La fibromyalgie, la douleur et ses symptômes...

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour à toutes et tous,

Je suis nouveau venu sur Carenity, depuis le 17 juillet 2012. Ma fibromyalgie a été diagnostiqué en mai 2012 pendant une hospitalisation de dix jours. Elle même, faisant suite à des douleurs chroniques diffuses depuis environ janvier 2011. Et tout cela avec quelques péripéties : rencontre de différents médecins, changement de médecin traitant, arrêts de travail, isolement social, etc... Jusqu'au jour ou, mon médecin de travail, très soucieux de la vie des salariés, prend mon cas en main, pour en arriver à cette hospitalisation.
Mes douleurs sont d'intensité et de localisation, très variables d'un jour à un autre, d'une semaine à une autre. J'ai aussi divers symptômes que je ne liais pas forcément à cette pathologie et dont je ne sais pas encore ou je doute du lien que ça peu avoir. Pour la première fois, aujourd'hui le 18 juillet 2012, et 19 juillet 2012, puisqu'il est 01h50 du matin, j'éprouve des douleurs musculaires et articulaires rendant ma marche difficile...
Je créé alors ce sujet, pour comprendre réellement ce qu'est cette pathologie au quotidien, en partageant avec vous toutes et tous, sans s'assujettir et s'enfermer dans ce mal... Car avant tout, je pense qu'une des solutions, c'est de continuer à être heureux, ou chercher à l’être, pour vivre avec elle, la fibro....

Merci à toutes et tous, par avance... 

Début de la discussion - 19/07/2012

La fibromyalgie, la douleur et ses symptômes...


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Bon conseiller

C'est sûr qu'avec la fibro c'est vraiment pas simple de savoir si les douleurs ou les symptômes sont liés ou pas 

Je te donne un lien où ont été regroupé beaucoup de choses concernant la fibro

Cela peut te donner une idée et tu peux même compléter si tu as d'autres choses

https://www.carenity.com/forum/recapitulatif-des-symptomes-de-la-fibro

Je pense aussi que pour que l'on puisse mieux te répondre tu devrais faire un liste de ce que tu rescents

Mais au quotidien selon les jours, pas toujours simple de vivre avec la fibro

La fibromyalgie, la douleur et ses symptômes...


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Bon conseiller

Bonjour Share,

Je viens de lire ton post décrivant ces dernières douleurs constatées, à savoir, musculaires et articulaires rendant la marche difficile !
Je comprends aisément que tu puisses te poser un tas de questions sur l'origine !

Je ne suis certainement pas la mieux placée pour te répondre car en plus de la fibromyalgie, je souffre de spondylarthrite ankylosante qui déclenche des douleurs identiques à celles de la fibro !! Elles sont présentes pour moi, en permanence, et sont devenues insupportables, rendant parfois la marche impossible, depuis qu'un rétrécissement du canal lombaire est venu se greffer sur ces 2 pathologies !!!
Néanmoins, comme tu le dis si bien, il faut vivre avec, en cherchant les petits bonheurs de la vie qui permettent de mieux supporter !
En ce qui te concerne, il y en a depuis peu et je suis certaine que tout plein d'autres sont à venir 

A ta disposition, si tu as besoin d'aide ou de conseils !

Amitiés 

A bientôt !

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Merci Gigi et Dargent pour vos réactions et vos dispositions. Même si il y a des points commun pour la fibro, chacun la vie visiblement différemment. Il y a tellement de symptôme qui peuvent être liés à la fibro, qu'on s'y perd un peu, et que cela désespère. Un diagnostique clair et précis, même si ça fait mal de l'apprendre, me semble plus acceptable... Il est vrai que je souffre régulièrement de douleur, mais ces trois derniers jours, les douleurs sont limites paralysante.

Merci Dargent pour ton lien, et Gigi je te souhaite tout le courage nécessaire pour vivre avec ces complications qui ne doivent pas être simple à gérer. 

Plein de bonheur à vous !

