Comment s'en sortir financièrement quand on ne peut pas travailler avec la fibromyalgie

@aurore27 

Qu'est ce que tu faisais dans le monde médical...?

Est-ce que tu vois un psychologue...? 

Pour juste mettre en place dans ta tête un juste milieu pour pouvoir accuser le coup de toutes ses douleurs après il faut trouver un bon psychologue... moi même j'en vois un psy 1 fois par semaine depuis l'année dernière et sa me fait énormément de bien... bon j'ai mis du temps pour en trouver un.... mais je suis contente de l'avoir trouvé....

Bon courage à toi...

Bonjour

j étais aide soignante et non je ne vois pas de psychologue le médecin m’a proposé d en voire un mais le soucis c est que je ne conduit p’us Et personnes ne peut m en menées donc j essais de faire avec .

@aurore27 

D'accord... c'est vrai que c'est quand même un grand soucis de ne pas pouvoir se déplacer...

Et votre médecin a essayé de faire un dossier pour avoir l'ALD...?

@aurore27 

Coucou,

N'y a t-il pas un psychologue qui se situerait près de chez toi à pied ou en bus peut-être? Tu n'es pas obligé d'aller voir celui qu'on t'a conseillé. Moi je suis suivi par le centre anti douleur de l'hôpital Cochin à Paris mais étant donné que je vis en Alsace j'ai pris un rdv avec une psy près de chez moi. En général la therapie qui est conseillé pour la fibro est la TCC ( therapie cognitivo comportementale) elle permet d'accepter la maladie et de savoir mieux gérer la douleur. Ensuite tu as d'autres types de thérapies proposées en fonction de ce que tu as vraiment besoin mais celle ci donne de bon résultat à ce que plusieurs médecins m'ont dit. Pour le moment je suis qu'à ma 2ème séance bientôt 3 en mars. C'est sur ca à un coût 50 euros que je mets de côté tous les mois et je prends le tramway car la voiture me demanderait trop de concentration car la psy ne se trouve pas dans ma petite ville.

A part ça pour ton métier d'aide soignante c'est clair que ça ne sera pas facile mais tu seras obligee de faire le deuil à un moment donné. Ma mère est aide soignante donc je sais que ça sera incompatible avec la fibromyalgie. Alors soit tu pourras être tj aide soignante mais en proposant des activités aux patients comme en hopital de jour par exemple ou alors il faudra faire une reconversion. Sache quil existe des formations que tu peux faire en centre de réadaptation pour aller à ton rythme mais il faut la validation de la comission de la MDPH pour cela ou bien tu as toutes sortes de formations dans des lieux publics ou privés.

Courage à toi! J'espère que tu es bien entourée par tes proches. Surtout ne te dis jamais que ta vie est fini car ce n'est pas vrai du tout. Même avec un handicap ont peut réussir à faire certaines choses dans notre vie. 

Gros bisous

Bonjour 

non je n es aucun médecin à côté de chez moi et encore moins des bus je suis dans la campagne mes seules voisines sont des vaches lol mes proches pensent que je vais vite guérir mais apparemment c est une pathologie qui est de longue durée j ai essayé d en discuter avec mon conjoint il a du mal à en parler pour l instant je suis appareillée c est un petit appareil qui m envoie des petit coup d électricité pour que les muscles se détendent et pour la reconversion j ai fait la demande dans mon dossier mdph j attends la réponse qui normalement ne devrais plus tarder je sais que je ne dois pas baisser les bras mais j ai tellement eu d opérations et de médocs à cause de cette pathologie que par moment je me dis que tout ça ne sert à rien 

@aurore27‍ 

Je viens aussi d'être diagnostiquée même si je me doutais depuis plus d'1 an que j'avais cette maladie. Le plus difficile c'est qu'il y a un manque flagrant d'info sur cette maladie et donc de prise en charge. Le plus important je pense c'est de garder le moral et de tenter de faire des petites choses chaque jour. C'est sûr que ça peut prendre du temps de faire le "deuil" d'une vie de valide et d'accepter la nouvelle situation. Comme dit @Liséa6‍ il y a certainement des solutions pour pouvoir garder une activité pro mais adaptée. Le psy c'est très important pour éviter de se renfermer. Renseignez vous auprès de votre mairie, il y a peut-être des solutions niveau transport.

Bon courage!

@Liséa6‍ 

Oh que oui moi aussi je rêve de calme et de sérénité! On nous dit d'éviter le stress et les contrariétés mais c'est quasi impossible! Moi j'ai toujours eu envie de vivre à la campagne entourée d'animaux ;) J'ai beaucoup voyagé et je compte repartir d'ici l'an prochain même si avec l'entreprise je ne peux plus faire de trop long voyage! Mais ça me manque! Quand on reste chez nous, tout nous rappelle nos difficultés, les choses qu'on "devrait" faire mais qu'on ne peut  plus, la pression des proches, de la société... Je vais prendre quelques jours de vacances en mai. Je ne sais pas encore ce que je vais faire mais j'en ai besoin! J'en ai pas pris depuis 1 an...

