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Patients Maladie de Parkinson

Neurostimulation


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bonsoir

10  ans  de parkinson et  j ai  sautéle le pas je ne supportais plus tout les blocages et les dyskinesies

J ai 2 filles une de 14 ans J ai donc fait des tests à l dope 

un irm et des tests de mémoire  en octobre 2014  

Je me suis  lancer un an après  car pour moi  un mois  loin de mes filles c était impossible au début puis dans ma tête j étais pas prête

Je me suis fait   operer le 13  octobre  2015   10h d operation  en 2etapes 

1   mise  des   électrodes 2 une semaine apres  le boitier   il faut  un morale  d acier le plus dur le plus t  dur c est  quand elles m ont rase mes  cheveux  j ai beaucoup  souffert de pas 

voir   mon mari   et  mes filles alors  j ai pris  sur  moi faites  le  j  ai diminue mes  doses  de  simenet de 8   a  2,5  la je dois 

retourner ce  mois ci pour  refaire des réglages  j ai moins   de blocage et  meme si jen  n  ai  j arrive  a  marche

a plus il est tard

Neurostimulation


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vero est passée sur la table d'opération cette semaine pour le rajout de deux autres électrodes , il y a du mieux mais elle a sérieusement souffert lors de l'opération .

c'est le troisième cas sur rennes et je crois en France à être opérée pour ce rajout d'électrodes .

Elle a donc maintenant un bloc electronique au dessus du sein gauche et un autre au dessus du sein droit .

cela devrait permettre de baisser les doses apomorphine de sa pompe à apokinon voire permettre de la supprimer .

Je n'en sait pas plus sur son état pour le moment , il faut attendre .

Thierry

Neurostimulation


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Bon conseiller

Bon courage véro ! et toi petite fée, t'en est ou maintenant ? j'espère que tu vas mieux !

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Bon conseiller

Ça y'est !!! c'est fait...

J'ai été opérée le 20 Juillet... sous anesthésie générale pour plus de 10h d'opération !

Tout c'est bien passé, pose de 2 électrodes et 2 piles en haut de la poitrine, des 2 côtés... Pas très esthétique, les piles sont grosses et faut que je me remplume pour que ça se voit moins ! J'ai déjà repris 3kg maintenant que je ne gigote plus... il va falloir encore un peu de temps, pour retrouver un poids a peu près normal... Les piles me gênent un peu, ça tire sur la peau et il y a le frottement des vêtements qui m'irrite un peu ! Mais tout ceci n'est rien par rapport a cette sensation de revivre...

J'en suis encore aux réglages entre piles et médocs, ce n'est pas simple et ils augmentent les ondes petit à petit... Au début, c'était toutes les semaines, quinze jours et maintenant un mois, mais un mois c'est trop long, les tremblements reviennent mais sans trop de blocages pour la marche, c'est juste chiant !

Donc maintenant je revis et recommence à dessiner... c'est le pied et je veux faire tout ce dont je rêvais quand j'étais allongée sur mon canapé, endroit où je passais des heures quand j'étais OFF...

Le problème, le seul problème est comme le dit Thierry est au niveau du couple... Michel trouve que je change de personnalité, que je deviens agressive... et c'est pas la joie à la maison ! Je ne suis pas agressive, mais plus volontaire vu que maintenant je ne suis plus handicapée, pour la personnalité, je m'affirme, donne mon avis, fais des choses, vais me balader seule, aimerais reconduire...Bref, des choses normales pour le commun des mortels ! Donc, effectivement c'est perturbant pour le conjoint qui nous vois encore comme avant... qui as peur..

Le problème est que quand on est malade, on a tendance a s'effacer de plus en plus... on laisse petit à petit le conjoint prendre les décisions... On ne s’intéresse plus trop a ce qu'il se passe à l'extérieur, vu le peu de temps qu'on y passe...

Je ne sais pas où ça va nous mener... Tout ce que je sais c'est que je veux vivre le temps qu'il me reste à être tranquille à fond la caisse... que je veux réaliser mes rêves avant qu'il ne soit trop tard... Me fabriquer des souvenirs pour les jours où je retournerais sur mon canapé !!!

