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Patients Ostéoporose
Ostéoporose et traitements - Quels résultats ? Quels risques ?
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Jaan64
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Jaan64
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Bonsoir ,
Merci infiniment d’avoir publié ce message.
Je me retrouve dans chacune de vos interrogations.
Mon histoire:
À 62 ans, le 29 octobre 2023, chute et poignet cassé.
Mes antécédents:
Une maman (décédée) et une sœur de quatre ans de moins traitées pour ostéoporose sévère et osteopenie.
Mon choix:
Attendre la retraite pour la densitométrie.
Le 27 août 2024:
Ostéoporose sévère avec un T score - pour les vertèbres de - 3,7 ( s’élevant à -4,3 pour la L4).
- pour la hanche de - 2,9.
Après avoir fait beaucoup de recherches et consulté de nombreux articles sur les différents traitements possibles, j’ai, en accord avec un médecin homéopathe et mon médecin généraliste écarté le traitement avec biphosphonates ou Priola.
Je me suis engagée à une pratique sportive intensive et adaptée trois fois par semaine.
Comme complément alimentaire j’ai de la vitamine D, du calcium, du silicium et de la prêle bio.
Je suis dans l’attente du rendez-vous chez un ostéopathe pour mieux adapter les séances de sport.
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Jaan
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Lisebeth
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Lisebeth
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@Jaan64 pouvez vous vous me dire si vous le prenez au long cours ou si comme moi, vous faites des pauses, je prends la k2 et d3 au long cours et la prêle en durée de 3 semaines, aidée par un médecin.
Cordialement
Lisebeth
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Jaan64
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@Lisebeth Merci pour votre message. Échanger avec d’autres personnes s’avère très enrichissant.
Mon médecin homéopathe est sur la même lignée par rapport aux taux de vitamine.
De là, le traitement au long cours de vitamine D3-K2 et la prêle bio 15 jours par mois. À la salle de sport j’ai rencontré une dame la soixantaine aussi qui a un taux de 80 et a subi de multiples fractures. Son médecin lui dit de continuer à prendre de la D3-K2.
Ça serait intéressant de savoir si des personnes avec un taux supérieur à 80 subissent ou pas des fractures.
Par ailleurs, j’ai bien aimé votre réflexion. Je suis depuis deux ans INTERDITE de Soleil ☀️ par mon dermatologue. J’en ai trop pris et je n’ai plus de mélanine! Et un taux de vitamine D à 30.
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Jaan
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@Jaan64 bonsoir votre vitamine D à 30 c'est très très bas comme dit mon urologue on peut monter jusqu'à 200, le dosage peut vous être marqué par votre médecin ça dépend du médecin d'ailleurs il veut où il veut pas. Moi je le vois jeudi mon urologue qui est de très bons conseils, je vais lui demander qu'il me dirige par rapport à mes prises de traitement naturel. J'étais un jour à la pharmacie dans les DOM-TOM, lorsque le pharmacien qui me connaît depuis longtemps me dit de ne plus prendre la vitamine D en goutte car en fait la vitamine D prise seule ne sait pas où se diriger et moi j'avais des petits cristaux qui se formaient à gauche à droite en plus j'ai déjà fait des calculs rénaux on s'en passe, donc il m'a dit essayez la K2 D3 ainsi la K2 dit à la vitamine D3 de se poser uniquement sur les os et ça c'est déjà un sacré progrès, sauf qu'ici évidemment ça coûte cher. Mais il faut quand même se priver sur autre chose et acheter tout cela, il faut savoir qu'au Japon cela fait des années que la K2 D3 est donné aux personnes ayant de l'ostéopénie une ménopause précoce ce qui a été mon cas, et là c'est une ostéoporose, remboursé . La rhumatologue m'avait dit c'est urgent je suis à 3.4 en tout là ça a dû bien descendre encore plus que j'ai été pas mal immobilier à cause de ma fracture. Elle m'avait dit faites vite une injection vous êtes en danger et il faut prendre si où ça j'ai dit que je refusais les bis phosphonate, elle m'a dit que c'est urgent de me traiter que je jouais ma vie je lui ai dit je préfère vivre quelques années de moins, mais prendre des bisphosfonates non, c'est hors de question et comme elle insistait, je lui ai dit que j'allais réfléchir c'était tout réfléchi de toute façon mais je suis sortie j'avais quand même le moral dans les chaussures, avant les gens avaient de l'ostéoporose et je suppose qu'il vivait avec les prises de calcium trop importante je renonce aussi car nous avons le calcium dans l'alimentation à la rigueur on peut ajouter des dosages à 800 mais je préfère le calcium naturel. Et je renonce à enrichir des laboratoires, je ne suis pas dupe, c'est un commerce bien juteux , il y a des émissions très intéressantes à ce sujet . bon courage à tous à toutes. Merci
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Lisebeth
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Lisebeth
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Désolé j'ai fait une faute c'est pas mal immobilisé à cause de ma fracture du pied.
