Lupus sans problème de peau ?

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Patients Lupus

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Sujet de la discussion


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J'ai fait des recherches sur le lupus sur internet.

Je ne comprends pas bien un truc : il paraît que le lupus, ça a un problème de peau, notamment sur le nez et les joues.

Mais je n'ai pas de problème de peau, c'est seulement toutes les articulations, et aussi aux divers organes dedans l'abdomen que j'ai mal.

Comment ça se fait que mon rhumatologue pense que j'ai peut-être le lupus ? 

Je ne comprends pas bien.

Qui peut m'expliquer en français ultra facile à comprendre ?  Je n'ai rien sur la peau, même pas sur le cuir chevelu. Certes, j'ai l'impression de ne pas bien supporter le soleil, mais c'est depuis mon adolescence. Mais ça s'arrête là.

Y a t il des personnes ludiques avec zéro problème de peau ? Est ce que le problème de peau finit par apparaître à stade plus avancé ? Faut il éviter le soleil même si on n'a pas de problème de peau, car ça pourrait peut-être aggraver des inflammations aux articulations ?  

Merci beaucoup pour vos éclairages.

Début de la discussion - 10/08/2019

Lupus sans problème de peau ?
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Bonsoir Hélène je suis moi même lupique et pourtant zéro problèmes de peau tout est interne tout est biologique et non clinique apparent. Je sais c'est bizarre mais chaque personne réagit différemment à la maladie. C'est assez rare en effet . Courage a toi 

Lupus sans problème de peau ?
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bonjour Hélène de la même manière je n'ai aucun problème de peau 

Mon atteinte est uniquement rénale

j'ai l'impression qu'il y autant de lupus différents que de personnes malades

c'est un peu déstabilisant et c;est pour ça que cette maladie est difficile à diagnostiquer.

Lupus sans problème de peau ?
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@HeleneBR   bonjour HELENE !! je viens de te lire !!!! perso j'ai un lupus depuis juillet 2018 !!! mon rhumatologue savait avant mème que je ne fasse de examens ce qui m'attendait !!! j'ai sur le nez et sous les yeux (non génant) ou disons que je suis rouge et cette rougeur a une forme d'ailes de papillons !!!! suis sous plaquenil 200 matin et soir avec brexing car les douleurs articulaires et musculaires sont intenables !!!! je n'ai plus droit a faire de couleurs de cheveux car j'ai eue le sang empoisonné !!! peut etre ai je répondu a ta question ???? amitié

Lupus sans problème de peau ?
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Bonjour

Le lupus n'est pas une maladie spécifique d'organe c'est à dire qu'elle peut s'attaquer aux reins au cœur peau etc... mais cela ne veut pas dire que si tu n'as rien sur la peau que tu n'en aura pas un jour. moi cela à commencer par la peau et des années plus tard sont venues les douleurs articulaires.

Rien ne sert de se tracasser la maladie et déjà assez difficile à supporter et surtout ce n'est pas parce que tu n'as rien sur la peau que tu peux t'exposer au soleil. Tu devrais utiliser une crème solaire avec un indice d'au 50 lorsque tu sors de chez toi.

J'espère que j'ai repondu à tes interrogations je ne prétend pas tout connaître de la maladie mais je te donne quelques explications basées sur mon vécu de la maladie.

Lupus sans problème de peau ?

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@gagnante‍ Merci beaucoup pour l'explication

Je m'efforce désormais de me protéger du soleil. 

En hiver ou quand il fait très gris,  un jour pluvieux, aussi indice 50 ou bien c'est moins nécessaire ?  

Lupus sans problème de peau ?
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Bonjour

 Habitant dans le sud de la France, j'applique l'indice 50 du 1er janvier au 31 décembre sur les conseils de mon médecin. J'espère avoir répondu à ta question. Tu peux en parler avec le spécialiste qui te suit.

Bonne journée