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Vivre avec une maladie de la peau

Lichen vulvaire : des avis ?

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avatar Pasdenom

Pasdenom

30/04/2022 à 13:31

avatar Pasdenom

Pasdenom

Dernière activité le 28/07/2022 à 15:59

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Bonjour j’ai 30 ans et je suis atteinte du LSA depuis plusieurs années. J’aimerais avoir des témoignages de personnes qui ont réussis à contrôler leur symptômes voir s’en débarrasser totalement s’il y en a. J’ai entendu parler depuis peu de la rejuvenation vulvaire (laser co2) qui restaure le vagin à son état antérieur et qui d’après les renseignements agit sur le lichen scléreux vulvaire. Est ce que quelqu’un a déjà essayé cet intervention ?

merci infiniment

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avatar Berthe.N

Berthe.N

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02/05/2022 à 14:24

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Berthe.N

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Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46

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Bonjour @Pasdenom,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec une maladie de la peau pour plus de visibilité.

J'invite quelques membres à participer : @michei, @Tite_puce_51, @Soph7564, @pokedi, @labichedada, @LLamaLL, @Danysushi, @erwannono, @Loalababa, @Nelena.

Avez-vous eu recours à cette intervention ? Avez-vous des conseils à lui donner ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

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Berthe.N


Lichen vulvaire : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/lichen-vulvaire-53779 2022-05-02 14:24:56

avatar ola13007

ola13007

Édité le 07/12/2022 à 20:07

avatar ola13007

ola13007

Dernière activité le 30/12/2023 à 12:43

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Bonjour,
Je suis exactement dans la même situation que toi et je suis également très intéressée pour avoir des retours de personnes concernant le traitement du LSA par laser co2 . Ma gynéco m'en a parlé il y a presque 2 ans, mais m'a indiqué qu'il y avait très peu d'études sur le sujet... et c'est toujours le cas aujourd'hui. Je ne sais pas trop quoi en penser...
J'ai aussi une LSA depuis des années, à presque 30 ans. La maladie évolue par phase... et c'est pas toujours facile à vivre. J'ai trouvé des solutions naturelles très bénéfiques (huile de jojoba pour les rapports, crème homéopathique pour l'hydratation...) qui m'ont énormément aidé, entre autres. Mais le lichen est toujours là... une vigilance régulière reste nécessaire. Pour ma part, je vais devoir aller faire biopsier une lésion "non typique" plutôt mal positionnée... Bon courage


Lichen vulvaire : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/lichen-vulvaire-53779 2022-12-07 20:03:43

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avatar banditlilou

banditlilou

29/01/2023 à 09:50

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banditlilou

Dernière activité le 01/10/2024 à 10:40

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@ola13007 bonjour, je suis plus vieille que toi (61 ans) et on vient de me diagnostiquer un Lichen scléreux vulvaire après une biopsie. En effet cela fait au moins quatre cinq ans que ça a commencé mais mon gynéco de l'époque m' a traité pour une mycose avec trophygel, trophygil, mycoster etc... bien sûr ça ne passait pas complètement mais c'était supportable, il est parti à la retraite, du coup je suis allée voir un médecin spécialisé en gynécologie, qui m'a donné un traitement par voie orale sans me dire ce que j'avais... ou plutôt me disant que ça venait de la ménopause, enfin bref après plusieurs mois (même une année) ça empirait j'ai retrouvé un gynécologue qui m'a tout d'abord fait essayer plusieurs pommade clarelux (ça me soulageait) puis à l'arrêt ça recommençait, puis fucidine (ça ne s'arrangeait pas) jusqu'au jour ou en janvier il m'a dit on va faire une biopsie à deux endroits sous la petite lèvre et l'autre à la partie inférieure de la grande lèvre. Le résultat est arrivé LICHEN pour la petite lèvre et remaniements inflammatoires chroniques aîgus non spécifiques pour l'autre....du coup traitement à vie avec clarelux cortisone une fois par jour et crème de la roche posay pour hydrater en alternance. que là où il y a le lichen aucun traitement pour l'autre, alors que c'est à vif...Je suis bien homéopathie du coup je suis allée voir un homéopathe qui m'a prescrit de l'huile de jojoba ou de coco pour hydrater et des granules de causticum et calcaréa fluorica le soir au coucher... Là j'ai pris rdv chez la dermatologue en mars pour voir son avis, je ne sais pas si ça craint vraiment de tourner en cancer si on applique pas cette pommade de cortisone. ça me stresse tout ça je n'arrête pas d'y penser d'autant qu'ils disent sur les sites de ne pas en mettre sur les parties saines, mais bon tout se tient là bas dessous....et là j'ai des brûlures à l'entrée du vagin....je ne sais pas si cette cochonnerie peut monter dans le vagin ou la vessie ... Je suis en surpoids et c'est galère pour moi de mettre tout ça, faut que je m'aide d'un miroir et d'une lampe... en vieillissant forcément, on ne doit pas pouvoir se soigner correctement. Peux tu me donner le nom de ta pommade homéopathique stp, je te souhaite beaucoup de courage car jeune ça doit être terrible en effet..





