendre ce traitement, mais il suffit de bien équilibrer moi je prends du diosmine, je vis au soleil, et vous pouvez faire un suivi une fois par an avec un phlébologue en cas de doute de varices ou autre c'est pas mal je suis entièrement d'accord avec vous. ce que j'ai appris aujourd'hui doubler la portion de viande rouge ou blanche exemple ce soir j'ai mangé des légumes 2 œufs qui concernant ce que l'on croit sont très intéressants, une viande blanche donc j'ai doublé les protéines et ça il faut le faire tout le temps j'ai un médecin adorable c'est mon urologue, j'ai bien d'autres problèmes de santé. On les prend un par un et on fait au mieux et on ne rentre pas dans ce que les médecins veulent c'est notre corps c'est nous qui décidons. Cordialement
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Lisebeth
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mamipapi54
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mamipapi54
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Ami
Bonjour,
Voici 11 ans je me fracturais ma première vertébre.
Depuis enchaînement des traitements :Forstéo, Fosavence, Actonel , Prolia.
Puis depuis 2018 , 5 vertèbres fracturées 4 vertébroplasties , une fracture atypique du fémur( due à Prolia ) en 5 ans., sans oublier 4 corsets.
Mi-août je me fracture une 7 eme vertèbre, je subi une 5 eme vertèbroplastie.... A peine un peu mieux je ressens il y a 15 jours de nouvelles douleurs aux lombaires.... Est-ce L1 ou L2 qui se sont à nouveau fracturées car par je n'avais pas acceptée les vertébroplasties trop douloureuses en anesthésie locale.
La rhumato en février avait décidé d'une perfusion d'ACLASTA. j'ai trainé pour la faire car il y avait toujours cet effet secondaire sur les fémurs et elle m'interdisait la marche quotidienne . On me sort souvent : il faut peser bénéfices risques. Mais sans plus d'explications c'est un peu facile. Moi j'ai l'impression que je ne connais aucun bénéfice. Je savais que le problème avec Prolia c'est l'effet rebond quelques mois après l'arrêt. J'avais consulté une naturopathe mais peu d'effet Je viens de faire cette perfusion.....que va t-il m'arriver encore?
Merci aux personnes qui pourrons répondre à ma question et qui auraient subi l'effet rebond de Prolia.
J'aimerais savoir si un des membre du forum Ostéoporose aurait subit cet effet rebond et comment ça va maintenant. Ces jours ci j'ai le moral à zéro et mes douleurs n'on jamais été aussi intenses. Je vais avoir 67 ans.
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galizinzin
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galizinzin
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@Jaan64 Bonsoir à tous, Quelqu'un parmi vous a-t-il lu le livre de Thierry Souccar "Le Mythe de l'ostéoporose". ? Je l'ai commencé et je me demande s'il est fiable et/ou toujours d'actualité.
Ethiel
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@mamipapi54 bonjour.
Votre message me rend tellement triste.
J'ai tellement peur. Je n'arrive plus à réfléchir à la suite.
J'espère que vous allez mieux
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@Jaan64 votre texte est très intéressant mais le trampoline je ne serai pas d'accord car il ne faut pas sauter lorsque l'on a de l'ostéoporose comme vous je suis coincé car moi c'est la cheville qui a cassé donc bon courage à tous et ne perdez pas espoir. À bientôt peut-être
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mamipapi54
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@galizinzin Des ma première fracture de vertébre en 2013 j'ai lu son livre et je pense encore qu'il a raison. J'ai bu énormémént de lait toute ma vie et lorsqu'on a compris que je faisais une ostéoporose sévère j'ai eu du mal à l'admettre.
J'ai pris déjà de nombreux traitements et mon ostéoporose est devenue fracturaire..
Mais lorsqu'on commence à se faire suivre suite à des fractures à répétition que voulez vous faire sinon suivre l'avis médical.
Si j'avais eu connaissance de ce qu'est l'ostéoporose plus tôt je ne me serais pas laissée faire et j'aurais réagi autrement.
Maintenant après 8 fractures de vertèbres il est trop tard de penser sport.
Cordialement.
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Bonjour,
Je suis dans votre cas.
Je suis désespérée. J'ai une ostéoporose sévère (-4,4 au niveau du rachis).
Plusieurs fractures vertébrales depuis 2022. Dont 3 thoraciques découvertes fortuitement lors d'un scanner tap. Je vais avoir 51 ans.
Je refuse encore le traitement
Je suis désemparée
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Lisebeth
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@Ethiel prenez vous des traitements naturels ? Avez vu du côté de la prêle k2d3 il y a l ortie aussi, ne perdez pas courage.
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Lisebeth
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@Lisebeth Bonjour,
Je vais changer ma vitamine d en ampoule par coco vitamina d hifas da terra. Sur conseil d'une praticienne mtc. Je verrai ensuite ces conseils pour la suite.
Mais là j'ai très mal à mes vertèbres fracturées vues au scanner tap vendredi dernier. T9 et t10. IRM prévu fin juin 😕
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@Ethiel Bonjour.
Les fractures dorsales font vraiment souffrir et je vous comprends. Au départ une fracture en T12 suite à une chute dans ma salle de bains. Ensuite en 2018 5 fractures lombaires; une tous les ans...cascade fracturaire et deux dorsales l'an dernier . Ces dernières entrainent des effets secondaires sur les organes donc des douleurs beaucoup plus fortes et lourdes de conséquences. Pourtant j'ai eu 6 vertébroplasties qui auraient dû apporter moins de douleurs.