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Bon conseiller

Merci pour ton message Share, c'est vrai que ton diagnostic ne date que du mois de mai, pour moi j'ai eu un peu plus de mois pour  m'y faire, mais j'ai aussi bien souvent de nouveaux symptômes qui apparaissent comme ça un jour ou l'autre

J'ai parfois bien du mal à savoir si ça fait ou non parti de la fibro

Heureusement il y a toujours moyen d'avoir une réponse sur le forum

Bon courage à toi aussi pour la suite

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Bon conseiller

Bonsoir Share,

Je t'en prie, nous sommes là pour aider, selon nos possibilités  

Je suis bien d'accord avec toi sur le fait qu'un diagnostic clair et précis, même s'il est grave, est plus facile à accepter et à gérer que cette fibro qui évolue différemment pour chacun de nous !
Néanmoins, elle est notre "compagnon" ou "ennemie" , de toute façon elle n'a pas de qualificatif, et nous devons essayer de vivre avec, en essayant de temps à autre de la "narguer"    ! Pas toujours évident, je sais, mais il y a la fibro et tout ce qui existe à côté et qui nous tend les bras 

Bon courage à toi pour supporter ces dernières douleurs, qui, j'en suis certaine, ne seront pas permanentes 

Merci, nous partageons le bonheur que tu nous souhaites !

A bientôt !

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Merci Gigi, très encouragent ton message. Et promis, dès que je peux je la narguerais, la firo...

Dans la vie courante il est n'ai pas aisé de parler de ce qu'on ressens, ne voulant pas paraitre plaintif... C'est plus simple ici, avec des personnes qui comprennent, car toucher aussi, par la maladie.

Bon courage à vous, Gigi et Dargent

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Bon conseiller

Bonjour share,

Merci des tes encouragements 

N'hésite pas à venir discuter de ce que nous expérimentons, tous, sur ce forum !

La compréhension et la compassion sont assurées 

Bon courage et merci de ta fidélité 

Amitiés !

A bientôt.

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Bon conseiller

Share, comment cela se passe pour toi dans le milieu du travail ?

Tu nous a dit que ton patron essaye de trouver une solution pour toi, mais avec tes collègues as tu la même compréhension ou pas ?

Avec ton entourage peux tu en parler ou pas du tout ?

En tout cas ça fait plaisir de voir que tu es fidèle au poste et que tu viens nous donner des nouvelles régulièrement

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Bonjour Gigi et Dargent,

En ce qui concerne les relations avec mon équipe de travail,, ils sont très compréhensifs... En effet, je me suis fait opéré du colon, en 2007 et ensuite est apparu la fibro et ses douleurs. Malgré ma volonté de travailler, c'est à dire d'effectuer des taches physiques, les collègues de travail se souciaient de moi, en me poussant à ne pas réaliser tels ou tels taches, "on le fait, t'inquiète pas", me disent t-ils. Depuis l'apparition de mes douleurs, donc en 2011, le médecin du travail, m'a déclaré inapte au travaux physiques. A ce moment, je venais d'évoluer dans mon poste de travail, qui se résumait approximativement, à 60% de travaux physique et 40% de bureautique et d'encadrement. Je réalisais donc plus que des travaux bureautiques. Toute une période ou arrêt de travail se sont additionnés et avec une reprise à mi-temps pendant environ trois mois. Mais la reprise à temps plein fut difficile, car ma journée n'était pas comblé. Je suis alors aller en parler avec mon responsable, et depuis ça c'est arrangé.

Quand à mes collègues, ils sont super gentils, très compréhensifs, et très attentifs. Il en est de même pour mon responsable d'équipe, tous des hommes...

Il y a deux semaine, mon médecin reçoit le compte-rendu d'hospitalisation et c'est la que tout va se déclencher. Une première rencontre entre le médecin et l'employeur se fait, et c'est la que se prend l'initiative de  trouver un poste adapter à ce nouveau contexte. Le médecin du travail, sans révéler la pathologie, a décris a l'employeur, mes capacités et mes incapacités et tout ce qui peut en résulter (ex: arrêt de travail, fatigue,etc...). Voilà...

La suite sera, probablement des rencontres mon responsable, le médecin, l'employeur et moi même...

Sinon, j'en parle très peu à mon entourage professionnel .Mais ils savent, car ils veulent aussi savoir, par empathie.

J'imagine que ce type de situation, doit être rare. Qu'en est -il pour vous ?

Aujourd'hui la kiné m'a fait un peu de bien.

En tout cas merci à vous, pour votre écoute.

Amitiés...

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