Lichen vulvaire : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/lichen-vulvaire-53779 2023-01-29 09:50:25

avatar Erin30

Erin30

04/02/2023 à 22:01

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Dernière activité le 17/02/2025 à 20:58

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@banditlilou bonjour, même maladie, même traitement. apparemment un traumatisme, c'est psychique. et trés mal placé. effectiement la gynéo m'a dit que l'on soignait mais ne guérissait pas. J'ai 65 ans, également en surpoids. A bientôt, j'espère,


Lichen vulvaire : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/lichen-vulvaire-53779 2023-02-04 22:01:37

avatar banditlilou

banditlilou

05/02/2023 à 05:56

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banditlilou

Dernière activité le 01/10/2024 à 10:40

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@Erin30 merci pour ton message, des traumatismes oui j'en ai eu toute ma vie, mais on m'a dit que c'était une maladie auto immune, qu'on ne savait pas d'où ça venait. Je pensais aller voir un magnétiseur ou guérisseur (mais j'ai peur de tomber sur un charlatan) car je ne me vois pas me pommader toute ma vie, à mon âge les rapports sexuels c'est pas une priorité pour moi mais je vois bien quand même que ça m'éloigne de mon mari qui comprend bien la situation mais est renfermé, et aussi moi qui faisait beaucoup de vélo, je n'en fait quasi plus car dès que j'en fait ça me brûle ++++ enfin je sais bien qu'il y a plus grave dans la vie, mais c'est vraiment une grosse cochonnerie.


Lichen vulvaire : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/lichen-vulvaire-53779 2023-02-05 05:56:59

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avatar Manon69

Manon69

11/11/2023 à 07:38

avatar Manon69

Manon69

Dernière activité le 11/11/2023 à 07:15

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Je viens d'avoir le diagnostique du ljnken sclereux vulvaire le genecologue ma prescrit cortizone pour 6 mois de cortizone cest quoi cette maladie la 🤔



Lichen vulvaire : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/lichen-vulvaire-53779 2023-11-11 07:38:44

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avatar Geny91

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20/11/2023 à 13:55

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@Manon69 le lichen vulvaire est une maladie auto-immune c'est à dire que nos propres défenses immunitaires se retournent contre nous et on ne sait pas guérir des maladies auto-immunes...

Pour moi cela est apparu pendant les très longues chimios pour un lymphome (cancer des défenses immunitaires) mais impossible de savoir si le lichen est dû au cancer ou aux traitements ...

Après quelques années d'errance médicale une dermato perspicace a fait le bon diagnostic et prescrit une crème à base de corticoïde (Clarelux 500mg) à utiliser une fois par semaine de façon systématique et en cas de crise matin et soir jusqu'à disparition des symptômes (attention: stress et fatigue à éviter!).

Depuis, tant que je suis cette prescription sérieusement et sans oubli, plus de problème ...

On ne risque pas grand chose tant qu'on évite d'oublier d'utiliser la crème régulièrement!

Bon courage à toutes les victimes de ce type de maladies (avec pso et maladie de Raynaud dans mon cas!)


