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Patients Fibromyalgie

Douleurs cycliques

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Édité le 05/10/2012 à 17:50

Je me lance pour mon 1er forum!!

J ai pu voir que nous avions tous/toutes plus ou moins mes mêmes sympthomes, mais j aimerai savoir si vos douleurs sont cycliques et indépendantes.

Je m explique, j ai rarement le même mal en même temps qu un autre. J ai l impression qu il s agit d une sorte de rythme. Mal à la tête pendant 1 semaine, puis plus rien. Léger passage tranquil, soit à peine 1 ou 2 jours, puis douleurs articulaires, rebellotte pendant 1 à 2 semaines, pause, puis tachycardie, on recommence, on stoppe, puis autre chose. C est assez pesant et déstabilisant. Comme si mon corps me rappellait sans cesse que la douleur est diffuse. Mais chacun son tour.

Avez vous aussi ce rythme?

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dargent

19/07/2012 à 09:16

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dargent

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Es tu déjà allée dans un centre anti douleur ?

Si ce n'est pas le cas, demande à ton med de te faire un courrier et tu peux ensuite prendre rdv

Tu peux aussi lui demander une lettre pour aller voir un rhumatologue

En tout cas, j'espère que tu vas arriver à calmer tes douleurs un peu, car je suis vraiment désolée de te voir comme ça

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Douleurs cycliques https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/douleurs-cycliques-11663 2012-07-19 09:16:20

lisou52

19/07/2012 à 09:52

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et oui Gigi19 à fait le triplé d'un coup !

pour l'instant , mes douleurs ont disparu , mais je viens d'avoir un message de ma belle soeur concernant mon frère , et là mon moral vient d'en prendre un coup

encore une de plus

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lisou52

Douleurs cycliques https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/douleurs-cycliques-11663 2012-07-19 09:52:28

dargent

19/07/2012 à 10:30

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Lisou, vraiment pas top pour toi, et c'est sur que les nouvelles de ton frère n'arrangent rien

J'espère que tu vas arriver à ne pas avoir trop mal, plein de calmants pour toi

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lisou52

19/07/2012 à 11:30

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oueh , et la , je pleure depuis son message ! c'en est trop

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lisou52

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GIGI

19/07/2012 à 12:39

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Coiucou Lisou,

Je sais que nous ne pouvons pas grand chose à ta souffrance actuelle mais sache, toutefois, que nous sommes de tout coeur avec toi, par les pensées !

Bon courage, avec beaucoup de compassion !

Gros gros

On pense à toi

Douleurs cycliques https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/douleurs-cycliques-11663 2012-07-19 12:39:35

GIGI

19/07/2012 à 12:44

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Bonjour mareeze,

Je réponds à ton appel "à l'aide" !

Que pouvons-nous faire ?

Tu attends une réponse pour savoir si tu dois aller à l'Hopital ?

Depuis l'heure de ton post, y-a-t-il eu évolution ?

Je sais, c'est un vrai questionnaire, mais tu n'as pas répondu, donc l'inquiétude te concernant, commence à monter !

Stp, donne-nous de tes nouvelle !

A bientôt !

Douleurs cycliques https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/douleurs-cycliques-11663 2012-07-19 12:44:33

dargent

19/07/2012 à 12:52

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Oui, comme le dis si bien Gigi, nous voudrions avoir de tes nouvelles car les heures passent

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Douleurs cycliques https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/douleurs-cycliques-11663 2012-07-19 12:52:22

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20/07/2012 à 04:12

bonjour la gang,

Je vous donne de mes nouvelles mais moi je suis du Canada alors décalage horaire. J'ai vu mon neuro aujourd'hui, j'ai eu 2 injections de cortisone au niveau de la tete ce qui aidera les douleurs tête cou et épaule. j'ai commencer lyrica il y a 2 semaines et le neuro ma prescript des anti-inflamatoire pour les journée plus difficile

Je suis rendu a 22mg depuis 2 injecions rebif pour 2 semaines ensuite dose pleine, ça va bien de ce coté.

Depuis ma poussée de janvier je ne peux marcher que 3 minutes car j'ai la jambes gauche qui traine.

Pour la douleur c'est une bonne journée niveau 3 dos et 4 jambes. Ce serait une bonne idée pour une clinique de la douleur, j'aimerais savoir ce qu'il font si vous pouvez me renseigner la dessus se serait apprécié.

Merci de vous informer de moi.

Douleurs cycliques https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/douleurs-cycliques-11663 2012-07-20 04:12:10

dargent

20/07/2012 à 05:24

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Merci d'avoir donné de tes nouvelles car nous étions relativement inquiets

En sachant que tu es du canada, je comprends mieux ce décallage

Voici un lien qui devrait t'aider pour la compréhension de ce qu'est un centre anti douleur chez nous

http://www.sante.gouv.fr/structures-de-soins.html

Par contre comme tu es du Canada, peux tu nous en dire plus sur la prise en charge de la fibro, et nous dire si tu dois te battre autant que nous pour avoir une reconnaissance de la maladie

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Douleurs cycliques https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/douleurs-cycliques-11663 2012-07-20 05:24:48

Utilisateur désinscrit

20/07/2012 à 05:26

J'ai oublié de vous dire en 2001 fibromyalgie déclarée et 2012 sclerose en plaque déclarée

Douleurs cycliques https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/douleurs-cycliques-11663 2012-07-20 05:26:10

Les membres participent aussi...

Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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