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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour

je voudrais savoir si quelqu'un connais une personne qui est guerit de cette maladie .cela nous donnerais un peu d'espoir.

Merci

Début de la discussion - 07/01/2021

guerir de la fibromyalgie


Posté le

Rebonjour Céline.a,

J'ai entendu parler de personnes qui ont repris une vie presque normale, le travail, mais apparemment ils n'étaient pas pris de la même façon que nous ou du moins Come moi, eux ça peut être là cheville, une hanche,l le coude, mais moi les douleurs se diffusent dans tout mon corps tout le temps des jours un peu moins fort que d'autres et parfois en crise et toujours fatiguée.

guerir de la fibromyalgie


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Bonsoir flo0909

Pour moi c est la même chose que vous.les crises sont plus ou moins fortes cela dépend des jours mais la douleur est la en permanence c'est fatiguant.

 A bientôt

guerir de la fibromyalgie

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Céline.a‍ 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Liséa6@Julie_20@Tammys@Amaryge@Mima31@bléenherbe@nilebo‍ 

Avez-vous dans votre entourage proche ou lointain des témoignages de personnes qui ont guéri ou souffrent moins de la fibromyalgie ? 


D'avance merci pour vos retours et conseils à Céline.a !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

guerir de la fibromyalgie


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 Bonjour, @Céline.a‍ 

De mon côté je ne peux pas t'aider sur cette question  car je ne connais personne qui a guéri ou souffre moins de la fibro à ce jour. Peut-être que quelqu'un d'autre pourra te donner une meilleure réponse. 

Bonne journée à toi. 

guerir de la fibromyalgie


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Bonjour@celine.a,je suis d'accord avec liséa6,moi non plus je ne connais personne qui soi guéri de la fibromyalgie,c'est une maladie trés complexe.                                                                               Bonne journée

guerir de la fibromyalgie


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Bonjour à toutes celles et ceux concernés par "la fibromyalgie"!

Moi-même j'en suis atteinte depuis 12 ans et reconnue depuis 2 ans seulement. J'ai déjà entendu parlé de certaines personnes qui ont pû reprendre le cours de leur vie à peu près à la normale, reprendre une activité professionnelle...etc... Pour ma part, je ne sais pas si certaines ont déjà entendu parlé de la "stimulation magnétique transcrânienne", mais on me l'a déjà proposé à Nantes. Compte-tenu de la distance, j'ai dû refuser ces séances et je me rapproche à l'heure actuelle d'un centre de la douleur plus proche de mon domicile pour pouvoir éventuellement en bénéficier. Si toutefois vous êtes passées par le même parcours n'hésitez pas à me tenir au courant. Je vous remercie d'avance et je vous souhaite une bonne et agréable journée à toutes! A bientôt!

guerir de la fibromyalgie


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Bonjour Lilie79,

Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 9 mois. Je suis suivie par un centre anti douleur. On m'a proposé de la neurostimulation tens je n'ai pas pu supporter cela me donnait des palpitations des migraines et des nausées par contre je fais des séances d'hypnose cela me fait beaucoup de bien au niveau respiration et bien être. Le neurologue qui me suit m'a prescrit un traitement, je vais chez le kiné et je vois une psychologue.

Je ne peux toujours pas reprendre mon travail d'aide à domicile dû aux douleurs qui se diffusent dans tout mon corps. Et je ne conduis toujours pas. Est ce pareil pour toi ? Bonne soirée.

Au plaisir de vous lire.

guerir de la fibromyalgie


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Bonjour et merci d'avoir répondu, çà me fait plaisir!

Quand je parle de la "stimulation magnétique transcrânienne", celà n'a absolument rien à voir avec la stimulation tens. Moi aussi j'ai eu le tens. et çà ne m'a jamais réussi. Beaucoup trop d'effets indésirables également qui me faisaient réapparaître mes crises douloureuses. Les séances de kiné ont été pour moi un calvaire au lieu que ce soit de la détente. Par contre j'ai déjà fait des séances de kiné en piscine qui furent appréciables. La stimulation magnétique transcrânienne est un casque positionné sur une zone du crâne bien définie qui concerne la transmission de la douleur. Elle est recommandée pour les personnes atteintes de la fibromyalgie lorsque bons nombre de traitements ou autres ont échoué jusque là. Actuellement je suis en attente d'une prise en charge dans un Centre Anti douleurs pour éventuellement bénéficier de cette technique qui a prouvé déjà ses effets bénéfiques.

Professionnellement, j'ai cessé le travail depuis 2009, impossible au vu de mon état général.  Je serais sincèrement incapable de retravailler. Parfois, j'ai quand même quelques moments de répits et j'ai l'impression que je pourrais gravir des montagnes...mais malheureusement çà ne reste que de courtes périodes. Ma fibromyalgie me rattrape trop vite.

En tous càs, çà me fait plaisir de pouvoir dialoguer sur ce forum avec des personnes qui subissent la même maladie. Je me sens comprise et nous avons possibilité de nous soutenir.

Je vous souhaite une bonne journée, chez moi le temps est bien gris, vivement le soleil!

guerir de la fibromyalgie


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Bonjour à tous !

Je suis diagnostiquée depuis 7 ans mais pas spécialement suivie pour ça actuellement.

Lorsque j'ai été diagnostiquée, j'étais en "poussée" donc grosse douleur à quasiment plus pouvoir marcher... C'était l'horreur ! Cette "poussée" a duré 1 an puis les douleurs ont légèrement diminué jusqu'à il y a 5 ans 1/2. A ce moment là, les douleurs liées à mon hernie discale ont énormément empiré et ont occulté les douleurs liées à la fibromyalgie.

J'ai été opéré de l'hernie en octobre 2019 et depuis je n'ai plus eu de "crise" liée à la fibro. Actuellement, je n'ai aucune douleur sauf en cas de pression ou si j'abuse... 

Je sais pas si mon témoignage vous apporte un plus d'espoir mais en tout cas, des phases calmes sont possibles !

Pour ce qui est du "traitement" par aimant, le CAD me l'avait proposé mais j'ai décliné... Trop peur des effets (tout comme la ketamine). Il m'avait également proposé de faire du sport adapté dans une association (je ne me souviens plus du nom). Mais j'ai trouvé l'expérience déprimante pour une ado... Être avec des personnes de 80 ans, fibromyalgiques, qui ont été déclarées pour la plupart invalides et qui ont plus (+) de mobilité que vous, ça fout un coup au moral...

En tout cas, bon courage à vous tous ! 

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