Courage à vous
Ethiel
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@mamipapi54 merci pour votre soutien.
J'ai trop pleuré ce jour. Je reviendrai sur le forum quand j'aurai encastrable ce choc émotionnel. Parce que la j'ai juste l'impression que ma vie ne m'appartient plus.
Prenez soin de vous
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Bonjour, Si vous en avez trouvé je prends aussi.
Cordialement
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J ai eu 4 fractures et jamais je ne ré prendrais leur traitement, je prends des produits tels que la prêle la k2d3 qui d ailleurs est remboursé au Japon.
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Lisebeth
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@galizinzin je ne peux dire mieux c'est exactement ça c'est notre corps
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@galizinzin Merci pour vos mots, car ils me touchent profondément.
J'ai de toute façon décidé de réaligner mes planètes de bon sens et d'intuition pour tenter de retrouver une certaine sérénité intérieure, au risque que mon taux exponentiel de cortisol me tue bien avant mon ostéoporose 😕
J'ai déjà changé ma vitamine d.
Je lis aussi le livre du Dr Poinsignon qui, alors que je n'en suis qu'au début, me conforte indirectement dans mes choix.
J'ai décidé de continuer à aller dans la direction opposée à celle d'un traitement médicamenteux.
Je marche tous les jours beaucoup. Je vais travailler ma musculature avec un kiné individuel. Mon ostéopathe me soutient. Mon psychiatre, qui travaille avec de l'émotionnel et non simplement du médicament quand cela n'est pas nécessaire ( mon cas) m'aide à asseoir mes propres décisions, car les arguments qui les ont motivées sont réfléchies, entendables et respectables.
Je n'ai pas peur de devoir fournir chaque jour beaucoup d'efforts pour améliorer ma musculature.
J'ai aussi repris du poids ( j'étais moi aussi très maigre de 2014 à 2020).
Alors je vais juste continuer à avancer en améliorant tout ce que je peux modifier pour aller mieux.
J'ai hâte de rencontrer ma praticienne en mtc. Je ne l'ai eu qu'au téléphone cette semaine.
En tous cas, je vais moins mal niveau moral grâce à des personnes comme vous, grâce à votre empathie et votre écoute.
Merci 🙂
galizinzin
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@Ethiel Bonjour, En relisant votre message je remarque une chose : tout comme moi semble-t-il, prendre un traitement "chimique" dont on ignore vraiment le degré d'efficacité (ostéodensitométrie et risques de fractures, ce sont deux choses différentes) et les effets secondaires éventuellement néfastes, vous fait plus peur que de donner à votre corps les moyens naturels de se défendre contre un risque (alimentation, exercices physiques). En plus, que des effets bénéfiques sur la santé générale !
On prend des médicaments quand on est malade, quand on n' a pas d'autre choix !! Pour des personnes comme vous et moi, qui n'ont pas nourri correctement leur corps pendant des années, il faut d'abord se reprendre en main. J'ai bien failli céder face aux médecins qui me poussaient à prendre Prolia et compagnie car ils savent faire peur ! Pour conclure : le livre "Ostéoporose,mythe ou réalité ?" m'a vraiment aidée dans ma réflexion. On peut lire 15 livres, chacun dit la sienne et nous, qui n'avons pas de doctorat de médecine, nous ne savons qui croire ... Mais ce livre-là m'a "parlé" et depuis que je l'ai lu je me sens mieux, j'ai moins peur.
Pensées solidaires.
Ethiel
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@galizinzin Bonjour,
Moi aussi, j'y puise beaucoup d'informations. Mais je vous avoue que la partie alimentaire préconisé par ce rhumatologue est, en ce qui me concerne, très anxiogène. Car si je suis ses conseils, j'ai peur de basculer dans l'ortorexie rapidement.
Du coup, pas facile de trier seule les infos contradictoires.
Mais il faut s'informer. Et comprendre ce qui sera le plus acceptable, ou le moins pire pour chacun (une) d'entre nous.
Bien cordialement
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"Votre ostéoporose est très grave, il faut vous soigner !"
Phrase que j'entends depuis 15 ans, prononcée par pas moins de 10 médecins différents (généralistes, rhumatologues), absolument convaincus je pense, j'espère, de parler pour mon bien (déjà 3 fractures par suite de coups et chute). Ils me recommandent des biphosphonates ou Prolia. Je me dis qu'ils ont forcément raison puisque c'est leur métier.
Et pourtant, dans le même temps, mon ostéopathe, un généraliste et une généraliste homéopathe me disent « Méfiance, plus d’effets négatifs que positifs » avec ces traitements ! Et je lis la même chose sur le site prescrire.com à la rubrique Prolia.
Alors moi, la patiente ignorante, qui n’a pas un doctorat de médecine, je deviens zinzin, je ne sais plus que faire ...
Je suis très perturbée par l'idée que l'immense majorité des médecins puissent se tromper au point de nous proposer en toute bonne foi des traitements inefficaces voire néfastes ! J'ai 57 ans, je me donne encore quelques années de réflexion et documentation, mais très franchement, je n’avance pas.
Exemples de question sans réponse :
Si vous vous avez des réponses fiables, je prends ... Merci.