Lichen vulvaire : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/lichen-vulvaire-53779 2023-11-20 13:55:39

avatar banditlilou

banditlilou

21/11/2023 à 13:49

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banditlilou

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@Geny91 Bonjour, oui voilà j'ai clarelux une à deux fois par semaine, selon mon ressenti, je le mets le soir, je me lave avec du savon liquide cicaplast de la roche posay, et après la toilette du matin, je me mets de la crème avène cicalfate +, pour l'instant ça me va à peu près, par moment ça me tiraille, je suis allée voir une guérisseuse ça m'a un peu aidée elle m'a dit aussi de prendre des complément alimentaires type physioflor pour rétablir ma flore

j'espère vous avoir aidée, pas facile, je me sens mutilée j'ai une fusion d'une des deux lèvres et c'est pas trop beau à voir


Lichen vulvaire : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/lichen-vulvaire-53779 2023-11-21 13:49:18

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avatar Melanie.L

Melanie.L

24/11/2023 à 11:02

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Bonjour j'ai su hier que j'étais atteinte du lichen sclereux. Je dois appliquer la crème 2x par jour pour 2 mois et je voir le médecin pour un suivi. Elle ne m'a pas donner tant de détail mais j'ai depuis ce temps peur d'un risque de cancer .....Es fe que c'est moi qui s'imagine des choses ou il a vraiment un risque 😟 merci

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Mel


Lichen vulvaire : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/lichen-vulvaire-53779 2023-11-24 11:02:06

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avatar banditlilou

banditlilou

26/11/2023 à 06:34

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@Melanie.L Bonjour, le risque existe, oui on me l'a dit aussi mais c'est très rare, et si on se traite correctement, ça ne peut pas dégénérer, moi aussi j'ai un suivi tous les 6 mois c'est pour voir l'évolution et adapter le traitement. Au départ la crème cortisone c'était tous les jours et là il me l'a espacée, de toute façon pour ma part je le sens vite quand il faut que j'en remette car ça me tiraille


Lichen vulvaire : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/lichen-vulvaire-53779 2023-11-26 06:34:55

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12/01/2024 à 13:35

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bonjour

on vient de me diagnostiquer un lichen sclereux, il est enfin soulagé, grace à la creme clarelux

je dit enfin, parcque je n'arrivais même plus à marcher tellement cela me faisait souffrir, j'avais des fissures vaginales qui apparaissait de partout, chaques jours une autre, et c 'etait super inflamé...je ne suis toujours pas rassurée et je vois un dermatologue le 23 janvier pour un deuxième avis et en esperant recevoir les reponses à mes interrogations, j'ai (( ans et je suis contrainte à mettre ma vie sexuelle au repos et peut etre à jamais , je ne sais pas, mais de toute façon pour le moment je doit soigner cette cochonnerie, j'ai cru comprendre que l'on en guerissait jamais, je suis depitée

pour celles qui ont peur d'aller aux toilettes, j'ai trouvé une tisane qui facilite la vie, je prends un sachet richter herbal tea, vraiment super pour pouvoir aller à la selle sans devoir forcer et se retrouver avec de nouvelles fissures

avez vous vous aussi des fissures avec votre lichen? ce n'est peut être pas liée apres tout, vraiment je m'interroge et j'ai tres tres peur que cela prenne mauvaise tournure


Lichen vulvaire : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/lichen-vulvaire-53779 2024-01-12 13:35:55

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12/01/2024 à 13:36

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j'ai 55 ans, je viens de me rendre compte de ma faute dans le texte


Lichen vulvaire : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/lichen-vulvaire-53779 2024-01-12 13:36:38

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

30/01/2024 à 19:12

Bonsoir jai 30ans jarrive pas a avoir de rdv avec un dermato et jai attraper un truc je narrive pas a savoir ces quoi quelqun pourrait meclairer en attendant? Je pense par rapport au photo que ces sa moi je suis un homme si quelqun sait a quoi ressemble le lichen sclereux pour un homme si il peut me dire pour je puisse savoir parce que je suis allez voir un medecin traitent il ma donner une creme on dirait sa a empirer


Lichen vulvaire : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-peau/lichen-vulvaire-53779 2024-01-30 19:12:25

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