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Lisebeth
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Martine76
Martine76
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Bonjour,
Je suis d'accord avec vous, les traitements semblent avoir plus d'effets néfastes que l'inverse. Je suis allergique aux biphosphonates (hémorragie au niveau des gencives) et je prends quand même du raloxifène sous la pression de ma rhumatologue et du fait de m'être cassée une vertèbre en toussant!. Mais les kinés m'ont toujours dit que le principal est d'avoir une activité physique.
Martine
mamipapi54
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mamipapi54
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Ami
Bonjour,
Voici 11 ans je me fracturais ma première vertébre.
Depuis enchaînement des traitements :Forstéo, Fosavence, Actonel , Prolia.
Puis depuis 2018 , 5 vertèbres fracturées 4 vertébroplasties , une fracture atypique du fémur( due à Prolia ) en 5 ans., sans oublier 4 corsets.
Mi-août je me fracture une 7 eme vertèbre, je subi une 5 eme vertèbroplastie.... A peine un peu mieux je ressens il y a 15 jours de nouvelles douleurs aux lombaires.... Est-ce L1 ou L2 qui se sont à nouveau fracturées car par je n'avais pas acceptée les vertébroplasties trop douloureuses en anesthésie locale.
La rhumato en février avait décidé d'une perfusion d'ACLASTA. j'ai trainé pour la faire car il y avait toujours cet effet secondaire sur les fémurs et elle m'interdisait la marche quotidienne . On me sort souvent : il faut peser bénéfices risques. Mais sans plus d'explications c'est un peu facile. Moi j'ai l'impression que je ne connais aucun bénéfice. Je savais que le problème avec Prolia c'est l'effet rebond quelques mois après l'arrêt. J'avais consulté une naturopathe mais peu d'effet Je viens de faire cette perfusion.....que va t-il m'arriver encore?
Merci aux personnes qui pourrons répondre à ma question et qui auraient subi l'effet rebond de Prolia.
J'aimerais savoir si un des membre du forum Ostéoporose aurait subit cet effet rebond et comment ça va maintenant. Ces jours ci j'ai le moral à zéro et mes douleurs n'on jamais été aussi intenses. Je vais avoir 67 ans.
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Jaan64
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Jaan64
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@mamipapi54 Bonjour,
Je voudrais d'abord remercier tous ceux qui partagent leur ressenti, avec ou sans traitements.
Ensuite, je tenais à préciser que ma maman qui a suivi de nombreux traitements - car effectivement une fois que l'on commence, il est déconseillé d'arrêter- sur une durée de 40 ans est décédée à l'age de 85 ans. Elle n'a jamais évoqué d'effets secondaires.
Ma sœur de 59 ans, est suivie depuis 8 ans. Elle est sous Fosamax 70 + Vitamine D1 1000ui et Calcium 600mg /jour.Elle est passée d'une ostéopénie au niveau du col du fémur T score - 1,27 à - 0,7 et d'une ostéoporose sévère au niveau des lombaires de T score -2, 69 à -2, considéré comme ostéopénie. Elle est satisfaite des résultats obtenus.
Mais comme l'évoque galizinzin, à titre personnel, suite aux différentes lectures, dans la mesure où je suis à la retraite depuis le 1er septembre, je veux essayer de surmonter cette situation par la pratique du sport.
Cela fait trois semaines que je vais à la salle, 3/4 d'heure. ( Abonnement mensuel 20€). Il est conseillé aussi de sautiller 2 minutes par jour ...m'étant cassé le genou, difficile de le faire sur le sol. Une anglaise, Margaret Martin qui a crée une page " Osteoporosis" vante le trampoline: "bellicon.com", proposé à 787€ :( J'ai reçu hier un super mini trampoline tout pareil, avec une barre de stabilisation pour 70€ sur groupon ou manomano, avec livraison gratuite!
Pour ce qui est de la visite chez l'ostéopathe: une confirmation -" c'est la traction du muscle sur l'os qui fait fabriquer l'os" et une mise en garde sur le dos. Être très vigilant sur le renforcement des lombaires en priorité et sur le bon alignement du dos. Quelques exercices de respirations abdominales pour renforcer la respiration abdominale. A ce sujet il y a un article très intéressant sur Decathlon: " Que savez-vous du diaphragme, ce muscle essentiel à la vie?", très explicite avec des schémas instructifs.
Quelque soit notre choix, comme le dit galizinzin, " on se souhaite mutuellement bon courage"!
Jeanne "Jaan": la vie en Inde
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Jaan
galizinzin
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@Jaan64 Bonsoir à tous, Quelqu'un parmi vous a-t-il lu le livre de Thierry Souccar "Le Mythe de l'ostéoporose". ? Je l'ai commencé et je me demande s'il est fiable et/ou toujours d'actualité.
Ethiel
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@mamipapi54 bonjour.
Votre message me rend tellement triste.
J'ai tellement peur. Je n'arrive plus à réfléchir à la suite.
J'espère que vous allez mieux
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Lisebeth
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@Jaan64 votre texte est très intéressant mais le trampoline je ne serai pas d'accord car il ne faut pas sauter lorsque l'on a de l'ostéoporose comme vous je suis coincé car moi c'est la cheville qui a cassé donc bon courage à tous et ne perdez pas espoir. À bientôt peut-être
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Lisebeth
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Bonjour,
Je suis dans votre cas.