Neurostimulation


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Bonjour  à vous

Je viens de lire vos messages j espère que ta femme va mieux Thierry  cela doit pas être évident pour elle moi ça va mieux . J ai été hospitalisé en octobre je suis rentrée vider énergie avec le test à 4. Phases en gros ils ont augmenté la stimulation et là ça va mieux sinon je fais du sport 2/3 fois course à pieds et du vélo  VTT c est important voilà bisous à vous 

Neurostimulation


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Bonjour trentan

J'ai lu ce que tu avais écrit et c est bien vrai pas évident pour le conjoint d accepter mes différence de caractère avant et après la stimulation mais d inquiète pas cela ira mieux après nous on essaie de faire des choses ensemble le plus souvent possible et ça va   bien 

Je te laisse à bientôt 

Neurostimulation


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Bon conseiller

Merci Petite fée, nous en sommes au deuxième clash... nous refaisons un essai et j'espère que ce sera bien ! Pas facile la vie de couple !!!

Les réglages sont compliqués... Je prend 1/4 de sinemet, mais c'est trop fort et ça me donne de la dyskinésie... Depuis 1 semaine, je remplace par du mucuna pruniens et ça a l'air mieux, mon neuro ne croit pas du tout au mucuna et quand je vais le lui dire le 13; je crois qu'il ne va pas aimer du tout !!!! 

Portez vous bien !

Neurostimulation


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Bonjour 

Moi aussi réglage au début pas évident mais il faut attendre au moins un an moi je commence à être bien maintenant le matin je prends un demi MODOPAR 10 persil pour me débloquer après je prends un SIFROL un, et 0,5 + 0,52 faire un huit 8h45 et 9h je prends un comprimé d'un azilect après vers 9h15 je prends  un demi Sinemet j'ai encore un demi vers 11h 15  et un complet vers 13 h si en général après le repas c'est un peu plus dur j'ai des fois des bocages donc je prends un quart de une part dispersible au bout d'une heure si je vois que je suis encore bloqué après vers 16h30 je reprends à demi et le soir vers 20h ou pas je reprends demi cinemet et le soir au coucher à un MODOPAR 125 LP pas et je fais de la course à pied j'essaie d'aller tous les deux jours je fais un peu près 4 à 5 km surtout si tu peux bouge le plus possible tu peux faire du vélo de la piscine discuter voir des gens c'est important moi de temps en temps tu es pas ma voisine je prends ses enfants après l'école c'est important de se sentir utile avant j'ai dépanner une maman qui avait perdu son mari c'était son choix à lui je l'ai soutenu beaucoup je n'ai plus beaucoup de nouvelles me parle mais pas grave je l'ai fait de bon cœur je la vois de temps encore de temps en temps mais la vie c'est comme ça il faut la prendre comme elle vient j'espère que ça va beaucoup mieux ton couple moi j'ai Marie extra qui me remonte le moral mais je le laisse aussi pas mal de liberté il pratique beaucoup beaucoup de sport du vélo de la course à pied et de la natation des fois il part 2h quand il va faire du vélo et aussi quand il va à la piscine car il y a déjà 20 minutes de route pour y aller avant j'allais avec lui mais je ne suis pas très à l'aise dans l'eau donc je n'y vais plus et voilà j'espère que ça ira mieux avec ton mari a car avoir du soutien c'est important dans cette maladie bisous bon dimanche à toi

Neurostimulation


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Bon conseiller

Bonjour Petite fée,

Tu as raison, j'arrive à presque 1 an d'opération et ça va mieux... les réglages se sont affinés et les prises de médocs se sont régulées... Je ne prends plus que 1 Sifrol 1.05 réparti en 3 fois et 1 Mantadix, normalement j'ai aussi 1/4 de sinemet mais je prends du mucuna pruniens à la place contre l'avis du neurologue qui ne voit que par l'allopathie !

Ça va mieux dans mon couple, pour 'instant chacun fait des efforts... mais cette fois ci nous étions vraiment très proches de la rupture ! Nous nous sommes mis d'accord sur la vente de la maison pour aller vivre dans une ville où je pourrais avoir des activités en étant à pied...

A BIENTÔT et portes toi bien !

Neurostimulation


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Bonjour trentan 

Je suis contente d'avoir de tes nouvelles et que  Cela va mieux pour vous deux  et que tu vas mieux j espère que tu arrives à te promener et que tu fais un peu de sortie style cinéma et resto  et c est important il ne faut pas  rester  dans son coin c Est pas bon moralement et le moral dans cette maladie cela fait beaucoup .

Je te laisse amitié petite fee

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