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Lichen scléreux vulvaire : symptômes, traitements et soutien

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Lichen scléreux vulvaire : symptômes, traitements et soutien

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Phenix

14/08/2025 à 22:31

Phenix

Dernière activité le 28/08/2025 à 06:19

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Bonjour,bonsoirc,

J'ai un lichen scléreux vulvaire diagnotiqué depuis peu.Avoir de le savoir,soigné comme une mycose,agravant l'évolution..Il a évolué (clitoris enfoui) et à part me prescrire de la crème dermoval il y a un mois,j'observe que ma gynécologue n'a pas de réponse et minimise les conséquences sur notre quotidien...Résultat,après un soulagement ponctuel de la douleur,j'ai des fissures vulvaires,

Je ne partage pas le désarroi psychologique,je préfère être combative et j'appelle toutes les femmes avec cette pathologie dermatoligique à s'unir pour faire circuler les infos,ce qui nous fait du bien (crèmes...),les avancées...on peut se soutenir mutuellement.Pour ma part,j'attends un avis d'une gyneco spécialisée dans la reconstruction vulvaire car pas question de me laisser abattre...merci de m'avoir lue et de m'écrire si certaines ont guéries? 🙂

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Claudia.L

Animatrice de communauté

18/08/2025 à 11:52

Bon conseiller

Claudia.L

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Dernière activité le 29/09/2025 à 17:12

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Bonjour @Phenix,

Bonjour et merci pour votre témoignage. Le lichen scléreux vulvaire a une évolution est parfois lente et nécessite un suivi médical régulier.

J'invite des membres à vous répondre : @melodie410 @thonynette @odileb @rigautou @marieno16 @maryloo @CHRISANTEME @bijou33 @Mamfleur @Monique46 @lilidou @Cocohill @Augusta66 @Edenwendy @Louane83160 @Marie2413 @Mezeal @Laetisya83 @roxani @Feuilles @Lileee @zoizic @Nounoucoco @Dermali @Jouvence @Louliette @Lene51 @Walkiria @FeuilledeLichen @viniekas @Teddyco @Aurel33 @Mamynouche @Melanie.L @tessite @Solycean @saly43 @Daudi4 @Sofia17 @Bidou73 @K3n+za8 @vivichanteuse @Lysblanc @Kryma26 @Leoleo26 @floloulou @Bashkas @franck21 @melabond @Charlie1971

Comment avez-vous vécu le diagnostic du lichen scléreux et son impact sur votre quotidien ?
Quels traitements ou suivis médicaux vous ont semblé les plus aidants dans votre parcours ?
Quelles stratégies ou échanges entre patientes vous ont permis de mieux vivre cette maladie au quotidien ?

Merci à toutes pour vos partages et votre soutien mutuel.
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

Lichen scléreux vulvaire : symptômes, traitements et soutien https://www.carenity.com/forum/maladies-de-la-peau/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/luchen-sclereux-atrophique-64657 2025-08-18 11:52:38

Jouvence

18/08/2025 à 12:08

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Jouvence

Dernière activité le 29/09/2025 à 10:56

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bonjour

pour ma part le lichen s'est attaqué au prépuce desquamation impossibilité de décaloter démangeaison brulure.......

la dermato m' a prescrit Dermoval appliqué deux fois par jour pendant 6 semaines et cela à décru

dés qu'une nouvelle apparition est la je recommence dermoval pendant une semaine et dans l'ensemble je sui satisfait de ce traitement. Cela fait plus de deux ans que cela dure et c'est malgré tout pénible. C'est le genre de maladie dont on ne peut pas parler mais qui fait souffrir

bon courage vous aller y arriver

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zoizic

18/09/2025 à 19:24

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zoizic

Dernière activité le 18/09/2025 à 20:34

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@Jouvence On ne peut pas en parler. Diagnostiqué il y a une vingtaine d'années, je n'en souffrais pas. Et puis cela a commencé il y a quelques années. La pharmacie ne me donne pas le dermoval, mais le générique clarelux et cela ne me convient pas. Des démangeaisons épouvantables à en pleurer.

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zoizic

Jouvence

19/09/2025 à 11:08

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@zoizic bonjour

c'est vrai que c'est douloureux

pour ma part clarelux ou dermal font de l'effet pour l'instant

on m'a parler d'essayer le miel pourquoi pas de plus en plus il est utilisé dans les hopitaux

bon courage

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louanneQ44

23/09/2025 à 08:50

louanneQ44

Dernière activité le 28/09/2025 à 11:22

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Autre maladie : Mycoses récidivantes

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@Jouvence Bonjour, je me permets de vous contacter, effectivement, cela fait depuis que j'ai 15 ans qu'on m'a déclaré un lichen vulvaire. J'ai eu de la cortisone jusqu'à toujours (j'ai 21 ans), seulement cela fait 2 ans que j'ai des démangeaisons brulures etc... ma Dermato me dit que ce sont des mycoses récidivantes alors j'ai une fois par semaine à vie orofluco (anti mycose) et cortisone (crème qui se prépare en labo car clarelux me convenait plus), ça a été pendant des années et depuis 2 ans je ne sais jamais ce que j'ai entre mycose ou lichen, a part prendre des probiotiques et orofluco, réduire et/ou augmenter la crème à base de cortisone... au final j'ai des démangeaisons mais je ne sais jamais d'où ça vient, ma Dermato ne m'a jamais fait de biopsie ou prélèvement, elle dit que ça ne sert à rien... comment faire ?

Jouvence

23/09/2025 à 11:19

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Jouvence

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@louanneQ44 bonjour, essayez peut être par un autre dermatologue ou votre médecin traitant. Pour ma part la biopsie a révélé lichen scléraux et psoriasis

je ne doit pas me plaindre puisque le clarelux est efficace

courage

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Coeur03

29/08/2025 à 18:51

Coeur03

Dernière activité le 24/09/2025 à 08:22

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Moi malgré le traitement dermoval mes petites lèvres ont fusionné le clitoris est de plus en plus petit des douleurs pendant les rapports et plus vraiment de plaisir pendant celui-ci. Je ne me reconnais pas. On me dit qu'il n'y a rien à faire. Qui avez-vous consulté comme gynécologue ?

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Jouvence

19/09/2025 à 11:12

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@Coeur03 bonjour

je comprends que vous estes atteinte de lichen scléreux vulvaire pour ma part il est sur le gland et le prépuce mais les mêmes effets sensiblement ; Vous les lèvres fusionnent et le clitoris disparait pour moi le décalage est très difficile et les rapports pratiquement impossible

on m'a conseillé d'essayer le miel cela adouci mais ce n'est que le début je croise les doigts

bon courage

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Nathalieblonde

21/09/2025 à 09:04

Nathalieblonde

Dernière activité le 28/09/2025 à 10:21

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Intéressé par, Herpès génital depuis 2025

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Bonjour vous avez des tâche blanche sur les grosse lèvre vous mettez quoi ? Moi j ai un vagin qui se dystrophie est le lichem sur les grosse lèvre je met avec un applicateur aacifemine je préfère désirerai autre chose ? Si vous avez d autre traitement je suis preneusse merci

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