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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Bonjour a tous, je suis nouvelle ici, je cherche un peu de reconfort apres une enieme dispute avec mon conjoint... je suis isolee avec ma maladie en rase campagne et je souhaite demenager et me rapprocher de commodités et de meilleurs services medicaux mais mon mari refuse en bloc de chercher un autre travail pour que cela puisse se faire... je suis à la fois tres en colère et desespérée de voir à quelle point je suis incomprise depuis que je suis touchée par la fibromyalgie... très dur...je voudrais savoir comment vous arrivez à fonctionner avec vos conjoints tout en étant fibromyalgique ? Avez vous ressenti incompréhension, parfois rejet ou je ne sais quoi d'autres qui rendent votre affaiblissement encore + difficile à supporter ? merci d'avance de vos réponses a bientot.

Début de la discussion - 13/09/2016

Fibromyalgie et conjoints


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Bonjour 

Moi je suis atteinte depuis presque 6 ans maintenant,  j'ai un mari hyper adorable et aux petits soins tout le temps,  ton mari ne s'est peut être pas assez informé sur la fibromyalgie car il faut vraiment que lui comprenne sinon comment veux tu avancer 

Au plaisir de te lire 

Fibromyalgie et conjoints


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Bon conseiller

bonjour @Angèle 1977 et merci de ta reponse, mon mari est gentil, il s'occupe de certaines taches mais par contre il ne semble aucunement comprendre l'impact de ma maladie sur ma vie et notre vie, sur notre futur, on dirait qu'il ne fait pas le lien et limite que j'en rajoute, quand il s'agit de parler de ma maladie, on dirait qu'il devient mechant et egoiste.

Comme je suis isolée en campagne avec lui, loin de mes proches et de beaucoup de choses qui me ressourcent, et de bons soins medicaux, cela fait des mois que je lui explique que nous allons devoir changer de lieu de vie mais il ne jure que par son travail et rien d'autres. J'ai fini 2 fois aux urgences cette année, pas de reaction de sa part, la 2eme fois j'y suis allée moi meme en voiture, les infirmieres des urgences m'ont fait la morale, mais il faut bien que je me debrouille seule.

Si c'est du deni de sa part, il devrait voir un therapeute ou mon medecin mais cela ne l'interesse absolument pas. Se sentir seule et isolee quand on est accompagnée c'est parfois + dur que quand je vivais reellement seule...bref, j'ai horreur de me plaindre, je vois une therapeute et la ça me fait du bien de dire cela sur un forum... des fois je me demande si en effet je n'en fais pas trop ?? cela ne ressemble pas du tout a la femme que j'etais il y a encore 4 ou 5 ans...c'est peut etre pour ça que mon mari rejette la realité ??  Comment ton mari a géré la nouvelle a debut de ta maladie ??

Fibromyalgie et conjoints


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Bonjour lolisud et Angèle

depuis que j ai annoncer ma fibromyalgie a mon conjoint j ai constate qu'il était devenu différent et mes avaient des paroles blessantes a mon sujet.

C est pourquoi je me pose un tas de question sur mon avenir avec lui, avec mon boulot etc......pour moi tout s écroule . J ai été  voir un psy qui me dit de pas vivre sa fibromyalgie seule que le conjoint doit savoir ce qu est votre maladie ,vos souffrances ...

Mon conjoint me dit qu il sait ce qu est la fibromyalgie et qu il en a marre d entendre parle de ca ,que lui aussi a mal au poignet qu il n y a pas que moi.

J ai vraiment dure de vivre sans soutien de sa part et je pense que pour ma maladie c est pas le meilleur car sans aide et compréhension et attention je risque de craquer .

Que dois je faire ? Je ne sais plus je suis perdue...

Fibromyalgie et conjoints


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Lolisud je suis vraiment dans le même cas que toi, et je sais que cela est encore plus difficile de vivre sa maladie comme ca.

On se sent abandonné par la personne qui devrait en fait plus vous soutenir en suis encore plus touchée.

Car je me projette dans l avenir et me dit si je n ai déjà pas de soutiens maintenant qu est ce que cela va donner dans quelques années.

Déjà qu en sortie je suis gênée par rapport aux autres car je ne ris plus et bouge pas beaucoup et mon conjoint me fait toujours la remarque pour mes humeurs .

