Hyperkératose palmoplantaire héréditaire type Gamborg-Nielsen

/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Patients Maladies de la peau

2 réponses

23 lectures

Sujet de la discussion


Posté le

Bonjour

Je suis née avec une kératodermie de type héréditaire sur ma main et mon pieds gauches.  A 29 ans je commence à m'intéresser en détails à cette maladie de peau qui fait partie de moi car je dois apprendre à vivre avec.

J'en ai souffert plus jeune à cause du manque d'informations et le refus d'enfants de me donner la main par exemple.

D'ailleurs je ne suis pas sûre du nom exact de ma maladie mais il y a de fortes chances que ce soit "Hyperkératose palmoplantaire héréditaire type Gamborg-Nielsen".

A ma naissance, mes parents avaient été informés que la seule façon de ne plus avoir cette maladie était de faire une opération risquée qui pourrait me rendre stérile... Peut être qu'en presque 30 ans il y a d'autres solutions?

Je souhaite échanger avec des personnes ayant la même maladie de peau car jusqu'à ce jour je n'en ai pas rencontré. Je suis la seule de ma famille sur des générations apparemment. 

Au plaisir d'échanger !

Début de la discussion - 05/02/2020

Hyperkératose palmoplantaire héréditaire type Gamborg-Nielsen

Posté le

Je connais cette maladie car un ami belge en est atteint, au niveau des pieds surtout. Je ne veux pas vous décourager, mais il n'a jamais trouvé de solution. Il va juste tous les mois chez le podologue et utilise des crèmes hydratantes spéciales avec de la poudre d'urée dedans je crois, pour atténuer le phénomène. Enfin, cette maladie est héréditaire, je suis très surpris qu'il n y ait pas d'autres cas dans votre famille

Hyperkératose palmoplantaire héréditaire type Gamborg-Nielsen

Posté le

Merci pour le témoignage Joan. 

Je ne suis pas sûre de l'appellation exacte à vrai dire mais en effet c'est l'urée le seul traitement actuel. J'ai essayé déjà et c'est vrai que ça rend la peau moins rugueuse. 

J'ai trouvé un podologue près à retirer les peaux sur ma main également mais c'est délicat, c'est au bon vouloir de ces spécialistes car ils ne doivent pas toucher les mains normalement.

Personne sur les générations avant moi n'a cette maladie. Elle peut sauter des générations il semblerait.