Patients Fibromyalgie
ACOUPHENES
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copinegateaux
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Moi répondue a fleur pas d acouphènes a plus tard
scoobidoo
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Dire comment sont arrivés les acouphènes, ça me serait bien difficile mais ça fait plus de 20 ans que je vis avec.
Ce sont des sifflements continus, en plusieurs tonalités. S'y ajoutent souvent des sifflements rythmés avec les battements du cœur. Il peut y avoir des bourdonnements, l'impression de cloches qui sonnent au loin. Finalement c'est très varié !
Si j'entends une sirène de pompier ou de police, ça me reste en écho dans les oreilles assez longtemps, parfois plus d'une heure. J'ai de la chance, je suis à la campagne, il n'y a pas de monde qui passe dans le chemin !
Quand j'y pense, comme en ce moment, je les entends très fort. Quand je suis concentrée sur autre chose, à force, je n'y pense plus.
De toutes façons, on n'y peut rien, il faut faire avec !
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
fleur14
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GIGI, merci pour la création du post.
FRANCINE , c'était avant d'être fibro ? OU pendant
quand je vais à la réunion, Claire la présidente souffre également d'hyper acousie : par exemple déplacer une chaise ou un objet pour elle c'est un bruit "énorme" d'ailleurs son logement a été refait avec des portes qui ne font pas de bruit, etc...
Si tu veux je pourrais te donner le lien du site, si cela peut t'aider.
Je ferai des copier/coller des réponses.
Car il se trouve qu'en plus des occupations et fatigue, j'ai un staphylocoque à une paupière diagnostiqué avant hier par l'ophtalmo, ben oui en plus du reste.
Merci à toutes pour les réponses et celles à venir , j'espère.
A +
Camellia
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Dernière activité le 25/11/2024 à 03:22
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Bonjour, les acouphènes, je m'y connais. Il sont soit liée à la fibro ou à la maladie de Mènière pour moi ! Ils se produisent lorsque je suis très stressé ou trop fatiguée ! Ce sont des bourdonnements lancinants (lol genre une ruche d'abeilles dans les 2 oreilles) avec des sifflements. Dans ce cas, si c'est la nuit, il ne m'est pas possible de dormir ! Le fait de m'isoler et de rester dans le noir me permet de les diminuer et ensuite il faut attendre que ça parte ! Courage à tous !
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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»
kiki28
kiki28
Dernière activité le 26/11/2024 à 20:13
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bonjour,
je ne me rappelle plus depuis combien de temps j'ai ces acouphènes, il y a des jours ou c'est moins présents et d'autres ou c'est très pénible surtout s'il y a en plus les maux de tête. quand j'en ai parlé à mon médecin elle a haussé les épaules en disant encore un symptôme de la fibro : et voilà... il est vrai que si vous avez d'autres témoignages j'avoue que ça m'intéresse aussi.
merci à vous toutes
scoobidoo
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scoobidoo
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La fibro a été diagnostiquée il y a 5 ans, mais maintenant on sait qu'elle était là bien des années avant, 15, 20 ? On avait mis plein de noms dessus.
J'ai perdu pas mal d'audition mais je ne supporte quand même pas les bruits trop forts, ils m'agressent !
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
fleur14
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Lorkasil
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Dernière activité le 24/10/2024 à 12:12
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Bonjour,
J'ai de temps en temps des sifflements ou des ronrons (!!), sans plus ! Mais surtout je ne supporte plus les sons très forts !
Et cela fait maintenant plus de 10 ans, que je dors avec des boules Quies, mais qui accentue les acouphènes, il me semble tout en atténuant les ronflements de mon p'tit homme !!!
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Lorkasil
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Je suis hypersensible aux bruits, odeurs et lumières depuis des années, peut être bien depuis le déclenchement de la fibro. Mais pour autant je ne souffre pas d'acouphène.
Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde
Les acouphènes me suivent depuis de nombreuses années, avant d'être diagnostiquée fibro mais je pense que j'étais déjà fibro. Je n'écoute pas de musique sous casque, je n'ai jamais été en boite de nuit, je n'écoute pas la musique fort. Bref, rien qui explique l'origine de l'acouphène. J'ai en permanence des sifflements, parfois des cliquetis , plus ou moins fort mais maintenant les bruits extérieurs, comme la télé, ne les couvrent plus. Je ne suis pas gênée la nuit.
Moralement c'est un peu dur car pour moi le silence n'existe plus!!! La relaxation est impossible car l'acouphène prend trop de place. Certains jours, je les supporte mieux que d'autres. Il y a des fois ou ça me " prend " vraiment la tête. Et c'est dur d'accepter de vivre jusqu'à la fin de mes jours avec
J'ai une légère baisse d'audition qui ne bouge presque pas depuis au moins 15 ans. Mais je comprends de moins en moins ce que disent les gens qui parlent trop bas, ou quand plusieurs personnes parlent ensemble. A la télé, certains films ne me posent pas de problème, mais pour d'autres je dois prendre le casque pour comprendre les paroles car même en augmentant le son, je ne comprends pas.
Merci pour ce sujet. Il y a des mois que je ne suis pas venu lire le forum, mais je pense que c'est un sujet qu'on ne prend pas au sérieux et qui pourtant contribue à nous pourrir la vie. C'est pour cela que j'ai pris le temps de répondre.
Courage à tous et toutes
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 04/12/2024 à 09:44
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Engagé
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Ami
Bonjour tout le monde,
Débordée par ses activités, Fleur14 me demande d'ouvrir ce sujet afin que toutes les personnes qui souffrent d'acouphènes aient la gentillesse de lui faire part de la façon dont ils sont arrivés et comment ils se traduisent !
Merci par avance pour vos réponses