Fibromyalgie ou pas fibromyalgie ? je suis fatiguée

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Je voulais savoir si quelqu'un pouvait m'éclairer car je ne l'ai lu nul part et les médecins s'étonnent de ma situation : depuis près de deux années maintenant, je ne cesse d'être douloureuse. Les mieux, sont des journées où j'ai un peu moins mal, mais je ne fonctionne pas par poussées, c'est plus comme si c'est une poussée depuis deux ans avec quelques répits : baisse de la douleurs (mais elle existe toujours. Les médecins s'interrogent sur l'importance de la douleur (entre 7 à 9/10) , 7 étant le mieux depuis un an, et de ma fatigue (entre 6 et 9), avec une moyenne de 8. Il me semble que la fibro fonctionne par poussée avec des répits. Ce que je n'ai pas, donc. Ils s'interrogent toujours sur le fait que se ne soit pas forcément une fibro ou que cela ne soit pas que cela (une fibro+ ?). Finalement, c'est plus inquiétant cette suspicion d'une autre maladie et de leur incompréhension quant au niveau de ma douleur et de ma fatigue. Les examens de sang sont normaux, juste ils trouvent de l'arthrose, des becs de perroquets (sur la colonne) et un disque vertébral (dans le cou) un peu usé. D'après les médecins toujours, ces usures ne justifieraient pas mon niveau de douleurs et la fibro n'expliquerait pas mes sciatiques, cruralgies, névralgies cervico-brachiales quasi-contantes. or, j’aurai fait pratiquement tous les examens possibles (EMG, radios, IRM, ils ne trouvent rien. les traitements ne me soulagent que très peu et j'ai en plus des TENS (cela fait du bien mais c'est trop localisés, j'ai 4 électrodes, il en faudrait 10..! Le moral à parfois du mal à suivre face au silence du corps médical qui n'a su me répondre qu'une chose : le centre de la douleur est déréglé. Ils savent que c'est une atteinte neurologique mais ne savent pas laquelle. Ils évoquent des perfusions à la Kétamine, sans conviction... Quelqu'un aurait 'il le même genre de symptômes, dans leurs intensité et dans leur ensemble (muscles, nerfs, atteintes visuelles, perte de poids importante, vertiges, syndrome de raynault ?

Lili28

Début de la discussion - 17/06/2013

Fibromyalgie ou pas fibromyalgie ? je suis fatiguée


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mais oui lili nous avons toutes cela la plupart du temps !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!  il y a quelques années j'étais comme toi c'était tout le temps et la fatigue aussi !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mais depuis que j'ai fait le régime sans gluten je ne suis pas guérie mais il y a eu un mieux trés important !!!!!!!!!!!!!!!!!!! j'ai toujours des douleurs mais qui sont moins fortes mais je fais toujours des crises trés fortes !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mais le régime m'a fait un bien fou !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mais comme partout il y en a qui sont pour et d'autres contres !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mais si tu le fais il faut le faire très serieusement !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bonne nuit

PS moi c'est l'acrosyndrome de raynaud j'en ai etait operée à 17 ans !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Fibromyalgie ou pas fibromyalgie ? je suis fatiguée


Posté le

coucou c'est encore moi tu aurais du poster dans mon forum !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Fibromyalgie ou pas fibromyalgie ? je suis fatiguée


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coucou mimirat,

Désolée pour ne pas avoir posté au bon endroit.! Cela peut paraitre bête, mais cela me rassure de te lire et de savoir que c'est la même chose pour toi....

Je "débute" dans la fibromyalgie et je suis toujours désemparée lorsque le doc l'est aussi et s'étonne des douleurs alors qu'elle me dit que je ne suis pas la seule fibro qu'elle suit.

J'ai le sentiment qu'on me "ballade" de spécialiste en spécialiste, pas toujours aussi  fins les uns que les autres, et je rentre chez moi, encore plus douloureuse de tant de consultations qui ne mènent à rien et avec des questions qui restent sans réponse de part et d'autre...

Quand on me demande d'après moi d’où vient cette fatigue ? je ne sais pas. Lorsque je demande si je vais continuer à prendre autant de médicaments et à aller chez le kiné, on ne me répond pas ou pour me dire que si cela fait de l'effet (le kiné, pas les médocs), pourquoi arrêter ? Comme un chemin prit ou l'on ne sait pas ou il mène..

Le pire, ce sont les journées au lit, sans force et prise de vertige, c'est décidément le plus difficile, perdre ma mobilité alors qu'auparavant je courrais partout...

Merci our ton conseil sur le régime sans gluten, on m'en a effectivement déjà parlé

Lili28

Fibromyalgie ou pas fibromyalgie ? je suis fatiguée


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Bon conseiller

Bonsoir,

Pour plus de visibilité, j'ai déplacé votre sujet dans la rubrique "Symptômes et complications" de la communauté Fibromyalgie.

Merci pour votre compréhension.

Cordialement,

Julien

Fibromyalgie ou pas fibromyalgie ? je suis fatiguée


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Bon conseiller

Coucou Lili28,

J'aurais pu faire un copier-coller de ton premier message !

En tout cas, il était bien caché, je ne l'avais pas vu

Pour le 2ème, je pense que tu trouveras des réponses en parcourant le forum ! C'est un peu du cas par cas

Belle soirée à toi et douce nuit !

A bientôt

Fibromyalgie ou pas fibromyalgie ? je suis fatiguée


Posté le
Bon conseiller

Bonsoir lili28,

Effectivement dans mon cas la fibro fonctionne par crise ou poussée. Mais entre les crises j'ai tout de même mal! Moins certes mais mal.

Quant à la fatigue, je crois qu'elle accompagne la fibro... Je ne sais pas si c'est la mauvaise qualités du sommeil qui la provoque ou la douleur incessante... Toujours est-il qu'il faut ne pas trop en faire pour ne pas être épuisée.

Bonne soirée.

Fibromyalgie ou pas fibromyalgie ? je suis fatiguée


Posté le

GIGI

A quelque chose prêt moi. aussi j'aurai pu faire un copier-coller du message de Lili28

Nous sommes vraiment dans l'incertitude et c'est très minant.

En tous cas je vous souhaite une agréable nuit à toutes. C'est un souhait mais je connais les nuits des fibros;;;

 les filles. Chatoune 

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Fibromyalgie ou pas fibromyalgie ? je suis fatiguée


Posté le
Bon conseiller

Le GAG , je viens de me réveiller avec l'ordi sur les genoux , alors que j' ai fait une sieste en début d'après midi..........Vous avez donc ma réponse sur la fatigue et le sommeil...........Les 2 sont liés je pense..........

Fibromyalgie ou pas fibromyalgie ? je suis fatiguée


Posté le
Bon conseiller

Bonsoir Furie,

Eh oui, la réponse est flagrante !

Bonne fin de journée et bon repos !

Prends bien soin de toi

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