Bisous

Oui c est vrais j essais de faire ce que je peux mais c est difficile j ai du mal à rester sans rien faire même si j ai mal j essais quand même mais c est pas facile les journées sont longues 

@aurore27 

j'ai beaucoup aimé ta phrase " je suis dans la campagne mes seules voisines sont des vaches lol" Au moins tu m'as fait rire pour ce début de journée! 

j'aimerais vivre à la campagne entourée d’animaux et de la nature mais c'est vrai que dans le cas d'un soucis de santé il faut souvent faire des kilomètres pour trouver un spécialiste et ça c'est moins cool. Peut-être qu'un membre de ta famille ou une amie pourrait t'accompagner de temps en temps à certains de tes rdv. 

Effectivement c'est une pathologie qui est de très longue durée lol! les traitements qui existent sont uniquement là pour abaisser notre seuil de la douleur et encore car chez certaines personnes aucuns médicaments ne fonctionnent. 

Par exemple moi je prends du tramadole lorsque la douleur est trop intence, que je n'arrive plus à la gérer. J'ai aussi des séances de kyné et de balnéothérapie+ la psy une à deux fois par mois. J'aurais également bientot le TENS (l'appareil avec les électrodes dont tu parlais dans ton message). Il y a plusieurs types de traitements chimiques ou non qui peuvent nous permettre d'avoir un peu moins mal. Chaque personne fibro réagit d'une manière ou d'une autre à tel ou tel traitement chimique ou pas.

Pour tes proches et ton conjoint pour le moment il faut leur laisser du temps pour digérer l'annonce. ce n'est pas évident même pour eux de te savoir malade et de savoir que cette maladie va changer pas mal de choses dans ton et leurs quotidiens. Ce qui serait bien c'est que le médecin que tu as vu puisses parler à tes proches et à ton conjoint pour qu'ils puissent un peu mieux assimiler la nouvelle et connaitre un peu plus la pathologie. Après c'est sur c'est un combat de tous les jours d'être fibro. Il y aura une très grande période d'adaptation et surement une période de déni aussi et surtout pour tes proches. Même si tout te parait négatif pour le moment sache que viendra un moment ou tu trouveras quelque chose auquel tu tiendras tellement, que cette chose te permettra d'avancer et toujours avancer. Tu es jeune, tu as encore beaucoup de choses à réaliser dans ta vie même avec une fibro. J'ai acheté le livre de Nick Vujicik. C'est un homme qui est né sans bras et sans jambes, il a essayé de mettre fin à ses jours quand il était plus petit. A ce jour, c'est un grand conférencier dans le monde entier. Il aide les gens d'une multitude de façon et il dit dans un de ses passages que pour rien au monde il ne voudrait avoir la maintenant des bras et des jambes car sans son handicap il ne serait pas la ou il est actuellement. Je ne crois pas au hasard. Ce qui nous arrive est là pour nous faire comprendre des choses, pour nous faire changer de façon de vivre, pour rentrer dans une autre étape de notre vie, venir en aide à d'autres personnes souffrant tout comme nous etc..... Ne voit pas ta maladie comme un chose super négative en soit. Dans ma thérapie TTC j'apprends à l'accepter, à ne pas la rejeter car plus tu l'as rejette et plus qu'elle te fera mal. C'est peut être un peu trop psy mais c'est ce que j'apprends et c'est vrai que ça me fait du bien de ne pas aller contre cette maladie. J'ai la fibro depuis 2016 mais diagnostiqué en 2018 et j'ai 30 ans maintenant. Il y a eu un moment ou je ne l'aimais pas du tout ou je voulais juste quelle ne soit plus la, qu'elle ne m’embête plus, que je reprenne ma vie d'avant mais plus maintenant. Elle est une part de moi et je l'accepte de plus en plus. Bien sur ça ne veut pas dire que je ne continue pas à avoir mal mais je prends les choses différemment, je positive le plus que possible. 

Tu dis également que tu as eu plusieurs opérations et plusieurs médicaments, ça doit énormément te fatiguer tout cela. Pas évident à gérer non plus. Moi ce que je te conseille ça serait d'essayer un peu de kyné et balnéothérapie ou uniquement de la balnéo en fonction de ce qui te fera le plus de bien. Il y a aussi de la sophrologie, des séances de pilate etc.... Le plus tôt tu mettras certains traitements en place et plut tôt tu pourras reprendre une activité. 

Courage et gros bisous a toi! On est là pour s'entraider, se remonter le moral sur carenity donc n'hésite pas à venir dès que tu en ressens l'envie. 

@Isis62 

Tu as tout a fait raison, prends toi des vacances bien méritée! Fais toi plaisir! je serais bien partie à l'aventure avec toi! j'aime découvrir de nouveaux lieux, prendre des photos, me sentir en osmose avec la nature et les animaux. J'aimerais bien essayer le cheval même si sa grandeur me fait un peu peur mais je sais qu'un jour je monterais sur un cheval et que je me sentirais voler! 

Oui que du bonheur d'être un peu loin de la société!  en tout cas je te souhaite de profiter bien comme il faut de tes prochaines vacances! 

Gros bisous!