https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

30 réponses

170 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Honnêtement je ne sais pas vraiment pourquoi je viens vous ecrire, mais je ressens de plus en plus le besoin de sortir tout ca de moi. 

Tout d'accord, je m'appelle Ali et j'ai 24ans. Et comme on me le repete en permanence la vie est belle, je suis jeune. 

Et bin non, chez moi ça ne marche pas comme ça ... Ma tete a decidé de fonctionner differamment que la normal, et ca depuis le debut de ma vie. Je ne m'en plains pas, au contraire, avec le temps j'ai réussi à voir les cotés positifs à mes étrangetés. Pour certaines de ces bizarreries, j'en viens même à penser que c'est des cadeaux, qui me permettent d'aborder le monde differamment et me protéger.

Je suis bizarre et je vis dans une bulle ... Je n'ai jamais eut beaucoup d'amis, j'ai du mal à m'attacher, trop souvent deçue, ma confiance se donne au compte goutte. 

Bref, malgré tout dans ma petite bulle, y a quand même des gens, qui sont allé et venu au fil du temps. Certains de ces personnes m'ont permise d'accepter et de comprendre qui j'étais. 

A 19 ans, j'ai rencontré une personne, elle aussi très particulière. Nos particularités nous ont rapprochés. Nous avons passé quelques années de nos vies ensembles. Décelant quelque chose de curieux au niveau de mon cerveau bizarre, non non, elle n'a pas décelé une anormalité mais plutôt une réponse pour moi.

En effet, à 20 ans, après un long combat avec ma scolarité j'apprend que je suis ce qu'on appelle un enfant intellectuel précoce. Ce qu'on appelle communément un surdoué, ce qui est pas du tout le cas, non non, je suis un cancre à l'école. Mais j'adore apprendre, je passe ma vie à découvrir de nouveau truc, je suis tellement obnibulé par le besoin de decouvrir l'inconnu que cela me rend souvent instable. 

J'étais censé me sentir mieux après cette découverte, j'avais une vraie raison d'etre "anormale", ce n'étais plus juste un sentiment de ne pas etre comme tout le monde, je l'étais vraiment. Au lieu de me soulager, je me suis juste renfermé un peu plus, je ne voulais pas etre differente. J'ai trouvé un compris, je n'en parle juste pas! Dans tout les cas je suis bizarre.

A 20 ans, ma santé a commencé à se deteriorer. Mes petits mots de tete se sont transformé en horribles migraines, j'ai du commencé à faire attention à ce que je mangais, mon estomac ne supportait plus rien. Nouveau truc qui m'a rendu bizarre, j'ai du arreté de boire, a chaque cuite je mettais des jours a m'en remettre, estomacalement parlant.

Ma vie social a disparu avec ma tolérance à l'alcool!

J'ai commencé à ne plus pouvoir conduire longtemps à cause des migraines. Mon dos qui a été source de gene pour moi depuis mon enfance, était devenue tellement douloureux que les taches de la vie quotidienne, sont venues presque insurmontables. 

J'ai fait des batteries de tests, echo, radio, irm ...

Nevralgie d'Arnold

cervicalgie

migraine ophtalmique

corps trop abimé par mes pratiques sportives (je suis une cavaliere un peu kamikaze)

mauvaise alignement energétique 

...

Un par un les diagnostiques se sont fait écartés, a ce moment la on chercher encore une cause differentes à tout les differents symptomes.

Le diagnostic est tombé ... lorsque le medecin a decelé une carence en vitamine D. La moitié des symptomes coicidés, le medecin m'a donc préscrit une cure de vitamine D, suite à cette cure j'ai refait une prise de sang: mon taux de vitamine D était redevenu normal. Pourtant j'avais toujours mal, j'étais toujours autant épuisée, j'avais de plus en plus de mal à trouver de la motivation. 

Par elimination, le medecin m'a diagnostiqué une fibromyalgie à 22 ans!

Honnetement, j'ai vu tout ma vie defilé devant mes yeux, ca fesait quelques mois que mes differents medecins me parler de cette maladie. Mais je refusais d'y croire. Je voulais avoir quelque chose de soignable, j'en suis meme venue a prier d'avoir une tumeur au cerveau. Je preferais ça plutot que la fibro. 

Malgré tout, je voulais me battre. A cette époque la, je vivais entouré d'animaux. On vait 3 chats, 3 chiens, 3 chevaux et 1 lapin, je me battais pour eux. Ils le meritaient!

