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Patients Fibromyalgie

20 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bon conseiller

Je crée ce post pour faire le CR de ces rdv et vous les faire partager

J'en profite aussi pour les préparer et si vous voyez que j'ai parlé de quelque chose, mais que je ne l'ai pas indiqué, vous pourrez m'aider comme ça, car j'ai une mémoire de passoire et je perds en plus les papiers où je note les choses

RDV du 18/7

-> sansues

-> échec tramadol (pas de soulagement)

-> amplification des douleurs

-> relaxation (vi je change d'avis)

-> lui annoncer le 100 % fibro 

-> demander à voir un rhumato

-> parler de la SPA

-> hypnose médicale

Heureusement que tu en as parlé Gigi car j'étais persuadée que mon rdv était la dernière semaine et il est mercredi oupsssss

merci Gigi

Début de la discussion - 15/07/2012

CR CAD et préparation
Membre Carenity
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Bon conseiller

grrr Mercredi c'est le psy du cad, l'autre faut que je cherche quand c'est 

CR CAD et préparation
Membre Carenity
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Bon conseiller

Oufff j'ai encore un peu de temps c'est le 7/8 après ses vacances, j'ai eu un moment de frayeur

CR CAD et préparation
Membre Carenity
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Bon conseiller

Cet après midi, je vais au CAD, et j'ai préparé tout ce que je veux leur dire

Je vais leur parler des sangsues et de l'hypnose, je vous dirais si j'arrive à avoir des renseignements ou pas

Mais j'aimerais vraiment pouvoir lâcher quelques médicaments, car je commence à en avoir vraiment beaucoup et mon foie commence à vraiment ne plus aimer ça du tout

CR CAD et préparation
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bon courage, dargent et à plus tard pour les news concernant ce rdv !

   

CR CAD et préparation
Membre Carenity
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Bon conseiller

Ce RDV a été franchement très positif

Je vais essayer de faire un CR au mieux, on a fait le point sur : 

-> Le Tramadol qui est plus ou moins efficace : on a décidé de ne pas changer de traitement, car on a fait pratiquement le tour de ce que je peux prendre 

-> Les sangsues, il m'a dit qu'il ne connaissait pas vraiment cette méthode, et qu'il ne savait pas comment cela pouvait vraiment fonctionner

-> La Biopsie des glandes salivaires et de la colo/fibro, je lui ai dit que même si c'était négatif au niveau de la colo, je continuais à manger sans gluten car c'est comme ça que je suis mieux, pour le Gougerot, il m'a dit que l'un des seuls traitements possible c'était la cortisone, heureusement que c'est négatif pour moi, car je ne peux pratiquement plus l'utiliser

-> L'ostéo, je vais essayer d'en faire le plus possible, si mes moyens financiers me le permettent

-> Le rdv rhumato, et sur mon genou qui est vraiment enflé (j'y vais le 17/8)

-> L'EMG que j'ai fait pour mon syndrome des jambes sans repos qui est négatif, mais le résultat est sûrement faussé par l'Ixel, je lui ai dit que de toute façon vu le dosage que j'ai (200 mg/j), je ne souhaite pas y toucher tant que je ne suis pas suivie par ma nouvelle psychiatre en septembre

-> le 100 % fibro que je viens d'avoir

Je vais mettre à part le reste car je pense que c'est le plus important

Quand je lui ai dit que j'avais beaucoup de mal avec le Tramadol et que cela devenait vraiment juste au niveau des douleurs, il m'a reparlé de la relaxation qu'il avait évoqué lors du premier RDV

Je lui ai dit que j'avais changé d'avis et que j'étais prête à en faire, c'est alors qu'il m'a expliqué qu'il y avait actuellement  une étude qui était faite au sein du CHU, sur la relaxation dans le cas de la fibromyalgie et il m'a proposé d'en faire parti

J'ai toute une documentation à lire, un consentement éclairé à signer et un questionnaire à remplir

Je ne peux pas vous en dire plus pour l'instant, sauf que cette étude va démarrer pour moi mi septembre et quelle va durer 3 mois, quand j'aurais commencé cette étude, je vais créer un post pour vous faire partager cette expérience

De plus, il m'a dit que si cela ne fonctionnait pas pendant cette étude qui est faite en double aveugle, il avait la possibilité de me proposer d'autres techniques de relaxation et aussi quelque chose qui m'intéresse vraiment beaucoup, la possibilité de pouvoir faire de l'hypnose médicale au sein du CHU, et en relation avec mon med dès qu'elle va avoir avancé un peu sa formation

Somme toute, un rdv vraiment super

CR CAD et préparation
Membre Carenity
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Bon conseiller

Eh ben voilà un rdv qu'il est positif 

Merci de ce CR détaillé et riche en possibilités de soulagement ! Mais avec ce choix, tu ne vas plus savoir où donner de la tête 
Je suis contente pour toi et souhaite à toutes celles qui en ont besoin, un tel soutien émanant d'un CAD car pour moi ce fût plus que négatif, j'ai déjà eu l'occasion de le dire ! Comme quoi tous les CAD ne fonctionnent pas de la même façon !!!

Bon courage pour la suite qui, j'espère, t'apportera toute satisfaction 

CR CAD et préparation
Membre Carenity
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Bon conseiller

Merci pour ton message Gigi

C'est vrai que j'ai franchement de la chance, mais je crois aussi que cela vient du med à qui on a à faire

Il y  a plusieurs med au CAD, et franchement celui que je vois est vraiment super

Il est à l'écoute des personnes qu'il reçoit et il fait tout pour nous aider, là il a pris le temps de m'expliquer le protocole et on a déjà pris les rdv pour sept et un pour octobre, comme ça je case le reste après

Tu me dis que tu ne sais pas comment je vais faire, mais franchement Gigi, même si je vais être super occupée entre tous mes rdv, c'est vrai, mais je pense que j'aurais été bête de ne pas accepter une telle proposition, en plus si ça peut permettre aux autres après d'en profiter c'est une super bonne raison

Comme tu le dis, je souhaite à tous de parvenir à avoir des meds comme les miens

CR CAD et préparation
Membre Carenity
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Bon conseiller

Les smileys dargent, les smileys !!!! 

Tout n'est pas toujours à prendre au 1er degré !

Je sais bien que tu aurais eu tort de ne pas accepter ces propositions quitte à ne pas savoir où donner de la tête   

Dors tranquille

CR CAD et préparation
Membre Carenity
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Bon conseiller

Pas grave du tout Gigi, même si j'ai pris au 1er degré, je t'avoue que je me pose un peu la même question, car ce mois ci, je n'ai que 4 jours de libre dans tout le mois, et ne t'inquiète pas je ne l'ai pas mal pris

Et là je vais avoir 1 fois orthoptiste, 2 fois balnéo avec 1 fois kiné en plus, ce qui me fait déjà 3 rdv par semaine mini

Rajoute à ça les rdv pour la relaxation, les autres spécialistes, à mon avis je vais devoir avoir des journées de 30 h minimum