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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Le régime cétogène pourrait permettre de soigner des cas d’épilepsie sévère et de réduire la quantité de médicaments donnée aux patients.

oeuf-proteine

Le régime cétogène est prescrit dans les cas d’épilepsie résistante à tout traitement médicamenteux. Il était reconnu dès 1920 comme moyen thérapeutique de l’épilepsie sévère de l’enfant et de l’adolescent. Puis il est progressivement tombé dans l’oubli jusqu’aux années 1990, du fait des progrès de la médecine et des médicaments. Il est à nouveau utilisé dans l’épilepsie réfractaire et/ou dans les formes courantes pour réduire les doses médicamenteuses. Un tel régime réduit les crises convulsives de 30 à 40%.

Le principe est de réduire très fortement les glucides (moins de 50g par jour), avec une augmentation relative des lipides (graisses) et des protéines. Dans ce cas, l’organisme produit des corps cétoniques qui serviront de carburant au cerveau et qui seraient directement anticonvulsivant.

Ce régime n’est pas anodin et doit être réalisé sous un contrôle médical très strict, puisqu’on ne garde parfois que 10g de glucides par jour. Il est prescrit en deuxième ou troisième intention. Le guide sur les épilepsies graves de l’HAS (Haute Autorité de Santé) évoque ce régime. Mais conseille la mise en place en hôpital, les hospitalisations pouvant se répéter lors du suivi.

Chez les nourrissons et les jeunes enfants ce régime peut être administré sous forme de « lait » industriel : le Ketocalâ. Ce lait pourra servir également à la préparation de desserts.

La surveillance consiste à vérifier régulièrement la présence de corps cétoniques dans les urines et d’assurer la supplémentation en calcium, potassium… afin d’éviter les carences. Ce n’est pas un régime miracle, mais près d’un patient sur deux y serait sensible.

Le médecin prescrit le régime en déterminant le ratio : Lipides / Glucides + Protides qui peut être à 2/1, 3/1 ou 4/1…

Quels aliments peuvent consommer les personnes suivant ce régime ?

Tous les aliments pauvres en glucides : viande, poisson, œufs, charcuteries, laitages, légumes et des corps gras bien sûr ! Il faut juste respecter les proportions définies par le médecin, en général en fonction du poids et le taille de l’enfant-adolescent. C’est un régime très difficile à suivre et doit être mis en œuvre par une diététicienne expérimentée, car dans l’hypothèse où l’enfant-adolescent ne finirait pas son repas, tous les aliments composant ce repas doivent respecter le même ratio. Tout doit être pesé au gramme près. Les parents et les professionnels conjuguent leurs efforts et partagent les recettes qu’ils ont créées.

Une diététicienne alsacienne de l’hôpital de Hautepierre a créé un site : Cetojaime avec un calculateur rapide, des recettes… il est gratuit, mais pas en accès libre.

Les perspectives : les chercheurs travaillent à comprendre les mécanismes de l’efficacité du régime, de manière à pouvoir fabriquer un médicament qui aurait le même effet sans passer par le régime.

Par le service nutrition de l’Institut Pasteur.

Source : Handirect

Début de la discussion - 04/07/2018

Le régime cétogène pour soigner l’épilepsie autrement
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous ! Vous suivez (ou vous avez suivi un régime cétogène) ou vous accompagnez (ou avez accompagnez) une personne bénéficiant de ce régime ? Votre avis m’intéresse !

Ce questionnaire ne prendra que quelques minutes de votre temps.

Etudiante en BTS diététique et étant personnellement concernée par ce sujet, j'ai décidé de réaliser mon mémoire sur le régime cétogène et sa prise en charge diététique. Après mes recherches théoriques et bibliographiques je souhaite approfondir mon sujet en réalisant un questionnaire afin d’obtenir des données sur le vécu et le suivi des patients. Ce questionnaire reste sur la base du volontariat et est totalement anonyme.  Je reste à votre disposition pour tout supplément d’informations.

1-Quel est votre âge ?

2- Avez-vous suivi ou êtes-vous en train de suivre un régime cétogène ? (oui/non)

3-Si vous accompagné (ou avez accompagné) une personne dans la mise en place d'un régime cétogène, quel était son âge ?

4- Pour quelles raisons ce régime a-t-il été mis en place ?

5- Depuis combien de temps ou pendant combien de temps avez-vous suivi ce régime ?

6- A partir de combien de temps après la déclaration de la maladie avez-vous suivi ce régime ?

7- Au bout de combien de temps avez-vous ressenti les effets bénéfiques ?

8- Selon vous quels ont été/quels sont les bénéfices de ce régime ?

9- Selon vous quels ont été/quels sont les inconvénients ? (difficultés de faire des repas, de trouver des aliments, d’adapter les ratios, de calculer les calories, les proportions…)

10 - Y-a-t-il eu des effets secondaire ? Si oui, comment se sont-ils manifestés ?

11- Avez-vous eu un suivi diététique ? Si oui, comment s'est-il déroulé ?

12 -Selon vous le suivi diététique a-t-il été un vecteur de réussite ? (oui/non)

13- Avez-vous été satisfaits de ce suivi ? Pour quelles raisons ?

14- En tant que bénéficiaire ou en tant que personne accompagnant le bénéficiaire le suivi diététique à t-il eu un impact bénéfique ? Si oui pourquoi ? Si non pourquoi ?

15-Dans la relation avec le/la diététicien(ne) qu’est ce qui aurait pu être amélioré ?

16- comment avez-vous vécu ce régime ? (soit en tant que personne accompagnante ou en tant que bénéficière)

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