A 22 ans, je suis rentré en formation pour faire le métier de mes reves, etre monitrice d'équitation. Dure dure année, contraigniante physiquement mais aussi psycologiquement. Habituellment très peu demonstrative, j'ai fondu en larmes à l'annonce de l'obtention de mon diplome. J'avais réussi, pendant un an j'ai réussi à ne pas laisser la maldie prendre le dessus sur ma vie, sauf que ... pendant un an je me suis défoncé, la seule façon que j'avais trouvé de ne plus avoir mal, c'était de forcer mon corps toujours plus. J'ai trop forcé mon corps a commencé à lacher. 

Aujourd'hui, j'ai 24 ans et j'ai l'impression de vivre dans le corps d'une vielle femme. 

Pourtant, ma vie est chouette, je partage ma vie avec une homme parfait. Casse couille au possible mais tellement compréhensif. 

Petit portait rapide de la situation pour mieux vous reperer. Je connais mon copain depuis le lycée, depuis nos 16 ans. On s'est perdus, retrouvé reperdu puis retrouvé de nouveau. Y a un an, on a prit les choses en mains en s'avouant nos sentiment, depuis on habite ensemble. 

Il supporte tous les jours les symptomes de la fibro, sans savoir. Il supporte mes sauts d'humeurs, mes crises, ma fatigue, mais il ne sait pas vraiment pour la maladie. En verité personne ne le sait, sauf mon ex qui était présent pendant les examens et le diagnostic mais a qui je ne parle plus. Le sujet a été aborder avec mon entourage, mais ils ne prennent pas la maladie au serieux. Quant a mon copain, j'avais commencé à lui en parler mais quand la premiere lueur de panique et d'inquietude à rempli ses yeux j'ai été paralysé, je ne voulais pas l'inquieter, je ne voulais pas qu'il ai de la peine pour moi et encore moins de la pitié. Alors j'ai fait marche arriere, je ne lui ai pas dit. 

La vie est belle, je me leve tout les matins avec le sourire parce qu'en vrai, y a tellement pire. Y a des gens qui sont tellement plus a plaindre. 

J'ai le sourire aux levres même si ça devient de plus en plus dure de sortir de mon lit. J'ai le sourire aux levres, alors que je fonds en larmes parce que j'en peux plus de me battre, j'en peux plus d'avoir mal. 

Je continue à me lever, meme si des fois je suis obligé de ruser avec moi meme. je suis devenue pro en auto-manipulation. 

La vie est belle, j'ai un travail, un temps plein en CDI par les temps qui courrent c'est magnifique. C'est un boulot de merde, et clairment pas du tout adapter à moi. J'ai des horaires de merde, je termine tard le soir, entre minuit et 3h du matin. Mais c'est épuisant, je n'arrive à rien faire pendant mes jours de congés. J'ai tellement mal, que simplement d'aller faire les courses est une epreuve. La douleur est toujours presente même allongé dans mon lit. Mais je me fais des sous, du coup on va pouvoir se payer de chouettes vacances de noel avec mon copain!

Je savais qu'il n'y avait pas de bien sans mal, pas de bien sans combat . Mais je ne savais pas qu'il y avait du mal sans bien. 

Mais la vie est belle, j'ai des raisons de sourire. 

J'espere que je continuerai à trouver. 

Aujourd'hui, j'ai 24 ans, et je deteste mon cerveau qui ne s'arrete jamais et qui est pas normal parce qu'il s'invente de douleurs. 

Mais c'est pas grave la vie vaut la peine d'etre vecue!

Pour ceux qui auront eut le courage de lire jusqu'au bout merci, j'avais vraiment besoin de mettre des motssur tout ça. 

Ali =)

Début de la discussion - 07/11/2016

Besoin de s'exprimer


Posté le
Bon conseiller

Bonjour, j'ai pris le temps de lire ton récit @4ngryP3ach !! Ns avons ts besoin un jour ou l'autre de vider notre sac !!

Je suis aussi une Fibro, une Tamalou ! Je pense l'avoir été depuis mon enfance !! Et elle a bouffé ma vie, mais surtout après 50 ans ! Donc, elle m'a laissé avoir 3 beaux enfants, de les voir grandir et prendre leur envol !! Maintenant, elle est plus présente ! tant pis, je fais avec ! Quand les crises sont plus fortes, eh bien, je prends des antalgiques et cela m'assomme complètement, étant hypersensible aux molécules !!

Allez courage, oui, la vie est belle et vaut le coup d'être vécue !!

Belle journée !!

