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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



Posté le
Bon conseiller

Souffrez-vous de douleurs musculaires liées à votre lupus ?

Si c'est le cas, n'hésitez pas à utiliser ce sujet pour échanger vos expériences et vos conseils concernant ces douleurs musculaires.

Début de la discussion - 16/04/2015

Douleurs musculaires


Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Je relance ce sujet !

Douleurs musculaires


Posté le

Oui moi je souffre énormément de douleurs musculaires. Surtout après une activité intense du genre ménage et longue marche, ça m'arrive de ne pouvoir plus me déplacer facilement. Mon médecin m'indique que compte tenu de mes résultats d'analyse, le lupus n'apparait plus. Mais je dois continuer le Plaquénil. Aujourd'hui, je me rends compte que ma vue a encore baissée après un an et je souffre au niveau de la mâchoire car mes os ce sont fragilisés et  causé des abcès. ce qui m'a valu en moins de deux mois, deux extractions de mes molaires.

J'ai l'impression que mon rhumatologue n'arrive pas à mettre les mots sur ce qui se passe, ou est ce la prise depuis 3 ans du plaquénil qui provoque tous ces désagréments.

Douleurs musculaires


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Bonjour à tous !

Je ne sais pas si c'est le bon lieu pour vous faire cette annonce.

Si ce n'est pas le cas merci de m'en informer et je le supprimerai.

Connaissez-vous le G.I.M.I. ?

Il s'agit du tout nouveau Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires, le G.I.M.I.

Je suis membre bénévole de ce groupe depuis le mois d'octobre, chargée de la communication par blogs et réseaux sociaux. Je suis moi-même atteinte depuis 10 ans d'une myosite inflammatoire. Maladie rare et incurable (pour le moment) mais qui se stabilise grâce à un traitement par corticoïdes et immunosuppresseur.

Le groupe et moi-même vous remercions de faire connaissance avec le blog, et aussi le forum Facebook.

Dans un premier temps je vous propose le lien du blog :

myopathiesinflammatoires.blogs.Gimi

Si cela vous intéresse vous avez la possibilité de vous abonner pour recevoir régulièrement les dernières publications qui s'adressent autant aux patients qu'à leurs familles ou soignants. Faites-le connaître autour de vous ou vien signalez-moi les groupes qui seraient intéressés par cette annonce.

Bon courage à tous !

Prenez soin de vous.

Liza LBB

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