Je suis désespérée. J'ai une ostéoporose sévère (-4,4 au niveau du rachis).
Plusieurs fractures vertébrales depuis 2022. Dont 3 thoraciques découvertes fortuitement lors d'un scanner tap. Je vais avoir 51 ans.
Je refuse encore le traitement
Je suis désemparée
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Lisebeth
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@Ethiel prenez vous des traitements naturels ? Avez vu du côté de la prêle k2d3 il y a l ortie aussi, ne perdez pas courage.
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Lisebeth
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@Lisebeth Bonjour,
Je vais changer ma vitamine d en ampoule par coco vitamina d hifas da terra. Sur conseil d'une praticienne mtc. Je verrai ensuite ces conseils pour la suite.
Mais là j'ai très mal à mes vertèbres fracturées vues au scanner tap vendredi dernier. T9 et t10. IRM prévu fin juin 😕
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Bonjour, Si vous en avez trouvé je prends aussi.
Cordialement
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J ai eu 4 fractures et jamais je ne ré prendrais leur traitement, je prends des produits tels que la prêle la k2d3 qui d ailleurs est remboursé au Japon.
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Lisebeth
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Ethiel
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@Lisebeth
Bonjour,
Merci pour vos mots.
Car dans l'immédiat, j'ai juste l'impression d'être incomprise et d'être butée et entêtée contre avis de la médecine.
D'ailleurs, je vais aller voir du côté de la médecine chinoise ( je suis déjà rentrée en contact avec une praticienne).
Je marche énormément.
Je pense que mes 3 nouveaux tassements viennent de ma L1 cimentée en 2022, qui ne permet plus à ma colonne d'absorber les chocs 😕
Qu'avez vous eu comme effets secondaires avec vos traitements ? Pour ma part, il faut savoir que j'ai du cesser beaucoup de traitements pour d'autres raisons médicales, car ils me mettaient en rétention urinaire, me créaient beaucoup de problèmes tout aussi divers.
De plus, j'ai eu une infiltration de corticoïdes en novembre, et une viscosuplementation 3 semaines plus tard pour une grosse fissure au ménisque. Hélas, j'avais un covid pas encore déclaré lors de l'infiltration, qui a flambé à cause de la cortisone. J'ai été chez le médecin le 11 novembre, pensant à une infection du genou. Mais j'avais un covid avec une crp très haute.
Bref, depuis j'ai fait des engelures aux pieds, puis en février aux mains. Des malaises et de la fatigue+++. J'ai un acrosyndrome et une acrogyrose aux mains.
Le scanner était destiné à étayer un COVID long. Demandé par le service de médecine interne ou j'ai été hospitalisée en Mars.
Il a révélé ces 3 fractures.
Mais je ne peux pas commencer un traitement lourd alors que je pèse 41 kg, que mes leucocytes sont ds les choux, et que je suis régulièrement éreintée.
Ma seule parade c'est vit d chaque mois. Calcium en supplément. Marche à pieds++++
Merci pour votre aide et surtout compassion.
Bonne journée à tous et toutes.
Aujourd'hui je vois mon ostéo. Qui bosse même si c'est férié
galizinzin
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galizinzin
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@Ethiel Bonjour, Je me retrouve dans vos mots ! J'ai eu pendant longtemps aussi " l'impression d'être incomprise et d'être butée et entêtée contre avis de la médecine". J'ai écouté mon intuition, j'ai beaucoup lu, je suis allée voir du côté des médecines parallèles (ostéopathe, homéopathe, médecine chinoise) : marche, très légers sautillements sur le gazon, gym, meilleure alimentation (je suis restée en dessous de 35 kgs pendant 12 ans), compléments alimentaires, JE reprends les choses en main, JE m'occupe de mon corps. C'est un combat mais nous sommes aux commandes !
Bon courage !
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galizinzin
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"Votre ostéoporose est très grave, il faut vous soigner !"
Phrase que j'entends depuis 15 ans, prononcée par pas moins de 10 médecins différents (généralistes, rhumatologues), absolument convaincus je pense, j'espère, de parler pour mon bien (déjà 3 fractures par suite de coups et chute). Ils me recommandent des biphosphonates ou Prolia. Je me dis qu'ils ont forcément raison puisque c'est leur métier.
Et pourtant, dans le même temps, mon ostéopathe, un généraliste et une généraliste homéopathe me disent « Méfiance, plus d’effets négatifs que positifs » avec ces traitements ! Et je lis la même chose sur le site prescrire.com à la rubrique Prolia.
Alors moi, la patiente ignorante, qui n’a pas un doctorat de médecine, je deviens zinzin, je ne sais plus que faire ...
Je suis très perturbée par l'idée que l'immense majorité des médecins puissent se tromper au point de nous proposer en toute bonne foi des traitements inefficaces voire néfastes ! J'ai 57 ans, je me donne encore quelques années de réflexion et documentation, mais très franchement, je n’avance pas.
Exemples de question sans réponse :
Si vous vous avez des réponses fiables, je prends ... Merci.