Besoin de s'exprimer


Posté le
Bon conseiller

@4ngryP3ach . Je t'ai lue.

Comme @Lorkasil je suis fibro très certainement depuis l'enfance et je pense depuis l'âge de 7 ans.

Par contre, ma vie a été et est tjs (j'ai 53 ans), une suite de problèmes de santé et de soucis divers et variés qui m'ont tjs empêchée d'avoir une vie normale :

J'ai tjs eu un travail mais je n'ai jamais réussi à faire une carrière (j'ai été secrétaire mais jamais assistante et je suis maintenant hôtesse standardiste). Malgré ce, j'aime mon travail ; j'aime ce que je fais.
Cela me donne un but.

Je n'ai jamais réussi à trouver un homme pour me marier et avoir des enfants.

Je vis seule et c'est très dur (j'ai un copain que je ne vois que 3 semaines par an en cure thermale).

La maladie m'empêche souvent de sortir et donc de voir mes ami(e)s ; je ne suis pas téléphone vu que j'en ai bcp au travail.

Je n'ai pas une minute sans une souffrance quelle qu'elle soit et une énorme fatigue que je sois couchée, assise ou debout.

J'essaie de faire avec mais je craque très souvent dès que je ne suis pas au travail (je ne peux pas au travail).

Ma mère a besoin de moi et, donc, je m'accroche car elle a 80 ans et est dépendante de moi (et aussi de l'aide ménagère).

Je n'oublie pas qu'elle n'a pas tjs été facile avec moi (gifles) depuis mes 7 ans jusqu'à mes 18 ans puis jusqu'à mes 28 ans (elle me disait que si je pouvais partir car je n'étais pas chez moi) puis jusqu'à maintenant (ça va car je suis chez moi et elle chez elle ; depuis 2006, je vais la voir tous les week-ends car elle est dépendante de l'aide ménagère et moi).
Je lui ai pardonné depuis quelques années mais je n'oublie pas que si elle avait été moins dure avec moi, qu'elle m'avait rassurée et donné confiance en moi, ma vie ne serait peut-être pas la même ; ma vie serait-elle meilleure ou pire ou pareille ? Je ne le saurai jamais.

On a aussi malheureusement rencontré des personnes qui n'ont contribuer qu'à envenimer la situation et auxquelles ma mère et moi faisions entièrement confiance ; seulement, une de ces personnes "jouait la pièce de Molière".
On ne s'en est rendu compte qu'en en parlant il y a quelques années.

Bcp de choses ont gâché ma vie et la gâche encore car la maladie évolue et je suis de moins en moins bien.

Il y a aussi de bons moments et il faut les saisir et savoir les apprécier ; pas souvent facile pour moi tout du moins.

Bon courage.

Besoin de s'exprimer


Posté le

Merci de m'avoir lu =)

il n'est pas faux que ca fait du bien de vider son sac, et peut etre meme plus à des etrangers. Ca semble plus simple!

Lorkasil malheureusement les antalgiques, très peu pour moi, j'ai fait beaucoup d'abus dans ma jeunesse donc la prise de medoc et déconseillé si je veux pas etre malade. 

angelina comme je te comprend avec ta maman, j'ai moi aussi eut une relation très compliquée avec la mienne. Je trouve que tu as du courage de la soutenir maintenant qu'elle en as besoin alors qu'elle ne l'a pas été pour toi. Je ne sais pas si j'en serais capable, ma mère m'a fait tellment de mal que je ne sais pas si trouver suffisament decourage pour lui pardonner. 

Besoin de s'exprimer


Posté le
Bon conseiller

@4ngryP3ach 

Merci bcp.

Pour elle, elle était présente ; elle ne s'est pas du tout rendu compte.
C'était l'époque où presque tous les parents étaient durs avec leurs enfants.
Elle me sortait bcp et a eu du mal à comprendre ce que je lui reprochais.

Le problème a été aussi que les parents et les enfants ne communiquaient pas à cette époque et il n'y avait pas tous les médias qui en parlent maintenant, les forums, etc...

Ma mère a fait une grave dépression qd j'avais 5 ans et cela a bouleversé nos vies.
Ce qui a bouleversé la vie de ma mère, c'est de perdre ses parents qd elle avait 6 ans et d'être élevée très durement.

Pardonner, cela fait du bien ; mais oublier, c'est impossible.

Je n'ai qu'elle et elle n'a que moi.

