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Patients Fibromyalgie
Traitement vercyte jakavi
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Julien H
Animateur de communautéBon conseiller
Julien H
Animateur de communauté
Dernière activité le 03/10/2024 à 16:25
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Ami
Bonjour @Elia.57
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet et de votre témoignage. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part :
@Eymard @Slag41 @Hlemmm @Faure38 @Fanaaihaz @Louismichel @Valériedu52 @Mima28 @PierreD @Francoise17 @piecho @lucien04
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😃
Vous a-t-on déjà prescrit le traitement Vercyte / Jakavi ? Pourriez-vous partager votre expérience et vos avis ?
D'avance merci pour vos retours et conseils !
Excellente journée,
Julien de l'équipe Carenity
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Julien
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Faure38
Faure38
Dernière activité le 06/10/2024 à 19:06
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@Julien H je prends jakavi 5 j' ai commencé à 10mais trop fort avec eliquis car j'ai fait une thrombose du rein au début tout allait bien maintenant douleurs et fatigue...
Eymard
Bon conseiller
Eymard
Dernière activité le 07/10/2024 à 00:36
Inscrit en 2024
24 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
@Julien H
Bonjour Julien
Moi je suis sous JAKAVI 10mg depuis plus de six mois maintenant. Juste un petit saignement du nez lors des premières prises du medoc. Depuis ce temps pour moi, mon cas est stable. J'ai des analyses de sang 1 fois/mois et La polyglobulie stagne. Mentalement, comme je vois le verre à moitié plein, mon moral suit. J'ai essayé de soutenir certains pour voir les choses en positif, mais bon!!!. Je garde le contact avec la plateforme. La preuve, c'est mon retour. A bientôt
Eymard
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Eymard
Faure38
Faure38
Dernière activité le 06/10/2024 à 19:06
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Elia.57
Elia.57
Dernière activité le 06/10/2024 à 19:11
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Patient, Polyglobulie de Vaquez depuis 2024
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Bonjour
J ai.commzence vercyte le 8 septembre en.plus de jakavi ce .n est pas.trop.la forme cette nuit douleur dans le ventre côté vraiment mal j ai fini aux urgences pas trouvé grand chose dans les analyses et mon hemalogue m a.enfin appeler ce matin il veut que je fasse un echographie abdominale et rénale j attends les ordonnances.
Je.ne sais.pas.si cela a rapport avec mon nouveau traitement.
Bonne.journee à vous
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Faure38
Faure38
Dernière activité le 06/10/2024 à 19:06
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Elia.57
Elia.57
Dernière activité le 06/10/2024 à 19:11
Inscrit en 2024
Patient, Polyglobulie de Vaquez depuis 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
On a découvert ma.maladie depuisb1998. J étais sous hydrea depuis plus de 22 ans . Mon hematalogue a voulu changer mon traitement pour jakavi 20 mais la mes analyses de sang ne sont pas bonnes tout à.augmenter surtout mes plaquettes il rajoute àon traitement vercyte 25. Avez vous eu déjà ce traitement. Merci