Contente de se vider un peu sur ce forum car on se sent du coup moins seule.

En attente de vous lire

Merci et courage a vous

Marcinelle

Fibromyalgie et conjoints


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Bonsoir lolisud 

Tout d'abord merci d'avoir lu mon message pour ce qui est de mon mari comment as t'il réagit à l'annonce de ma maladie il était déjà très peiné et ensuite il sait informé seul sans que je lui demande sur le net ensuite m'a expliqué que ça ne changeait rien pour nous et qu'il m'a aimé comme j'étais avant et qu'il m'aimera pendant et après !  

Tout naturellement donc il explique plus mes souffrances que moi même à nos proches il se sent très concerné et dit qu'il faut la vivre à deux 

J'ai vraiment beaucoup de chance en fait je pense sans juger que ton mari est dans le déni et là tant qu'il n'ouvrira pas les yeux tu ne pourras pas vivre mieux 

Courage 

Fibromyalgie et conjoints


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Bonsoir marcinelle

Comme tu peux le lire au dessus pour ma part je souffre tout le temps mais j'ai un mari extraordinaire au quotidien,  ça aide on travaille ensemble donc il me voit souffrir nous sommes 24 /24 ensemble mais vraiment les filles il faut vraiment que votre mari soit investi dans la maladie sinon on peut pas se battre de la même manière il faut du soutien c'est une maladie qui ne se voit pas donc souffrance psychologiqued'être invisible alors 

Voir le médecin de force mais ne pas rester dans le déni 

Courage bisous 

Fibromyalgie et conjoints


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Bonjour angele,

Mon compagnon m a dit je sais ce que c est la fibromyalgie tu vas pas m apprendre!

Quant je lui dis de se renseigner sur le net. il voit les traits de fatigue sur mon visage mais ne dit mots.il me regarde même plus dans les yeux et si je croise son regard , il y a une gène. Je sais pas pourquoi on dirait qu il m en veut de cette situation.

Je n ai rien demande moi ca me tombe dessus ,déjà, je crains pour mon avenir professionnelle .je n ai aucun soutien de mon medecin qui a l air d être plus ennuyé de me voir qu autre chose.

J attends de revoir mon rhumatologue pour m aiguiller mais je trouve les période d attente longue entre premier et deuxième rdv.ce qui fait qu on se sent pas soutenue comme on devrait..

Merci a vous .....

Ca fait du bien d avoir déjà des réponses sur ce site on se sent moins seule

Fibromyalgie et conjoints


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Bon conseiller

@marcinelle et

@Angèle 1977 

bonjour les filles !

Angele1977 je t'envie que ton mari prenne l'initiative vis a vis de ta maladie, des fois je me demande si c'est pas ma façon d'etre qui provoque les mauvaises reactions de mon mari ? Soit je ne me plains pas soit peut etre trop ? Comment es-tu toi avec ton mari ??? je veux dire au jour le jour ? etait il deja au petit soin avant ça avec toi ? En tout cas c'est gentil de partager avec d'autres qui souffre de manque de soutien c'est gentil à toi !!

marcinelle, ce que je vis se rapproche en effet de ton histoire, meme si mon mari ne me reproche pas ouvertement les choses, le fait qu'il fasse comme si la maldie n'existait pas, ne pas en parler et me dire aussi que lui est fatigué quand moi ça va pas, ou ne pas prendre de decisions pour essayer d'ameliorer le quotidien. Moi aussi je me demande quel est mon avenir. Je repense à avant et je me dis que c'est bien l'homme que j'aime mais pourquoi reagis t il comme ça maintenant que je suis malade. J'ai l'impression qu'il ne me crois pas ou qu'il ne realise pas. Que j'en rajoute, alors que je me plains peu ... Certains me disent que je cache trop ma maladie donc ça lui evite de se rendre compte, mais moi j'ai l'impression de deja trop en parler ou de deja etre trop impactée par ma maladie alors je n'ai pas envie de me plaindre +. Une therapeute m'a dit que je n'acceptais pas encore la maladie et que ct pour ça ....... franchement a force je ne sais plus !! tu lui as dit a ton mari que tu souffrais de sa mauvaise reaction ??

Fibromyalgie et conjoints


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Bon conseiller

bonjour et bienvenue sur le forum loli Sud..

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