Besoin de s'exprimer


Posté le
Bon conseiller

@4ngryP3ach  bonjour,

Votre discussion était descendue je viens seulement de la voir. Je vous ai lu de A à Z ou Zéro à l'infini, peu importe, videz votre sac.

Il faut pouvoir le faire, pas toujours facile pour X raison mais quand le moment est venu de cracher le morceau n'hésitez jamais.

Bon courage, vous l'avez déjà puisque vous vous exprimez !

Serena

Besoin de s'exprimer


Posté le

@angelina , Je comprends ma mère pense aussi avoir été la, c'est comme si nous n'avions pas vecu dans le meme espace temps. Après je n'arrive pas à lui en vouloir (chose à rajouté sur ma liste de bizarreries, je ne suis pas capable de ressentir de la rancoeur, si j'en veux à quelqu'un j'en ai pour deux minutes avant que ca passe malheureusment). Mais je ne pense pas avoir ta force! Elle est maniaco dépressive depuis mon enfance et a toujours eut un gros penchant pour la bouteille. Je peux suis deja occuppé d'elle étant ado après le divorce de mes parent. En soit, je me suis occupé des deux, j'était devenu le parent, je les couché quand ils s'endormaient bourré dans leur canapé reciproque, j'ai du allé les chercher parce qu'ils étaient plus en état de rentré par eux meme. J'ai fait ma part du gateau, je ne trouve pas le courage, la motivation la force d'en faire plus pour eux, alors que chaque jour est un combat pour moi pour le pas les éradiquer de ma vie. 

merci @serena2416 

Besoin de s'exprimer


Posté le
Bon conseiller

@4ngryP3ach.

Je te comprends . 

Cela n a pas été facile du tout pr toi . 

Heureusement , je n ai jamais eu ce genre de problème avec mes parents .

On ne voit pas les choses de la même façon ma mère et moi c est pr cela que pr elle les gifles ce n était pas anormal du tt comme pr bcp de parents jusqu'à cette époque . 

J ai eu de la rancoeur et de la rancune contre ma mère jusqu'à il n y a pas si longtemps que cela . 

C est une force de ne pas ressentir de rancoeur ni de rancune car tu ne ressasse pas à t en rendre malade comme je l ai fait . 

Maintenant je le lui dit au lieu de le garder pr moi et de me rendre malade.

Je sais que cela ne lui plaît pas car elle pense tjs bien faire même qd c est préjudiciable pr moi . 

Elle a le droit à l erreur comme tt le monde mais je le lui dit . 

Pr ma part , je me suis occupée des papiers de ma mère dès que j ai commencé à travailler (j avais 19 ans). 

Avant le décès de mon père  (j avais 17 ans) c était lui qui s en occupait . 

Bon courage . 

Besoin de s'exprimer


Posté le

bonjour @angelina,

J'ai du mal à le percevoir comme une force, j'ai toujours l'impression d'etre un bon chrétien et de tendre l'autre jour. Et ça me ronge de l'interieur, ce n'est pas parce que je ne ressens pas de rancoeur que je ne ressens pas la peine qui est a l'origine de tout ca. Sauf que pas étouffer par la rancune, je ressens la peine plus longtemps. Puis c'est super frustrant, dans la vie des tout les jours c'est un peu encombrant.

Après c'est un avantage des fois. En faite tout les jours, avec mon copain principalement, on tout deux un peu impulsif mais surtout pour copain ne se rend pas compte de l'importance des mots pour lui un phrase qu'elle soit dit d'un facon ou d'une autre dit comme la meme chose .. Mais pas pour moi! Un peut etre, une virgule, le possitionnement des mots dans la phrase tout ca change tout pour moi. Du tout, c'est cool que je n'arrive pas à lui en vouloir et plutot arrangeant pour nous, parce qu'il ne pense jamais a mal et comme ça deux minutes après c'est comme si rien ne s'étais passé. 

Utilisons nos défauts à notre avantage! 

Besoin de s'exprimer


Posté le
Bon conseiller

@4ngryP3ach 

Comme tu dis, on a tous nos défauts (et nos qualités) et il faut les utiliser à notre avantage.

En te lisant, je viens de m'apercevoir que ce que je ressens est, comme toi, de la peine même si cela fait pas mal de temps que je ne ressens plus de rancœur ni de rancune.

En effet, la peine, tjs présente, que je ressens est frustrante, encombrante et me ronge de l'intérieur comme pour toi.

Merci bcp.

@G I G I @lilasblanc @Cactus42100 @erwannono @MissMoi @Djamilabou @Va Loup @maritima 

Discussions les plus commentées